先天性四肢障害(両足脛骨欠損症、またの名を両足脛骨形成不全症、近軸性脛側半肢症(paraxial tibial hemimelia)ともいいます。)の娘をもった父親の育児&一喜一憂子育て奮闘日記です。
...娘は、30週未満、11●●gで産まれた極小未熟児(低出生体重児)であり、産まれる前には、切迫流産&切迫早産&早期破水&PICUの7週間近くの安静の果てに・・・・産まれてきた私たちの宝物です。
...その後もNICUで3ヶ月、小児病棟で1ヶ月の経過後にようやくお家に帰ってくることが出来ました。いろんなことがあったのを思い出します。
...この障害を持ったお子様を持ったご両親さんやご本人さん同士で、少しでも交流したり情報交換することが出来ればと思うと同時に、この障害についての理解をしていただくために作ろうと思いました。
...また、同じような経験をされた方々に読んでいただいて、その方々の役に立つこともあるかもしれないと思い、過去を振り返ってまとめた部分もあります。
...至らぬ点が多いとは思いますが、ゆっくりゆっくり進んでいきたいと思っていますのでどうかよろしくお願いします。


Chunの部屋 URL ↓もよろしく


http://aka.gmobb.jp/chuns_room/index.html
‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐
先天性下肢形成不全のお子様をお持ちのご家族へむけて、リーフレットを作成しました。よろしければ印刷等してご活用ください。


http://yaplog.jp/chun_akapon/image/4636/5972

2017年06月
« 前の月    |    次の月 »
1 2 3
4 5 6 7 8 9 10
11 12 13 14 15 16 17
18 19 20 21 22 23 24
25 26 27 28 29 30
最新コメント
プロフィール
  • プロフィール画像
  • アイコン画像 ニックネーム:「Chun」の部屋の管理人です−−−−−−「Chun」−−−−−
読者になる
 リンク先からいける「Chunの部屋」もよろしくね。メールアドレスもそちらにありますよ。           −−−−−−−−−−−−−             ブログを始める前の振り返って書いた昔の記事はカテゴリの・・・・    1.「産まれるまで」_____         2.「産まれてから受容まで」_    3.「娘が家に帰ってきて・・葛藤期」___________                の順で読むとわかります。                −−−−−−−−−−−−−   また、脛骨欠損治療の経過は、  4.「娘の脛骨欠損治療の結果」     5.「膝離断後〜義肢装具関連」        を見て頂くとわかりやすいです。                   文量が多いですが、宜しければどうぞ!  −−−−−−−−−− −−−−−−− お詫び −−−−−    頸骨の「頸」の字が恥ずかしながら間違っていることが判明しました。 今までの全ての文章を訂正することは難しいのですが、非常に恥ずかしい話ですので、この場を借りてお詫び申し上げます。 正しくは「脛骨(けいこつ)」です。 ご指摘頂いた方、本当にありがとうございました。
メールフォーム
タイトル

内容
デザイン誌「RAT」29号 発行です。 / 2017年06月25日(日)

デザイン誌「RAT」29号、発行です。

私が寄稿している雑誌が発行されました。
今回のテーマは手紙
私は、娘と家族を救ってくれた恩人にむけた手紙を書かせていただいています。







広告スペースには、遠藤謙さんが勧めている義足の図書館プロジェクトを紹介。
この広告が少しでも、クラウドファウンティングの助けになると良いです。


印刷された冊子が届くたび、なんとも言えないありがたい気持ちになります。
いろいろ忙殺されている時間の中で、なんとか続けてこれていること。嬉しく思うのです。

毎回のテーマを眺めながら
何を書こうか考える時間。
これもまた楽しくて。
日常から私を解放してくれています。

よかったら、あなたも書いてみませんか。
なんてね。(^.^)




 
   
Posted at 00:20 / お気に入りの本 / この記事のURL
コメント(0)
中学での初水泳授業 / 2017年06月24日(土)
上の娘が22日に、中学での初めての水泳授業だった。
忘れないうちにかいておこう。

まず、準備として前日。
水泳用義足を職員室へ

当日朝にそれを補助員さんがプール脇の更衣室へ運び鍵開け。一時間目が英語なので五分前に移動を開始。
なんとか少し遅れて整理体操に間に合う。

体操は格技場にて。
プールと格技場の間、スリッパを履こうとするが、足のサイズ的に履けず悩む。
諦めて履かずに移動。
少し足の裏が汚れたり痛むのが気になるらしい。

体操後はプール
小学校に比べるとプールの出入りが少なくて、密度が濃い感じらしく時間割の授業終了時間の10分前くらいに皆が終了するところ、最後の自由時間が始まった五分前くらいに先に上がり着替え。
次の時間になんとか間に合う。

トラブルとしては、左足のライナーがきつすぎ、抜けずに困ったそう。
次回から内側ソケットに少しグリスを塗るか悩む。
それか、ヤスリで少し削るかな。

水泳用義足はね。
今回優秀。
水が進入した様子なし。防水は◎
ストッキングの破れも、一番外側の一枚のみで食い止められていて、ラッキー
うんよかった。


いろんな方に支えられ、この瞬間が過ぎていく。なんでもないことのようで素晴らしい。
当たり前のことを、当たり前にすることが大変なこと。たくさんあると思い知る。

左足を加工しようと考えたけれど、昨夜は再出勤して帰宅が深夜を跨いだ。
また、土日のどこかでやらなければね。
次は月曜、火曜の2連続だ。
いかに早く乾かして、次の日朝に間に合わせるかも考えなきゃな。
うんうん。
 
   
Posted at 00:06 / 義肢装具のお話 / この記事のURL
コメント(0)
再出勤 / 2017年06月23日(金)
さて、再出勤

今期2回目
大至急の仕事が夕方5時に決まる。
よくあること。

公務員が楽などとは誰の勘違いだろう。
こんなこと、席によっては日常茶飯事のこと。

今の席は、そこまでではないが
やはりやらねばならない仕事はある。

代わりができないし、期限は守らないと周り全体が困る。
そんな時、悩む。

やはり家族第一。
どうしても定時には帰る。
そうなると。
選択肢は再出勤くらいしかない。

家事を一通り終えて8時半くらいから
できる範囲で
職場でしかできない仕事。
やらざるを得ない。


そんなこと。
公務員のあるある。
意外としられていない。

仕事と家庭の両立。
させてもらえるだけでも恵まれているけどね。
私より大変な人がたくさんいるのは判っちゃいるが。(^.^)
なんとなく、書いてみた。

こんなことができるのも、娘たちがある程度成長し、妻が元気でいてくれるから。
感謝しつつ。無理しすぎないように。
バランスが難しいね。

 
   
Posted at 00:00 / 自分のこと / この記事のURL
コメント(0)
中学での初水泳に向けて / 2017年06月22日(木)
中学での初水泳に向け。
今日、中学校で話し合いが行われました。


理由はね。
娘のプールが、たまたま一二年生合同のカリキュラムになっていて。
あまり義足のことをしらない二年生のクラスと一緒にプールに入ることを知らされた娘さんが、動揺した。


そのことを重く見た学校が。
なんと。
時間割の短期的な変更までして。
娘の気持ちに配慮をしてくれた。


なんというか。
本当にありがたい。


中学での初水泳。
嫌な雰囲気になりトラウマになったりすると、先の人生に関わるなと心配はしていて。
でも、今更無理も言えないし。
諦めかけていた。


でも中学の対応は見事だった。
娘の不安を解消するために、学校全体で考えてくださった。
本当にありがたい。


匿名匿住所にしているのでなければ
公開して称えたいくらい。
感謝している。


こういうこと一つ一つ。
実現する裏には、娘を6年以上見守ってくださっているアシスタントさんがいらっしゃる。
本当に頭が上がらない。


明日、どんな顔して帰ってくるかな。
水泳用義足は水が入ったりしないかな。
壊れちゃったりしないかな。
不安ばかりが募る。


今は信じなきゃ。
うん。
 
   
Posted at 01:39 / 保育園・小中学校関連 / この記事のURL
コメント(0)
さて / 2017年06月21日(水)
さて2:30過ぎ


さっきまで会議報告を書いてまして、ようやく書けて風呂へ
今は洗濯待ち中の合間


風呂も洗わなきゃね。
たぶん済んだら3時過ぎ
くつろぐ余裕すらなくなりつつある今日この頃。
きついな。


四月からずっと。
この状況、いつまで続くやら。
いろいろと、工夫して家族にはあまり負荷をかけないように。
しかしながら、私は時間に追われまくる。(^.^)


明後日は娘の中学初のプール
いろいろ、心配
夕方にも担任の先生と話してお願いしたばかり。
とにかく頭を下げ委ねる。信じる。
それしかない。


上の娘は明日から期末テスト習慣だそう。
忙しいよねぇ。
 
   
Posted at 02:35 / 自分のこと / この記事のURL
コメント(2)
新、プール用義足防水 / 2017年06月20日(火)
今年もプールの季節
プール用に使えなくなったパーツを組み合わせ、チェックソケットを使用して、プール用に義足を作ります。

昨年から引き続き、防水カバーの試作テストをしていまして。
今年はダイビングスーツみたいな生地で二枚重ね。
留め具は雨水管などを留める金属製。
かなりしっかり留まります。

ソケットの空気抜きのバルブから、侵入しそうな水は、今回はコットンパフで吸い取ろうと考えました。
バルブ周り外側にコットンパフ。その上からビニールテープして、上から防水カバー二層。

防水カバーを金具で締める際には、痛み防止にウレタンテープを挟みます。
金具の外側にも当て布を。
長持ちさせなきゃいけないし。

ともかく。
こんな工夫をしつつ、今週木曜日からプール。
中学初のプール。
中学とはいろいろ相談しながら。
着替えて移動する時間のない中で。

よりによって、プールが二年生と合同らしく。それがわかったのが最近で。
少し本人が動揺しています。

まぁたしかに。
二年生にはあまり義足のこと、周知されていないもんね。いろいろ話題になりそうで嫌なんだろうな。

そんなこんなで。
プール対策。
また、地味にレポートを
なんかの役にたちますように。


追伸

防水カバー試作をしてくださっているのは、「大洋潜水」という会社さん。


参考までに連絡先など
紹介しておきますね。(^.^)

大洋潜水 ?
〒680-0404
鳥取県八頭郡八頭町見槻中180-6
TEL 0858-72-1925
FAX 0858-72-1927
taiyosensui@gmail.com
 
   
Posted at 08:26 / 義肢装具のお話 / この記事のURL
コメント(0)
山形のだし / 2017年06月19日(月)
下の妹さんがお気に入り


山形のだし。(マルハチ)
偶然スーパーで試食を食べて、下の娘が美味しいといい。購入。
なんだか気に入ったらしくて、喜んで食べてます。


たしかに、きゅうりの漬物すきだしね。
ご飯を食べるのが少し苦手な下の娘。
とにかく楽しくご飯が食べられるのはありがたい。


私たちは納豆やオクラを混ぜたりして。
なかなかいい感じだねと食べています。もう少しお値打ちになるか、自宅で作れるといいなぁ。
どこかにレシピがないか探してみようかしら。^ ^

 
   
Posted at 23:55 / お気に入りの食べ物 / この記事のURL
コメント(0)
父の日 / 2017年06月18日(日)
ついに父の日を完全スルーされる年がきた。(^。^)
まぁ、たしかに忙しかったからね。


私としては実父にお祝いをしつつ。
今日も全力で過ごしていたけど。
皆忘れてるかな。


ちょいと悲しい。
あーあ。
(^.^)


そんな年廻りなのかもね。
 
   
Posted at 23:59 / 自分のこと / この記事のURL
コメント(0)
リフレッシュ / 2017年06月17日(土)
少し時間をいただいてリフレッシュ
なんだか気持ちが楽になった。
やはり大切。
たまには必要。


このところ、仕事を家に持ち帰りすぎ、パンクしていたところに、トラブルもあったから。
精神的に参っていたなと改めて感じた。
少し休んでよかったかな。


不思議なもので、休んでいたら吉報。
運が向いてきたかな。
ありがたいです。


なんのことやらわからないね。
すみません。


明日は朝早くお出かけ。
寝坊しないようにしないと。
シャレにならない。


昨日のブログにも書いたけど。
もう今日には昨夜のことは消えて行きつつある。
なんというか、過ぎたことになってしまってる。


怖いな
なんだかこの国は、これからどこへ向かうのだろうか。
先行きの不安感が半端ない。(^。^)
娘たち二人、どう行きていくべきなんだろう。

 
   
Posted at 00:06 / 自分のこと / この記事のURL
コメント(0)
共謀罪成立 / 2017年06月16日(金)
普段、あまり政治のことを書かない私ですが、さすがに今日は。
共謀罪成立。
なんてやり方でしょう。


なんだか、呆れるほどになるでもありなんだなと。
驚きます。


政府与党が過半数を取ることの危険性。
改めて痛感しますね。


このところ、中央官庁への配慮も全く意に介さず。やりたい放題にも見える政府。
なんだか、どうなっていくのか。


公務員として。
法には従わなければならないけれど。
あまりに強引な手法での法改正。
あまりに誰の理解も得ようとさえしない手続き。
あまりといえばあまりな内容。
悲しくなります。


このことを忘れないように
備忘録。
様々な新聞が思いを綴ってくれているので紹介しておきますね。
(^.^)









 
   
Posted at 00:59 / 仕事・社会について / この記事のURL
コメント(0)
P R
■プロフィール■
■ニックネーム■ Chun
■自己紹介■ 技術系 家族が何より大切な40代 
■接続環境■ ADSL
■愛車■ 平成20年式 トヨタ シエンタ
■家族構成など■ 妻一人 子二人 共働きです。
■娘について■ 29週 1500g未満で出生 先天性両足脛骨完全欠損症 両足ともに膝下の太いほうの骨が産まれつきなくて・・・・現在、両膝離断後(当時1歳9ヶ月)、義足を作成して・・・親子ともに合気道黒帯を目指して奮闘中
■妻について■ 2つ下の妻はのんびりや いつも笑顔で励ましてくれます。私の元気の源です。
  | 前へ  
 
 Powered by yaplog!