先天性四肢障害(両足脛骨欠損症、またの名を両足脛骨形成不全症、近軸性脛側半肢症(paraxial tibial hemimelia)ともいいます。)の娘をもった父親の育児&一喜一憂子育て奮闘日記です。
...娘は、30週未満、11●●gで産まれた極小未熟児(低出生体重児)であり、産まれる前には、切迫流産&切迫早産&早期破水&PICUの7週間近くの安静の果てに・・・・産まれてきた私たちの宝物です。
...その後もNICUで3ヶ月、小児病棟で1ヶ月の経過後にようやくお家に帰ってくることが出来ました。いろんなことがあったのを思い出します。
...この障害を持ったお子様を持ったご両親さんやご本人さん同士で、少しでも交流したり情報交換することが出来ればと思うと同時に、この障害についての理解をしていただくために作ろうと思いました。
...また、同じような経験をされた方々に読んでいただいて、その方々の役に立つこともあるかもしれないと思い、過去を振り返ってまとめた部分もあります。
...至らぬ点が多いとは思いますが、ゆっくりゆっくり進んでいきたいと思っていますのでどうかよろしくお願いします。


Chunの部屋 URL ↓もよろしく


http://aka.gmobb.jp/chuns_room/index.html


‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐お詫び‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐


...平成19年1月に発覚したのですが、「頚骨欠損」の字が間違っておりました。正しくは「脛骨欠損」といいます。発見時点で開設からすでに1年半以上が過ぎており、Blog全体を直すのは不可能でしたが、謹んでお詫び申し上げます。
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妹さんの運動会 / 2016年09月27日(火)
土曜日になんとか天気が保ちまして、妹さんの運動会を無事に終えることが出来ました。
予報は昼から雨。閉会して自宅に帰った途端、雨がザーッと降ってきて、すごいタイミングだなと驚いた日でした。
妹さん、すばらしかった。
出し物はね。

演舞「鼓舞太鼓」、
鼓笛隊「キーボード」、
組立体操、赤白対抗リレー、
体操教室演技「逆上がり&足上げブリッジ組」

うんうん。
どれも一生懸命。素晴らしく真剣な顔をしていて、うまくできていました。
よかったなぁ。
特に組立体操は、びっくり。
最後は3段ピラミッド。まさかのいちばんした。
3月生まれでクラスで4番目に小さいのに。
上に乗るのが怖かったんだね。2段目が実は一番力がいるものね、たぶん。
(^O^)

鼓笛隊はさすがの余裕。
あまり緊張する様子もなく、弾けていたようでした。場所が遠くて撮りづらく、なかなか表情が判りづらかったけれど。集中している顔が見れて、少し嬉しかったです。

体操教室はね。
連続逆上がりと三点倒立があと少しだったから、悔しがっていたけれど。ブリッジと逆上がりはとてもスムーズ。きれいな形に、タイミングもぴったり。素晴らしい出来栄えでした。

リレーでは、女の子の第4走者。
バトンの受け渡しも○、とても笑顔で楽しそうに走れていました。
バトンを受け取ったときに4/4だったから、競走としては追う立場。走りやすかったかもね。

演舞はね。本人も少し不安そうだったんだけれど、振り付けが覚えきれていないかな。雨続きで練習が少ない中でよくやりました。はい。(^O^)
少し踊りが自信なさげで、周りを見てましたね。
体型移動が多くて、そちらの方が気になって仕方がないみたいに見えたかな。

最上級生としての保育園の運動会。
最後まで雨が降らずにやり切れたことに感謝。一時はどうなるかと思うくらいの天気で、演技順も雨を心配して変わる中、よく対応して頑張りました。すごいね。
また一つ、成長を感じたイベントになりました。(^O^)





 
   
Posted at 01:33 / 日常のこと / この記事のURL
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学芸会のオーディション / 2016年09月26日(月)
人間になりたがった猫

お姉ちゃんが学芸会で、「人間になりたがった猫」という演目をやるらしい。
劇団四季がこどもミュージアムでやっているのが有名だね。

9/26に学年でオーディションがあるらしく、それまでに希望の役を練習するんだそうで。
台本を読んでも感じがつかめないからと、動画が見たくなり、一生懸命ウェブで探して娘に見せる。(^^;;
どうやらジュリアン役がいいのかな。

昨年に音楽部でこの劇中歌を合唱したらしい。その時に歌自体を気に入ったんだね。
よく家でも口ずさんでた。

せっかくの巡り合わせ。
勇気を出して、立候補できるといいな。
なかなか前に出る勇気が、普段は出せないお姉ちゃんだけれども。できるかな。

カラオケにでも土日に行って、家族で歌ってみるのもいいかな。(^^;;
逆に嫌がるかなぁ。
うーむ。
難しい年頃だものね。

親バカな私としては、やはり自らやりたいことを掴み取る経験を。娘にしてほしいなと。
義足だからと周りに迷惑をかけないように。空気を読む癖が付いているお姉ちゃんだからこそ。
たまには、やりたいことで前に出てほしい。

まぁ。
あまり応援しすぎると、かえってやめちゃいそぅで難しいなぁ。うーむ。
 
   
Posted at 00:01 / 日常のこと / この記事のURL
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妹さん作品集 / 2016年09月25日(日)
運動会が延期になったお休みの日。
妹さんがしょんぼりしていたので、何かをして遊ぼうという話になり。
最近いろんな工作をしたものを、アルバムにまとめたら面白いねと。

アルバムを作っちゃおうかと。
そんな流れになりまして。
外形はもちろん私が作るだけれども。

あんまり凝りすぎると。準備に時間がかかり。妹さんがやる気を失うので、ササっと準備。
ダンボールを使い、簡単なアルバムを作ることにしました。

表紙と裏表紙を娘さんが飾り付けている間に、最近の作品をスマホで撮影して、編集しては印刷。
それを妹さんに渡しては、好きに貼ってコラージュしてもらいます。

楽しむことが目的だから、ノリは使わず、妹さんが使いやすいメンディングテープを使い、私は手を出しません。
やりだしたら楽しいようで、いろんな飾り付けを考えていました。

妹さんとの遊び。
こうして工作の枠を与えてあげると、何時間でも夢中になれる。
たぶんいもうとさんは、図工が好きです。

迷いなく、独創的にどんどんやる。
お姉ちゃんと対照的かな。

そういえばピアノもそう。
聴いた音楽を耳だけで覚えて右手で弾こうとし、合わせて適当に和音を当てて合う音を探す。
暇があると妹さんがやっている遊び。
近くにいて、反応してあげてると、これまた延々とやってる。
楽しいんだね。

楽器屋さんに行っても、いろんな楽器に興味津々。ギターを触り、「きれいな音だねぇ」とつぶやくから、笑ってしまった。(^^;;

そんな妹さんの運動会。
なんとか晴れてくれました。

その報告はまた後日。
妹さんかっこよかった。(*^^*)













 
   
Posted at 00:30 / お気に入りの本 / この記事のURL
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てるてる坊主 / 2016年09月24日(土)
てるてる坊主

妹さんの運動会が一度延期に。
さらにあすも雲行きが怪しくなってきています。
再延期は日曜日。
いろいろと心配です。

雨が続いて、練習時間もないみたいで、リハーサルもあまり出来ていないらしく、いもうとさんは不安そう。心配な天気です。

出し物ごとに自分の場所をホワイトボードに書きながら、動き方を聞いたりして、撮影をどこからするか、考えたりしています。
今年は年長さん。
出番がたくさんありますね。
とにかく、晴れてくれるといいです。

お姉ちゃんが妹さんと二人、一生懸命てるてる坊主を作ってくれました。
なぜか番号やアルファベットが書いてあり、1から8と、AからD
全部で12人。
リビングにいます。

洗濯物も乾きませんね。
困ります。(^O^)

組立体操があるから、地面も乾いていないと可哀想なんだよなぁ。雨、あまり降らないといいなぁ。うーむ。

あーした、天気になーあれっ!
(*^^*)


お願いします。

 
   
Posted at 00:22 / 日常のこと / この記事のURL
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断端荒れ / 2016年09月23日(金)
娘の断端荒れ

娘の左足断端が荒れている。
おそらく初めはすすぎ不足による石鹸荒れ。
それがかゆくてかいていまい、腫れる。

かゆみ止めや抗菌剤、軟膏などを重ね塗りして、寝ている間になんとか治すも、また朝から夜まで義足を履く中で痛む。

最近では、あまりひどい時には、密着して皮膚の代わりをしてくれるような製品があるので、その上にライナーを履いたりすることもあるが、それはそれで良くないこともあり。
アルファ社のゲルカップというのをライナーの下に履かせて様子を見ている。

アルファ社のゲルカップ。
断端の形が円錐形に近くない場合に、ライナーの下に履いて使うインナーみたいなもの。
本当はアルファ社のライナーと素材の親和性が高いらしい。

今の娘さんはオズールのシリコンライナーを履いているから、同じような用途だとオズールのディスタルカップという製品があるんだけれども、使えない。
なぜか。

娘の左足は膝のお皿が残っていたので、断端松が球根みたいに太くなっている。ディスタルカップはこの膨らみを強調してしまう度合いが強い。
ゲルカップに比べつ長く、厚みがある。もちろんシリコンライナーとの親和性は高いけど。

なので、左足にはディスタルカップが使えない。だからゲルカップ。
ただ、これにも難点がある。
ゲルカップは薄すぎて、取り扱いが難しい。
爪を立てたらすぐに破れそう。
幸い、娘も相当几帳面だし、気をつけているから破れていないけど、洗うときはまだ私がやっているくらい。

あと一つは、もう少し深刻。
ゲルカップをインナーとして履くと、空気をライナーに入れずに履くのにコツがいるらしい。
つまりは面倒なのだ。

朝急いでいる際に履くと、間に合わなくなりそうになったりもする。
もちろん、断端がある成長したり、足がむくんだりすると、ゲルカップを履いたら入らなかったりきつすぎたりすることもある。
相変わらず難しいのが、義足の適合というやつである。

義肢装具士さんは「合わせなきゃダメですよ」という。簡単そうに言う。
でも、そんなに簡単に完璧には合わない。
朝と夕方でも変わるし、ライナーや足のちょっとした向きの差だったりでも変わるらしい。

ゆるいと思ったら履いているうちに、すっと入って丁度良くなったり。丁度いいと思っていたら履いていたらゆるくなったり。
日によって音鳴りがしたりしなかったり。
難しい。

ユーザーの親としては、毎日娘の感想を聞きつつ、許容範囲なら様子を見つつ、ダメそうなら試して、いよいよヤバければ義肢装具士さんへ相談をする。
皮膚の具合は誰にも相談できないから、なんとかできるようにいろんなものを常備しておく。

たかが断端荒れ。されど断端荒れ。
放置して悪化して、三日も義足が履けなければ、足がむくみ義足が合いにくくなり、さらに足が痛む。
放置して義足を履かないと、あっと言う間に筋力は落ち、断端は形を変え、義足は合わなくなる。
そうして作り直さないといけなくなれば、完成までは一ヶ月半。できるまで履かなければ、当然その間にも変化は進む。

つまりは、一度の気の緩みが、2度と義足を履けない事態を招く危険性をはらむのだ。

義足は便利だ。
でも、やはりこうした大変さがあることも、知ってほしい。
今は私が全てを背負い込めるが、いつかやはり娘が自分でこの管理をしなくてはならなくなる。
そう思うと、気が重いのである。
 
   
Posted at 00:58 / 義肢装具のお話 / この記事のURL
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立礼 / 2016年09月22日(木)
立礼(りつれい)について

娘さんが音楽部の六年生。この前、地域の敬老会で発表した際に、少しだけ曲紹介をする場面があった。
なんてことはない曲紹介。
だけれども、壇上で皆の注目の中で立礼をする。

娘さんは、この立礼について、気にしていた。

娘さんは両足大腿義足。
そもそも足を揃えて動かずにバランスを取るのは難しい。
そんな中で、立礼。
腰から綺麗に立礼をしたいと言う。

膝もかかとも動かさずに、綺麗に立礼ができるか、やってみてほしい。
実は普通には無理である。
それでもやろうとするなら、お尻を少しだけ後ろに出しながら体をくの字に曲げてバランスを取るくらいがやっとかな。

この先、成長していくにつれ、様々な場面で必要になる礼。
なんだそんなことか。ではなくて。
本人としては大問題。
これが上手くできないから、いろんな場面で前に出づらくもなる。

うーむ。
ぜいたく言うなと言われそうだけれど。
やはり、いろんな場面で「できたらいいな」ということはある。
そうした一つ一つ。地味に一緒に考えていく根気が必要な気がする。

こんな悩み。
義肢装具士さんにしても、困ると言われるだろうな。
誰に相談すればいいのか。
相談する人なんて、いないのかな。
 
   
Posted at 01:40 / 義肢装具のお話 / この記事のURL
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台風 / 2016年09月21日(水)
太平洋側を台風が東へ進んでいる。
少し変わった進路。
また、いままでに被害に遭っていない場所が被害にさらされる恐れがありそうだ。

近年の台風。
予測がつかなくなってきている。
10年前くらいまでは、こうではなかった。
ある程度、進路は一定していたし、そこから外れたら、次はこう。とその予測の枠内での進路がほとんどを占めた。

日本の周りの気圧配置が変わっているのは、確かなんだろう。
統計情報が役に立たなくなる。
公共構造物のリスクマネジメントを、何に基づいてするべきか、悩ましくなってきている。
無駄遣いはいけないが、何かあれば想定が甘いと叩かれる。難しいところだな。


雨がすごくて、自宅に帰るのが大冒険だった。家族も皆そうだったらしい。
被害、あまり出ませんように。



 
   
Posted at 00:59 / 日常のこと / この記事のURL
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ご家族来訪 / 2016年09月20日(火)
下肢形成不全のご家族来訪

我が家に下肢形成不全のお子様をお持ちのご家族が来訪されました。
まだ、お子様が2歳前のご家族。
我が家にできうるだけのいろんな話をしつつ。
たくさんの人の話を聞いて、考えていただくように勧めました。父母の会の話もさせていただきました。

娘よりも、もしかしたら条件としては不利な状態のおこさま。
いつものように、「娘よりは大丈夫です」とは言ってあげられず。
我が家の大先生に会って判断を仰いでいただく勧めをさせていただくことしかできませんでした。

少しはお役に立てたかしら。
昔のことをたくさん思い出し、説明しながら泣きそうになりました。
思えばいろいろありましたね。

それを横でお姉ちゃんが真剣に聞いていて。
たぶんいろいろ思うところがあったかもしれません。わざわざ娘にはしない話もしていましたからね。


なんだか、お腹の調子が悪く。困ります。
困りましたね。明日は仕事、追い込みなのに。あーあ。(^^;;


さて。寝ないと。
敬老会の話はまた後日。(^O^)
 
   
Posted at 00:05 / 脛骨欠損のお子様をお持ちのご両親へ / この記事のURL
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敬老会 / 2016年09月19日(月)
敬老会

明日は敬老の日
お姉ちゃんも妹さんも、敬老会で出しものがある。
お姉ちゃんは、音楽部で出演。
初めに一人で挨拶をするらしい。

立礼の仕方でなやんでいた。
なんとか自然に立礼をしたいらしい。

なるほど、両足大腿義足では立礼特に難しいわ。(*^^*)

上手くいきますように。
祈らなきゃ。

明日は午後からはお客様来訪。
娘や我が家が参考になればとお招きしました。
さて、どうなることやら。(^^;;
 
   
Posted at 00:05 / 日常のこと / この記事のURL
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運と人生 / 2016年09月18日(日)
運と人生

このところ、運と人生について考える。
ある瞬間だけを切り取るとき、人は「運がなかった」とか「運が良かった」という表現を使う。
事実、運も味方につけなければいけないのが、パラリンピックのような競技だろう。

あるときに自らがどんな選択をできるか、どんな選択肢があるのかは運が左右する。でも、運を招き寄せる努力はできるし、結局のところ選択をするのは自分だ。

失敗や反省の機会、それに自らが試されるような過酷な状況を与えられることは、素晴らしいことだ。ただ、それがいつなのかは運も左右する。それが与えられた時、それにどう向き合うのか。多分それこそが大切なのだろう。

運が悪いように見えて、乗り越えるべき壁を与えてもらったおかげさま。自らの視界が変わることもある。
運がいいとか悪いとか。それは全て感じ方によるものなのかなって最近は思う。

運というのは、言い換えれば与えられた運命であり、それをどう捉えてどう行動できるかで、人生は変わってくる。
その人の周りで起きてくる事象は、その人の普段の周りの人へ与えている印象や身にまとう雰囲気、それに努力や素質にも左右される。そして事象の種類によって運命の幅も変わってくるような気がする。

誰にでも周りくる運命のチカラ。それがプラスになるかマイナスになるか。それこそがその人次第なのだろう。
ただし。やはり世の中に不公平はあって。圧倒的に不利な環境に生まれ来る場合と、圧倒的に有利な環境に生まれ来る場合の差はいかんともしがたい。

運と人生。
やはり生まれ来る環境すら、運にはいるということなのかな。
出来れば、子供達に。我が家に生まれて幸運だったと思っともらいたいものだ。
 
   
Posted at 01:05 / 障害者の父親になって学んだこと / この記事のURL
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P R
■プロフィール■
■ニックネーム■ Chun
■自己紹介■ 技術系 家族が何より大切な40代 
■接続環境■ ADSL
■愛車■ 平成20年式 トヨタ シエンタ
■家族構成など■ 妻一人 子二人 共働きです。
■娘について■ 29週 1500g未満で出生 先天性両足脛骨完全欠損症 両足ともに膝下の太いほうの骨が産まれつきなくて・・・・現在、両膝離断後(当時1歳9ヶ月)、義足を作成して・・・親子ともに合気道黒帯を目指して奮闘中
■妻について■ 2つ下の妻はのんびりや いつも笑顔で励ましてくれます。私の元気の源です。
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