先天性四肢障害(両足脛骨欠損症、またの名を両足脛骨形成不全症、近軸性脛側半肢症(paraxial tibial hemimelia)ともいいます。)の娘をもった父親の育児&一喜一憂子育て奮闘日記です。
...娘は、30週未満、11●●gで産まれた極小未熟児(低出生体重児)であり、産まれる前には、切迫流産&切迫早産&早期破水&PICUの7週間近くの安静の果てに・・・・産まれてきた私たちの宝物です。
...その後もNICUで3ヶ月、小児病棟で1ヶ月の経過後にようやくお家に帰ってくることが出来ました。いろんなことがあったのを思い出します。
...この障害を持ったお子様を持ったご両親さんやご本人さん同士で、少しでも交流したり情報交換することが出来ればと思うと同時に、この障害についての理解をしていただくために作ろうと思いました。
...また、同じような経験をされた方々に読んでいただいて、その方々の役に立つこともあるかもしれないと思い、過去を振り返ってまとめた部分もあります。
...至らぬ点が多いとは思いますが、ゆっくりゆっくり進んでいきたいと思っていますのでどうかよろしくお願いします。


Chunの部屋 URL ↓もよろしく


http://aka.gmobb.jp/chuns_room/index.html
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先天性下肢形成不全のお子様をお持ちのご家族へむけて、リーフレットを作成しました。よろしければ印刷等してご活用ください。


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2017年03月
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タイトル

内容
最近の妹さん / 2017年03月26日(日)
最近の妹さん

このところ、下の娘を叱る回数が増えた。
ふとした時に、決定的にやってはダメなことを、あえてすることがある。
理由はたぶん、気を引きたいから。

気持ちはわからないでもないし、構いきれない後ろめたさもあるんだけれど。
やはりきちんと叱らないといけなくて。よく叱る。
叱ってからゆっくり抱きしめながら、お話。
何がいけないのか、どうすると良かったのか。
それを変えるとどう良くなるのか。
何回も伝え方を変えて話す。

すると、結構よく聞いていて、質問とかもして来て。
すんなり納得してくれたりするようになって来た。
大きくなって来たな。

どうも、下の娘さん。場の空気を読んだ上で、抜け駆けをして得をしようとする性質がある。
あらゆる手を使い、自分に注目させたり、あの手この手で交渉して、刹那的な願望を求めたり。
遊んで欲しい時に叱られる覚悟で暴れ、しかりに来てくれるのを待っていたり。
そんなふう。

たぶん、普段から、私たちに構ってもらうために、工夫しないとバタバタしていて気づいてもらえず。いろいろ試すうちにエスカレートしたようにも見える。
つまりは私達に責任がある。

とにかく様子を見て向き合う。
そんなことをしなくても、しっかりと見ている。
そうしたメッセージを伝えないと。
とくに朝や夕方。
妻も余裕がなくて、バタバタしているから。
なんとか時間を作らないと。

共働きの苦悩。
どこでもだろうか。
なかなか、説明しづらいきつさがある。
「ここまでやれば◯」という答えはない。

身内や気を許した相手に、とくにわがままになる妹さん。
なんとか「親しき仲にも礼儀あり」の精神を伝えなければ。
まぁ、普段の私へのままの態度を真似てるから、説得力に欠けまくるんだよね。
こればかりは、私には直せないし。
今更直る感じもしないもんな。

妹さん
なんとか今のうちに。
私ができる範囲で。
伝えなければ。
 
   
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遊びに行かなきゃ / 2017年03月25日(土)
遊びに。

どこかに遊びに行きたいなと、予定をして休みを合わせてとったのに。
行く場所が定まらない。
何回めだろう。

小学六年生、年長児を連れて行けて。
出来れば和室で、部屋風呂、トイレがあり。
1日目か2日めに年長児が楽しめる遊びが組み込めて。
家族4人で4〜5万円以内くらいの一泊旅行先、ないかなぁ。

いろいろ考えるも決まらず。
考える時間がなくて。
私1人が考えても、妻が気に入らないことが大半で。
妻に任せると決めきれずに時間切れ。
終いには「日帰りでいっか」と言い出す。(^.^)

うーむ。
なんだかなぁ、

これなら二回分くらいのつもりで、少し思い切って遠くに行くとかした方がいいなぁ。
そうすれば、気も晴れないかしら。
妻が異動なのもあり、娘2人が新入学なのもあり。
たまにはお祝いもいいような気がするんだけれども。
決まらないなぁ。

日月で遊びに行きたいらしいから、もう日にちがない。
どうしよどうしよ。
困ってしまう。
あーあ。

うーむ。
富士山麓まで行こうかな。
キャンピカとか。
シルバニア、妹さん好きだしね。グランパにあるから。
^_^
 
   
Posted at 00:05 / お出かけ! / この記事のURL
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卒園式 / 2017年03月24日(金)
卒園式

下の娘さんの卒園式に行ってきました。
ついに、この日が来ましたね。
おねえちゃが卒園する時は、まだ産まれたばかりだった妹さんも、いつのまにか、こんなに大きくなりました。
月日の経つのは早いものですね。

さて、妹さん。
終始笑顔、笑顔、笑顔。
周りや担任の先生、ママとか泣いている中。
全くなく様子はなく笑顔。
お友達とたくさん写真を撮り、先生とも撮りまくり。

担任の先生へは前の日に一生懸命に作ったお祝いカードを手渡して。
満足そうにしていましたね。

妹さんの感想。
「みんな、歌を歌う時に叫ぶように歌うから、卒園式っていうより小さい子の入園式みたいな雰囲気な気がして残念。もっと綺麗に歌いたい。」だそう。
まぁ、たしかに叫んでる子が何人かいて、歌っぽくなくなってたか。(^^)

卒園式後の謝恩会では、担任の先生に抱きつき、ハグしてもらい。
お友達と店を駆け回り叱られ。
最後には。「また明日ね!」とバイバイして来ました。
まぁたしかに、明日も保育園行くし31日まで行くからね。

七割くらいは小学校も一緒だし。
緊張感ないのかな。(^^)

私としては、今日は結構しっかり写真と動画が撮れて、一安心。
また、編集しなきゃね。(^.^)

あ、最後の写真はね。
お姉ちゃんから妹さんへ。
卒園おめでとうボード。
なんかいいね。











 
   
Posted at 01:38 / 保育園・小中学校関連 / この記事のURL
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ドラえもん南極カチコチ大冒険 / 2017年03月23日(木)
ドラえもん「南極カチコチ大冒険」を観て。

妹さんの強い要望で。
日曜日。

午前中にはヤマハの用事グレード試験があり。
その後には、お姉ちゃんが英会話の宿題が終わっていないと言いだし。
終わったのが2時半前で。

そこから急にイオンへ行くとママが言うので。
慌てて向かうことに。
着いたらなんとか映画に間に合いそうなギリギリのタイミング。
運転中に頼んで席を予約してもらい、シネマへ。
私と下の娘の2人で観てきました。

座席に座ったのは1分前。
なんとか始まる直前にトイレにも行かせ。
子供用の座布団もゲットして。
なんとが間に合いました。

今回は妹さん。
二時間しっかり観られました。
本人も「ちゃんと二時間我慢できたから、卒園式もきっと大丈夫」
だそう。

肝心の内容は。
すこし年長さんには難しい部分があったかな。
タイムパラドックスの説明があまりなくて。
今ひとつ、リングの秘密の解明の目的が、娘的にはわかりづらかった模様。

でもね。
なんだか楽しい雰囲気は伝わって。
特に前半の遊園地シーンはよろこんでいたね。

最後のあたりは難しかったかな。
拍子抜けしたような顔をしていました。(^^)

まぁでも、本人曰く楽しかったと。
すこし前にみた、昨年の日本誕生の方が楽しかったらしいけど。
年長さんの主観ですからね。(^^)

私的には。
妹さんは喜んでくれたし。
妻とお姉ちゃんは買い物ができたし。
良かった良かった。うん。
次はプリキュア?しんちゃん?ここたま?
どれが見たいんだろう?

 
   
Posted at 00:18 / 日常のこと / この記事のURL
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綺麗な「りんしばい」 / 2017年03月22日(水)
淋子梅

先日、家族で娘たちの習い事の合間を縫って、梅を観に行ってきました。
まぁ、近くの公園なんですけれど。
娘たちのお気に入りのパン屋さんで好きなパンを買い、自宅から水筒でお茶やコーヒーを持参すれば、ピクニックです。

なかなか綺麗で。
娘さんたちが食べ終わるまでの時間差の間に撮影。
数分だけしかないけどね。

妹さんは、梅など興味がなくて、食べ終わったらすぐに公園遊具へ。
たくさんの遊具で力一杯遊びました。

中でも富士山型の山。
前に上から滑り降りるときに、力を抜きすぎて後頭部を打ったことがあり。
それから怖くてなかなか挑戦できませんでした。

今回は私が一緒に何回か滑る。
なんだか楽しくなってきて、一人でやって観たら大丈夫で。
満面の笑み。
調子に乗って駆け上がろうとしているが、難しいので。
上に私が登り、着ていたジャケットを上から垂らしてつかまらせて、ロープがわりにして登って来るように練習。
これがなんだか楽しかった様子で、目が輝き出して。
何回も何回もやりました。

相当くたびれるまで。
ママやお姉ちゃんにも、見せたくて。
何回も何回も。
本当に嬉しかったみたい。
苦手を克服できた気がしたんだろうなぁ。
いい笑顔だったなぁ

やはり。
達成感、大切だね。


以下、webからお借りした説明。なーるほど。

「淋子梅(りんしばい)」
かなりの遅咲き・晩咲きの品種のようで、年によっては4月頃の開花のこともあるんだとか。 →
蕾の中に数個ある、ぎゅぎゅっとギャザーの寄ったような開花直前の花は良いですね。
これからぱーっと広がるんだろうなとわくわくしますね。。





 
   
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下の娘の保育園でのBEST絵画 / 2017年03月21日(火)
妹さん年長で一番の絵画

妹さんも後数日で卒園式。
いろんなものを持ち帰ります。
絵画や工作。
習字もあるね。

それを家族で見ていて。
これはすごいって思えた作品。
親バカだけど。
なんか記録に残したいから備忘録。

秋の運動会の様子だと思うんだけれどね。
なんか額装したいレベルに好きだなぁ。
この頃にしか描けない感じもあるし。
なんともいえない臨場感がある。

いいなぁ。
楽しいなぁ。

妹さん。
音感がよくて耳が良さそう。
絵も捉え方が楽しい。
空気を読む力、理解力はは脱帽。
これからが楽しみな気がします。

すこし飽きっぽいところが、玉にきず。
礼儀知らずでずる賢くて、人を見てわがままになるあたり、なんとか直さなくちゃなぁ。(^^)
集中力の凄さは恐れ入るんだけどなぁ。
うんうん。
小学校が楽しみです。はい。

いいところを伸ばしてあげないとね。

 
   
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グインサーガ141巻情報(^^) / 2017年03月20日(月)
グイン・サーガ141「風雲のヤガ」

ハヤカワオンラインより 4/6刊行予定みたい。
待ち遠しい。(^^)
娘の入学式の日だな。めでたいけど買いに行く暇なさそう。
WEBで配達頼まなきゃね。

昨年後半から、刊行ペースが上がってきました。
読者としては嬉しい限り。
なんか、自分への人生のご褒美みたいになっているので、ものすごく嬉しいです。

ブランの活躍。気になります。
ファンタジー色が強い巻になりそうな予感。
宗教と魔法、人ならざるもの。
グインとどう絡んで行くのかも、注目ですね。
ワクワクしますね。


以下、ハヤカワオンラインより

グインサーガ141「風雲のヤガ」
著 五代 ゆう
編 天狼プロダクション
ISBN 9784150312701
グイン・サーガ141巻
〈新しきミロク〉が密かに勢力拡大をたくらむヤガで、かつて魔道師であった〈ミロクの使徒〉たちのたくらみによって神殿の最下層に追い込まれたブランだが、ソラ・ウィンとヤモイ・シンという二人のミロクの老僧に出会い、その恐るべき法力に接して反撃の糸口をつかむ。さらに思いがけず人間でないものの助力を得ることができたことで、拉致されたフロリーとヨナを救うべくブランの想像を絶する戦いが、ついに始まった!


リンクはこちらから。^_^
https://m.facebook.com/notes/%E6%A0%97%E6%9C%AC%E8%96%AB%E4%B8%AD%E5%B3%B6%E6%A2%93%E8%A8%98%E5%BF%B5%E9%A4%A8/%E8%A8%98%E5%BF%B5%E9%A4%A8%E3%83%8B%E3%83%A5%E3%83%BC%E3%82%B9%E3%82%B0%E3%82%A4%E3%83%B3%E3%82%B5%E3%83%BC%E3%82%AC141%E5%B7%BB%E9%A2%A8%E9%9B%B2%E3%81%AE%E3%83%A4%E3%82%AC%E4%BA%94%E4%BB%A3%E3%82%86%E3%81%86%E8%91%97%E3%81%8C46%E3%81%AB%E5%88%8A%E8%A1%8C%E4%BA%88%E5%AE%9A%E3%81%A7%E3%81%99/1343899369008423/
 
   
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頭痛からの復帰 / 2017年03月19日(日)
頭痛

原因不明の頭痛に襲われた。

目の奥が痛くて、痰が絡み、咳が出る。
鼻水が黄色い。
疲れかな。花粉症もひどい。

土曜日のルーティン家事をこなし、夕ご飯の後片付けをしたところで倒れる。
9時くらいに一度起きてみるも、治らず再爆睡。
お姉ちゃんが寝るときに起こしてくれたら、治ってた。

起きて慌てて、できていない家事を片付け。
いつもの家事終了。
妻に迷惑をかけたな。
あーあ。

卒業式に人事異動発表。
ストレスフルだったかな。
色々ある三月。
来週は下の娘の卒園式だ。

明日は下の娘のヤマハグレード試験。
朝からバタバタしそう。
お姉ちゃんは勉強しなきゃかな。
チャレンジ遅れてそう。

もうすぐZ会も教材が来る。
中学からはZ会に切り替える我が家。
iPadを買わなきゃね。
うまく使いこなしつつ学べるといいけれどな。

さぁ。
三連休1日目おわり。
早めに寝なきゃね。(^^)
 
   
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卒業式 / 2017年03月18日(土)

上の娘の卒業式がありました。
心配していた式の移動や立ち座りも、しっかり。
とても素晴らしい式になりました。

先生方やお友達とたくさんの記念撮影。
その後、子供達の焼肉パーティ
最後はビンゴゲームまで企画された様子。
準備いただいた有志の方々に感謝です。

ニュースでも取り上げられていますが、今年は袴が多いです。
女子は八割くらい袴かも。
スーツやワンピースが目立つくらい。
時代の流れですかね。(^^)

「君の名は」のみつはの袴がかっこよかったからかなとか。
ちはやふるの影響かなとか、諸説あるようですね。

卒業式
なんだか感慨深いです。
よくぞここまで。と思うくらいに立派になりました。
将来の夢を証書をもらった後に壇上で。
「美容師になりたい」
笑顔で話していました。

焼肉パーティから帰宅後、くたびれてしまい爆睡。
二時間くらい寝てました。
春休みにはいりから、少しのんびりできるといいね。
忙しかったものね。

花粉か風邪か。
少し声が枯れていて。
なかなか治らず苦戦してます。
昨日も、セリフが納得いかず。歌は歌えず口パクにしたそう。
早く治るといいんですけれど。(^^)





 
   
Posted at 00:08 / 保育園・小中学校関連 / この記事のURL
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四月から / 2017年03月17日(金)
異動の内示がありました。
今の職場内での異動。隣の課への移動。
正直、せっかく慣れてきたところで、また変わる事自体はきつい。

でも、いいこともある。
どうにもならなくなっていた人間関係が一つ解消される。
この一年間、私を苦しめていた。
どうしようもない関係性。
いや本当に。

仕事内容や立場はガラリと変わり。
なんだか同じ相手に対しても、立ち位置が変わってしまう感じになり。
頭の切り替えが必要になる。
どちらにしても、公務員。
出た辞令には従わないと。

今の仕事を整理して。
来年四月からの仕事を引き継いで。
いろいろ、バタバタしそうな気がしてきました。
妻が異動するかわかるのは、半月後。
小中学校の行事予定を予想しながら、もしもの時に私が対応できるようにしておかないと。
どうなるかわからないよなぁ。
うーむ。

共働き家庭に毎年やって来る不安。
どこでも一緒なんだろうな。
もちろん望んでやっているし、いいこともたくさんある。
望んでもできない人がいることも知っている。
それでもなぉ。やはり思う。
フルタイムの共働きでの子育てに、この国は寛容でない。


なんて。
愚痴を言っても始まらない。
なるようになるかな。
自分にできることをできるように、やるだけだね。

 
   
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P R
■プロフィール■
■ニックネーム■ Chun
■自己紹介■ 技術系 家族が何より大切な40代 
■接続環境■ ADSL
■愛車■ 平成20年式 トヨタ シエンタ
■家族構成など■ 妻一人 子二人 共働きです。
■娘について■ 29週 1500g未満で出生 先天性両足脛骨完全欠損症 両足ともに膝下の太いほうの骨が産まれつきなくて・・・・現在、両膝離断後(当時1歳9ヶ月)、義足を作成して・・・親子ともに合気道黒帯を目指して奮闘中
■妻について■ 2つ下の妻はのんびりや いつも笑顔で励ましてくれます。私の元気の源です。
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