先天性四肢障害(両足脛骨欠損症、またの名を両足脛骨形成不全症、近軸性脛側半肢症(paraxial tibial hemimelia)ともいいます。)の娘をもった父親の育児&一喜一憂子育て奮闘日記です。
...娘は、30週未満、11●●gで産まれた極小未熟児(低出生体重児)であり、産まれる前には、切迫流産&切迫早産&早期破水&PICUの7週間近くの安静の果てに・・・・産まれてきた私たちの宝物です。
...その後もNICUで3ヶ月、小児病棟で1ヶ月の経過後にようやくお家に帰ってくることが出来ました。いろんなことがあったのを思い出します。
...この障害を持ったお子様を持ったご両親さんやご本人さん同士で、少しでも交流したり情報交換することが出来ればと思うと同時に、この障害についての理解をしていただくために作ろうと思いました。
...また、同じような経験をされた方々に読んでいただいて、その方々の役に立つこともあるかもしれないと思い、過去を振り返ってまとめた部分もあります。
...至らぬ点が多いとは思いますが、ゆっくりゆっくり進んでいきたいと思っていますのでどうかよろしくお願いします。


Chunの部屋 URL ↓もよろしく


http://aka.gmobb.jp/chuns_room/index.html


‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐お詫び‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐


...平成19年1月に発覚したのですが、「頚骨欠損」の字が間違っておりました。正しくは「脛骨欠損」といいます。発見時点で開設からすでに1年半以上が過ぎており、Blog全体を直すのは不可能でしたが、謹んでお詫び申し上げます。
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 リンク先からいける「Chunの部屋」もよろしくね。メールアドレスもそちらにありますよ。           −−−−−−−−−−−−−             ブログを始める前の振り返って書いた昔の記事はカテゴリの・・・・    1.「産まれるまで」_____         2.「産まれてから受容まで」_    3.「娘が家に帰ってきて・・葛藤期」___________                の順で読むとわかります。                −−−−−−−−−−−−−   また、脛骨欠損治療の経過は、  4.「娘の脛骨欠損治療の結果」     5.「膝離断後〜義肢装具関連」        を見て頂くとわかりやすいです。                   文量が多いですが、宜しければどうぞ!  −−−−−−−−−− −−−−−−− お詫び −−−−−    頸骨の「頸」の字が恥ずかしながら間違っていることが判明しました。 今までの全ての文章を訂正することは難しいのですが、非常に恥ずかしい話ですので、この場を借りてお詫び申し上げます。 正しくは「脛骨(けいこつ)」です。 ご指摘頂いた方、本当にありがとうございました。
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内容
デザイン服。妹さん作 / 2016年08月29日(月)
妹さんデザイン服

休みに妹さんと遊んでいたら、ままごとの流れで発表会の衣装を作ることになり。
せっかくだからデザインさせてみたら、素敵だったので、作ることに。

透明な袋の両面に、両面テープで紙を貼り、そこに色を塗る。
形はシンプルだけれど、なかなか素敵な服が出来ました。
五歳児ならではのデザインだね。
うん斬新。

こういうの。
やはり今しか見られないきらめきがあるね。
妹さん。デザインが好きなのかも。
やりだすと目が輝いていつもより集中力が増すのがわかる。
他の欲を抑えてまでやり遂げようとする。
見ていると不思議だ。

こういうの。
どんどん伸ばしていこう。
一緒に真剣に工作していると、ついてくるから。毎回真剣勝負。楽しくもある。

まぁ、しかし。
資格試験の勉強は。子供達が起きている間は無理なんだけどね。(^^;;
あと一週間を切りました。
やるしかないな。
なんとか時間の合間にやるぞん。(*^^*)











 
   
Posted at 01:58 / 日常のこと / この記事のURL
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ほうとう初体験 / 2016年08月28日(日)
ほうとう

山梨土産シリーズ(^^;;、第二弾?かな?
ほうとうって知ってますか?

山梨には結構いくのだけれど、ほうとうを食べたことがないと話していたら、「食べてみたほうがいいよ。」と言われまして。
そうは言っても、なかなか機会が見つからず。今年も食べ損ねそうだなと思ったので。

ホテルで売っていた「ほうとう」のインスタント麺をゲット。食べてみました。

うん。美味しい。
優しい味。
ダシが効いてて、野菜たくさん。
麺も美味しい。

子供達も好きそうだな。甘みがあるもの。
野菜から出た甘みかな。
すごく美味しい。

資格試験に追われてストレス満載の胃に、沁みました。(^^;;

あと一週間と少しで資格試験。
勉強しなきゃならない中。密やかな楽しみ。
ありがたいね。







 
   
Posted at 00:39 / お出かけ! / この記事のURL
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中学校と話(教頭先生と) / 2016年08月27日(土)
中学校との話。

お姉ちゃんが来年四月から通う、地元学校区の中学校に話をしに行ってきました。

場の設定の申し出はこちらから。
小学校の教頭先生経由で伝えていただき、実現した事前の話。
今の娘の様子をつたえたり、校則や指定を確認したりします。

娘の足の話、義足の話。
難しいことや困ることをまとめた紙を渡しながら説明して、義足を見せ。水泳用義足も見せて履き替える。
スリッパ上靴も、外履の話もしました。
4月に配る校則が書いた紙も参考にもらい、読みつつ質問。いろいろ決まりがありますね。

トイレはね。
教室がある階には、一つづつは洋式トイレが作られていました。あと一つくらいあるといいかな。床はドライで、スリッパ上靴のまま使うみたい。
階段や段差には手すりがたくさん。スロープも結構付いてます。

夏休みに音楽室とかに行く場合に、少し洋式トイレが遠いかな。いや、トイレ自体が遠いのか。(^^;;
プールと教室、保健室の位置関係も、プール側のトイレ位置も確認してと、
体育の武道は剣道らしい。なるほど。
構えをするときにしゃがむけど、できないからそこだけは話しておかないとね。(^^;;

学校の中を一通り歩き、いろんな話をして帰ってきました、
介助支援員さんの制度についても、小学校に引き続いて頼めるものなら頼んでいただけることになりそう。よかったね。

ともあれ、一つの大切なこと。
なんとか無事に終わりました。
来年4月まで、また白い靴探しが始まる。
上靴スリッパの底や脱げないようにするバンド改造もね。(*^^*)

ともかく資格試験を終わらせて、それからだなぁ。(^^;;

 
   
Posted at 00:11 / 保育園関連 / この記事のURL
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夕焼けに虹 / 2016年08月26日(金)
夕焼けに虹

車で家族で出かけていたら、娘達が「虹が出てる」と騒ぎだしたので、スマホを渡して撮影してもらった。
なるほど、虹だ。

このところ、局所的に雨が降ったり止んだり。台風の影響もあるのかな。

日常のこういう一瞬。
ふとした気づき。
家族がいるから気がつけるし、彼らのおかげで輝きを増す。

虹かぁ。
なんか、虹を見たときの話って覚えている。
これを見たときにも、家族それぞれが前に見た印象的な虹を話し始めて、面白かった。

ありがたいなぁ。





 
   
Posted at 01:20 / 日常のこと / この記事のURL
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防水カバー、その後。 / 2016年08月25日(木)
防水カバー、その後

さてさて。
義足の防水カバー
まだまだ試行錯誤が続いています。

足の付け根部分から水が入るのを留める際、紐式だと邪魔になるのと、それを無理やり納めると水もれの原因になりそうな件。
これは、解消できました。
上から眺めの黒いゴムバンドでキツく巻いて水が入る余地をなくせば良さそうです。

ライナーのバルブから水が入る問題。
これは、きつめのソケットを使い、これまたきつめのライナーを使い。
かなりきつめのセットでシリコンライナーX5をつかうことにより、ヒダヒダの下には水が入らないようにしたら、バルブまで水が入らないので、大丈夫でした。

最後に足の裏
これも、カバーの上に足の形にそう、底付きのインナーシューズを履き、その上からタイツを履かせることで、足の裏を保護してみました。

そしてね。
試行。

8/24
やってみました。


結果はね。
「左足だけ足の裏が少し濡れていた。」
80点かな。

うーむ。
足の裏はインナーシューズて守られているはずだから、原因はたぶんカバーの構造かな。
あと少しな気がするんだけどな。

来年、中学校で使うために。
なんとかして完成してほしい防水カバー。
メーカーさんと一緒に、いいものができるように。
とにかく一生懸命。気がついたことを整理してます。
うまくいくといいなぁ。(*^^*)








 
   
Posted at 00:01 / 義肢装具のお話 / この記事のURL
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義足の音鳴り / 2016年08月24日(水)
義足の音鳴り

さて。
娘さんの新しい義足。
完成はしたものの、右足からどうしても音鳴りがするということで。
毎日に近いくらい、いろんなことを試しながら試行錯誤していました。

そんなことをしていたらあっという間に十日が経過。さすがに焦り、義肢装具士さんに相談しながら解決をはかりました。

まず、シリコンライナーというのは、ソケット底部にある空気抜きのバルブを使い、ライナーを履いた断端をソケットに入れるときにバルブから空気が抜けて、ソケット内が半真空のようになり、懸垂する仕組みなのですが。
なぜだかこのバルブ周りから音鳴りがしていました。

悩んでいろいろ試しましたが、そもそもバルブ自体の不具合やバルブを止めているバルブリング自体の不具合も結構あると教えてもらい、それを確認しました。

結果、なんと。
パルプを内側ソケットに固定するためのバルブリングが、内側ソケットにうまくはまっていなかったというオチ。
前にいろいろ調整していただいた際に、たぶん作業した方が締め損ねたのかな?

二重ソケットの内側にバルブリングを留める際、内側ソケット単体でしっかりとバルブリングを留めた後で、外側ソケットに内側ソケットをはめ込まないと、うまくはまらない。
やってみて初めてわかる事実です。

こんなこと、疑わないから。気がつかない。
まさかの問題が偶然わかり、助かりました。


それが改善したと思い、喜んでいたら。今度は別のところから音鳴りが。
ソケットの外側から後ろ側あたり、足の付け根のライナーとソケットの間から、足を踏み出すたびに空気が漏れる音がします。
これは困りました。

原因はソケットとライナーを履いた断端の立体的な形状差によるもの。
二重ソケットの場合、ソケットとソケットの間にウレタンのようなものを入れたりして、足を挿入した際には入れやすく、入ったあとはじわりと閉まるような感じにするんだそう。
今回もいろいろ。なんどもやり直して試行錯誤したんですが。うまくいきません。

どうしたものか。
とりあえず、試行錯誤しながら。
X5を試したら、音鳴りが少しおさまったので、とりあえず緊急避難でX5で凌ぎます。
9/5にまた、再調整しよう。
うん。そうしよう。
それまでもちますように。(^^;;
 
   
Posted at 00:17 / 義肢装具のお話 / この記事のURL
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膝継手カバー改造その3 / 2016年08月23日(火)
膝継手3R106カバーの改造03

膝継手カバーの改造
今回は膝を曲げる角度の制御とか関係なくて。一般的にも応用できそうな話。
参考になるといいんだけど。

膝継手カバーをつけて、その上からタイツやストッキングを履かせていると、当然ながら上からカバーに抑えつける力が働くわけで。
カバーが膝継手に密着しやすくなります。

その状態で膝継手は動く。
何がおきるか。
カバーに擦れるんですよね。

膝継手カバーはウレタン製。
発泡スチロールみたいな素材。
金属が摩擦すると「キュッキュッ」と音がします。

これがね。膝を曲げる度にするの、気になる。なんとかなくしてあげたくて。いろいろ考える。

膝継手カバーの内側、膝継手の可動部が当たる面に、摩擦係数が低い素材(つまりツルツルの素材)を貼ればいい。
そこまではいいんだけど。
さて何をはるか。

膝継手カバーの内面は結構曲面。
そこに固定できて。
摩擦に耐えて
摩擦係数が低い。

それで今のところ
布製の両面テープを保護用テープをはがさずに貼ることに落ち着いています。

両面テープの剥離紙って、かなりつるつる。
ウレタンとの摩擦音もほとんどしなくなります。
とりあえず少し様子を見てみます。
布製の両面テープ自体が熱に弱いから少し心配。うまくいくといいなぁ。


そんなプチ改造備忘録でした。
いや、書いとかないと自分でも本当に忘れちゃうのでね。(^^;;





 
   
Posted at 01:37 / 義肢装具のお話 / この記事のURL
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レジャープール2016 / 2016年08月22日(月)
レジャープール

今年初。
夏休み恒例のレジャープールに行ってきました。暑かった。
朝から少し寝坊。
慌てて朝ごはんを持ち、レジャープールへ。

なんとか予定をそんなにずらさずに到着。
遊んできました。

素晴らしい快晴。
たぶん台風さんの風が雲を吹き飛ばしてる。
日差し強かった。

かなり日焼け止め、塗ったんだけれども、背中痛い。(*^^*)
皮むけてきそうだな。(^^;;

今日はね。
新しく作成したプール用義足とそれ用の防水カバーのお試しも兼ねて。
楽しむことに主眼を置いた。

結果。
うーむ。
また水が入りました。(*^^*)

今回はダメージでかい。
両方とも足部付近から滲んでるのと、今日は左足が入ってる感じ。
あと両方とも、ソケットのバルブから水が入るんだね。

前に試したのは2年も前のソケットだったから、ライナーがきつくて入りきらないくらいだったし、余裕がないから。本当に真空状態になっていたんだね。
今回はライナーが緩かったから。
ライナーとソケットの間に水たまりができていたから。
そりゃ足が動くたびに水が穴からカバー内に入るわね。(^^;;

うーー。
これは、対処法思いつかないな。
バルブ穴を履いたら塞ぐってことができないか、聞いてみようかしら。
それかそういう種類のバルブがないかな。


朝から15時まで遊び続け。救護室を借りて慌てて水泳用義足を分解。水洗いしてからドライヤー感想をさせてもらいました。
大感謝。
どうか膝や足部さん、錆びてきませんように。だなぁ。


写真は、帰り際に見てきた花火。
いやいや。なかなか。
近くで見ると迫力。
レジャーランドの花火もバカにできません。
綺麗でした。


さぁ。
片付け片付け。
さっきから一人で二時間、ひたすら。
ようやくあと洗濯物干しだけになりました。
三回の洗濯が終わったら、干したら終わり。


ふぅ。勉強なんかする時間ないなぁ。
うーーー。





 
   
Posted at 00:44 / お出かけ! / この記事のURL
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RAT24発行 / 2016年08月21日(日)
RAT24発行

さて、二ヶ月に一度の恒例、偶数月の20日前後に発行されている。私が参加させていただいているデザイン誌「RAT」24号が発行されました。
今回のテーマは「冒険」
何を書くか悩みながら、娘が生まれてからやってきた様々な試みについて、まとめてみることにしました。

こうした文字制限のある原稿に、自らの過去を整理するという作業。ものすごく自分と向き合う上で有効ですね。
やるうちに、第三者的に自らの経験や当時の状況を眺め、俯瞰できます。
また、その上であらためて。当時のことに思いを馳せ、様々な気づきを得たりします。

まさに、この雑誌の寄稿のための原稿作りが、自らの振り返りになっているわけです。

このことに気がつくたびに、この雑誌に寄稿する機会を作っていただいた編集長の北野さんに感謝する気持ちになります。
なかなかできないことのように思います。

ともあれ、今回も。私以外の方々の作品も素晴らしい作品ぞろい。裏表紙には久々に夜空の写真が出ています。
「冒険」っていろんな意味があるんだなぁ。
そんなことを考えながら、ゆっくり読みたいなと思います。

今は、いましばらく。
私はゆっくり読む余裕がないんですけれどもね。(^O^)

明日は6時起きでレジャープールに行きます。
相変わらず忙しい。
やれやれです。







 
   
Posted at 02:06 / お気に入りの本 / この記事のURL
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膝継手カバー改造、見た目編 / 2016年08月20日(土)
3R106カバー改造02

さて。
娘さんの膝継手、オットボック3R106を、合気道の座技や日常生活の膝立ちのために、可動制限を試みている我が家。
前に書いた続きです。

前に書いた方法で、無理やり気味に可動制限が出来たものの、外から見た見た目が悪すぎます。
そこで。
今までの義足のカバーや家にあるいろんなものを使ってさらなる成形をしていくわけで。

今回は以下の感じ。

膝裏のへこむシルエットは、ベルトのお古を使い、延ばしたときに張るように。
膝裏な下の方の出っ張りについては、その下側に以前の義足カバーを分解して貼り付けて、なめらかなシルエットに近づけて。

素人作業ながら、なんとか。
タイツやストッキングを履かせたら、違和感が少ない感じまで、ようやくきました。
はぁ。

まぁ、
膝立ちをする時点で、膝を床について歩くから、膝部分を保護したくなり。そのせいで、カバーが大げさになる上、可動部分だから構造は難しいわ痛みやすいわ。
それさえなきゃ、必要ない作業。

でもさ。
その手間を惜しんだら、娘にはまた一つ、諦める気持ちが増えてしまう。
今まで当たり前にできたことは死守したい。
それが親の想いなのである。

まぁ、しかし。
本当に、何かの制御で、膝の曲がる角度の限界を調節できるような機構、無理かなぁ。
新しい視点で、なにかできるといいのに。
ニーズがどれくらいあるかはわからないけど。

膝立ちの姿勢で安定できると、いろいろ楽だもの。
あ、でも、両足大腿じゃなければ、ある方の膝で少し耐えればいいから、こんなことする必要ないわなぁ。(^^;;
また、レアな悩みを書いてしまった。
たぶん両足大腿じゃないと必要ないね。

本当に参考程度に読み流してくださいませ。
(^^;;












 
   
Posted at 01:01 / 義肢装具のお話 / この記事のURL
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P R
■プロフィール■
■ニックネーム■ Chun
■自己紹介■ 技術系 家族が何より大切な40代 
■接続環境■ ADSL
■愛車■ 平成20年式 トヨタ シエンタ
■家族構成など■ 妻一人 子二人 共働きです。
■娘について■ 29週 1500g未満で出生 先天性両足脛骨完全欠損症 両足ともに膝下の太いほうの骨が産まれつきなくて・・・・現在、両膝離断後(当時1歳9ヶ月)、義足を作成して・・・親子ともに合気道黒帯を目指して奮闘中
■妻について■ 2つ下の妻はのんびりや いつも笑顔で励ましてくれます。私の元気の源です。
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