先天性四肢障害(両足脛骨欠損症、またの名を両足脛骨形成不全症、近軸性脛側半肢症(paraxial tibial hemimelia)ともいいます。)の娘をもった父親の育児&一喜一憂子育て奮闘日記です。
...娘は、30週未満、11●●gで産まれた極小未熟児(低出生体重児)であり、産まれる前には、切迫流産&切迫早産&早期破水&PICUの7週間近くの安静の果てに・・・・産まれてきた私たちの宝物です。
...その後もNICUで3ヶ月、小児病棟で1ヶ月の経過後にようやくお家に帰ってくることが出来ました。いろんなことがあったのを思い出します。
...この障害を持ったお子様を持ったご両親さんやご本人さん同士で、少しでも交流したり情報交換することが出来ればと思うと同時に、この障害についての理解をしていただくために作ろうと思いました。
...また、同じような経験をされた方々に読んでいただいて、その方々の役に立つこともあるかもしれないと思い、過去を振り返ってまとめた部分もあります。
...至らぬ点が多いとは思いますが、ゆっくりゆっくり進んでいきたいと思っていますのでどうかよろしくお願いします。


Chunの部屋 URL ↓もよろしく


http://aka.gmobb.jp/chuns_room/index.html
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先天性下肢形成不全のお子様をお持ちのご家族へむけて、リーフレットを作成しました。よろしければ印刷等してご活用ください。


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料理に奮闘 / 2017年02月24日(金)

料理に奮闘

妻の誕生日パーティ
なんとか予定通り料理ができました。

ケーキの生クリームが、生乳の割合が高いやつの方が美味しいかなと思って使ったら。
飾り付けたあとにすぐに形が崩れてしまった。
やはり普通のにした方がよかった。反省。

他には大きな失敗はなく。
家族皆に好評。一番下の娘さんにも好評。
いかめしはね。
下ごしらえから完成まで、なかなか手間がかかり。
なるほどおもてなし料理なんだなと。
改めて思いました。

一番下の妹さんが一番好きだったのは、炊飯器で炊いた鳥モモ肉。
柔らかくて、しっかり味が染みている上に、ポン酢で食べるとさっぱりして、たくさん食べてもくどくない。うん美味しかった。

あとはね
春キャベツとむきエビを、それぞれボイルして冷水じめ。胡麻ドレでたべる、茹で野菜サラダも美味しかった。これはお姉ちゃんに大好評。キャベツが甘く感じられるね。

いやいや。
手間がかかる料理。
ふだん共働きだし、時短料理が増えちゃうから。
たまに時間をかけてパーティ料理。
いろんなものを子供達に。


なんだか今年はうまく祝えたな。
よかったよかった。













 
   
Posted at 00:03 / お気に入りの食べ物 / この記事のURL
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英語 / 2017年02月23日(木)
英会話

お姉ちゃん
eccジュニアPEクラス認定試験
とかいうのに95点で合格だそうで。

来年度に向けて今から毎週、通常の週一時間に加えて続けてもう一時間、補習があるんだそうだ。
なんでも、小学校五年生以前から習っている子たちと同じクラスになり、一緒に習って行くらしい。そのために少しレベルの底上げをしたいということらしい。
周りの同学年の子達も次々に英語を習い始めて行く。
やはり皆不安なんだ。

学級懇談会では中学の話ばかり。
勉強が難しくなる不安が皆あるみたい。
たしかにね。
急にテストでも順位とか出るようになるから。

幸いに我がお姉ちゃんは、あまり動揺していない。
いい感じである。
「騒いでも仕方がない」と言う。
まぁ、たしかにその通りなんだけれども。
やるしかないと思っているらしい。


急にしっかりしてきた。
よく見て、話を傾聴しなくては。
なにが助けになるのかを見極めないとね。














 
   
Posted at 00:32 / 保育園・小中学校関連 / この記事のURL
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お祝い準備 / 2017年02月22日(水)




お祝い

妻の誕生日。
プレゼントは少しの小物と、好きなもの買えるようにお金を包んだ。
小物は結構探したけどね。

当日はどうしても職場の送別会があり、出なくちゃなので。
1日前にお祝い。
少し時間を作り料理をしよう。

今のところ

いかめし
ゆで豚
キャベツとむき海老のゴマだれサラダ
舞茸とハムのカレー風味スープ
焼きトマトとか。(^^)

デザートにスポンジフルーツケーキ
ケーキ生地は、冒険はやめて買おうかな。
富澤商店行ってこよ。(^^)

フルーツをなににするべきか、悩むな。
いちご、焼きリンゴ、バナナ、キウイ、いろいろフルーツ
この辺りかな。
何にしろ、挑戦挑戦。(^^)
うまくできますように。だなぁ。

うまく行くかしら。(^^)
 
   
Posted at 00:04 / 日常のこと / この記事のURL
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お姉ちゃんの腹痛 / 2017年02月21日(火)
腹痛

このところ、お姉ちゃん。
よく腹痛を訴える。
特にお休みの日の夕方から夜。
結構な頻度で起こる。

はじめは、便秘か下痢かなと思い。
実際に症状があることも多い。
でもない時もあって。
苦しそう。

もしかしたらストレスが休みの日のあとは寝るだけになった時間帯に噴き出しているのかなと最近思ったりした。
私には実際、そういうところがあった。
今は私は、少しは制御できるようになってきているけど。治ってはいない。

もしかしたら体質の遺伝かな。
可哀想だな。
なんとかならないかな。


慣れてしまったのか。
妻はお姉ちゃんの腹痛の訴えにあまり驚かない。
というか、心配すらしない。(^^)
私はどうしても心配で、腹巻きや上着を持って行き、お腹を温める湯たんぽみたいなものを渡したり、暖かい飲み物や酷そうな時には漢方整腸薬なんかを飲むかきいてみたりする。
ひどいと30分とかうずくまっていたりする。

ただ、おさまると結構ケロっとしている。
だから、どうするべきか悩む。

寒いからな。
自宅に帰り、冷えるのかもしれないな。
自宅にいるとお姉ちゃんは薄着にしたがる。
夕方は義足が蒸れて暑いのだそうだ。
足を冷やそうとしてお腹まで冷やして、お腹を壊しているかもしれない。
なかなか難儀だな。

もしかしたら、お姉ちゃん。
一生付き合わなきゃならないかもしれない体質かも。
体質改善をできるように考えてあげなきゃね。
うんうん。

 
   
Posted at 00:50 / 日常のこと / この記事のURL
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反省と迷い / 2017年02月20日(月)
閉め忘れ

家族で出かける際に、自宅の鍵を閉め忘れた。
四時間半くらい、留守の自宅が鍵掛なし。
ダメだなぁ。

妻に、むちゃくちゃ言われた。
反省。

落ち込んでいたら。
グラスの水洗いが不十分で、お茶を用意したコップに洗剤が残っていたらしく。
再び撃沈。
へこんだ。

木曜は妻の誕生日。
何をしても喜んでもらえる気がしないなと思いつつ。
ディナー案とケーキ案を考える。
なんか、頑張っても喜ばない気がする。
どうしようかな。
諦めたら終わりなきもするしな。
あーあ。
モチベーション上がらないわ。

 
   
Posted at 01:42 / 自分のこと / この記事のURL
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授業参観 / 2017年02月19日(日)
授業参観

小学校最後の授業参観があった。
一人一人が両親の方を向いて、卒業式と同じにならないテーマについて、自分で考えて話す時間があるらしい。
結構前からお姉ちゃんが悩んでいる。

いよいよ小学校も最後の一ヶ月。
一ヶ月後は卒業式。
慌ただしくなる。

本当にしっかりして来た。
驚くほどに。
慎重派だから、まだ色々と聞いてくるけれど。
もうほとんど一人でできつつある。
まぁ、速さとか手際の問題で、集団生活においては補助がある方がいいのは変わらないけど。

ただまぁあと三年。
高校になるまでには補助なしで、なんとかして周りについていかなければならなくなる。
それも含めて、慣れていかないといけない。

断端の手入れ、義足の適合や修理、相談のタイミング。
これらはなかなか。
大人でも難しくて悩むから、まだきついかな。
そうしたことまで、しかし高校生の間くらいには身に付けないと、遠方の大学に行く選択肢が選びにくくなる。それではいけない。
いろんなことを考えながら、毎日を1日1日、一生懸命に過ごして行く。
それしかないのだ。

最後の授業参観
娘の勇姿が見られてよかった。
心に刻みつけておこう。
 
   
Posted at 02:31 / 保育園・小中学校関連 / この記事のURL
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妹さんのスイミング / 2017年02月18日(土)
スイミングの先生

妹さんが今朝、ふと言い出した。
「スイミングの先生、男の先生がいい」
前回、振替でいつもの先生と違う先生に教わったばかり。
たぶん妹さんなりの本音かなとも思えた。

なんというか。
こういうところ。さすが妹さんである。
簡単そうでなかなか言えない。
たぶんお姉ちゃんなら、思っても言わない。
そんな気がすることを、当たり前にさらっという。
しかも、わきまえているのか、どうしてもという感じにごね続けるわけでもなく、次のタイミングには意外と忘れている。
親は悩むね。

たしかに1つ後の時間にすればそうなるし、たぶん出来る。
そのことも理解して言っている気がする。だからこそ、少し悩む。
これは甘やかしなのかな。
それとも、希望は叶えてあげるべきなのか。
ふと考えてしまった、

無理させても仕方がないが。
あまりに妹さんのいうことはうつろいやすく。
気分で前の人反対のことを言うこともあり。
親を試しているように見えることもある年齢。
なかなか難しい。

顔付けが平気になり。飛び込んでも平気になり、ボビングで歩けるようになり、ビート板バタ足ができているから、最初の難関は超えてるかな。
無理させずに。嫌になる前に撤退するのもありかもね。


悩む悩む。
 
   
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学校指導補助員さん / 2017年02月17日(金)

学校指導補助員さん

 身体的な障害や発達障害のある児童生徒へのサポートが仕事だが、文科省によれば支援員の活用方法は各自治体に任されており、自治体に確認すると、「各学校に任せている」とのこと。時給(謝礼)は関西のある地域では800円台、都内では1300円という自治体も。立場は「有償ボランティア」とする自治体も多い。
その人たちは、「学習指導補助員」「介助員」などと様々な名称で呼ばれていたが、平成19年に「特別支援教育支援員」(以下、支援員)と一応、名前を整理現在は約530億円(平成26年)の地方財政措置がなされているそう。

学校全体で情報を共有しつつ戦略的に配置すれば、支援員は確実に効果的に指導を支え、子どものメリットになります。欧米でもティーチングアシスタントは一般的といいます。

そんな補助員さん。
我が娘についてくださっている方は、六年間継続して娘の学年をみてくださっていて、とてもありがたい存在だ。
担任の先生同士では引き継ぎきれない、様々な場面の今までの状況。
生徒一人一人の様子や変化。
クラス内の微妙な雰囲気の変化やトラブルの前兆。
そんなものを、一歩下がった時点でみながら、その場にいるだけで把握することができる。
場合により、必要な場合には歯止めをかけられる。
そんな存在。

六年間、出勤の都度、娘やクラスについて日記で様子を教えていただき、私からは我が家での娘の様子などを伝えるということを続けている。
なにかトラブルや心配事を共有できるし、担任の先生との橋渡しにもなる。
任せきりにはできないけれど。担任の先生だけではやりきれない部分のフォローが出来る。


そんな補助員さん。
あと一ヶ月で六年間。1つの節目を迎える。
中学でも同じ制度、同じ枠組みで補助員さんをお願いすることになる。
先日、入学前にその申し込みに中学に行って来た。
本当にありがたい。


卒業までになにかプレゼントしようとお姉ちゃんが計画中。
どんな感じになるのか、楽しみです。
来年も縁あってお世話になれたらいいな。

 
   
Posted at 00:50 / 保育園・小中学校関連 / この記事のURL
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つらら / 2017年02月16日(木)
日曜日に吹雪の中で
つららを見つけた。
とても大きなつらら。小さなつらら。
あちらこちらにたくさん。
娘たちが目を輝かせて見ている。

1つ1つ違う形。
なんだか楽しいね。

いろんなつららがあるけれど、どれも個性的で。
娘たち二人、自分なりに好きなつららを決めてました。
50cmくらいのもあったな。(o^^o)

こういう体験。
なんてことはないように見えて、とても大切。
いろんなことを子供達に教えてくれる。
「なぜつららはできるの?」と話しながら、そんなことを考える。
五歳にわかるように説明するのは、なかなか。難易度が高いけどね。

そういえば子供の頃。
初めてつららを見たときは不思議だったわな。^ ^
懐かしいな。







 
   
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葉の上に積もる雪 / 2017年02月15日(水)
葉上の雪

なんだか、何気なく撮影した写真が素敵だったので
備忘録しておきたい。

「葉上の雪」
玄関前の植栽に積もった、朝一番の雪。
なんだかフワフワで、柔らかそう。
娘たちが食べたいと言っていた。

少しして見て見たら、あっという間に様子が変わっていた。
ほんの一瞬のフワフワ
偶然にも写真に切り取れたから。
少し嬉しくなった。

こういう身の回りにある、目にしたものに目を向けて。
普通に感動したりする気持ち。
持ち続けていたい。
特別なことをしなくても感動はあるし、幸せは身の回りに転がっている。
ただ、気がつけなかったりするけれど。

今年はたくさんの雪遊びを娘たちに経験させてあげられた。
得難い体験。
義足を履くお姉ちゃんにとり、大人になったら心配を運んできてしまう雪。
せめて子供時代くらいは楽しい想い出を。
雪を嫌いにならないように。


義足で地面が見えないくらい真っ白な道を歩く。
娘さんは苦もなくこなすが、結構難しそう。
今はバランス良さそうかな。
対応できてるもんね。




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P R
■プロフィール■
■ニックネーム■ Chun
■自己紹介■ 技術系 家族が何より大切な40代 
■接続環境■ ADSL
■愛車■ 平成20年式 トヨタ シエンタ
■家族構成など■ 妻一人 子二人 共働きです。
■娘について■ 29週 1500g未満で出生 先天性両足脛骨完全欠損症 両足ともに膝下の太いほうの骨が産まれつきなくて・・・・現在、両膝離断後(当時1歳9ヶ月)、義足を作成して・・・親子ともに合気道黒帯を目指して奮闘中
■妻について■ 2つ下の妻はのんびりや いつも笑顔で励ましてくれます。私の元気の源です。
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