先天性四肢障害(両足脛骨欠損症、またの名を両足脛骨形成不全症、近軸性脛側半肢症(paraxial tibial hemimelia)ともいいます。)の娘をもった父親の育児&一喜一憂子育て奮闘日記です。
...娘は、30週未満、11●●gで産まれた極小未熟児(低出生体重児)であり、産まれる前には、切迫流産&切迫早産&早期破水&PICUの7週間近くの安静の果てに・・・・産まれてきた私たちの宝物です。
...その後もNICUで3ヶ月、小児病棟で1ヶ月の経過後にようやくお家に帰ってくることが出来ました。いろんなことがあったのを思い出します。
...この障害を持ったお子様を持ったご両親さんやご本人さん同士で、少しでも交流したり情報交換することが出来ればと思うと同時に、この障害についての理解をしていただくために作ろうと思いました。
...また、同じような経験をされた方々に読んでいただいて、その方々の役に立つこともあるかもしれないと思い、過去を振り返ってまとめた部分もあります。
...至らぬ点が多いとは思いますが、ゆっくりゆっくり進んでいきたいと思っていますのでどうかよろしくお願いします。


Chunの部屋 URL ↓もよろしく


http://aka.gmobb.jp/chuns_room/index.html
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先天性下肢形成不全のお子様をお持ちのご家族へむけて、リーフレットを作成しました。よろしければ印刷等してご活用ください。


http://yaplog.jp/chun_akapon/image/4636/5972

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内容
アメリカ大統領の交代 / 2017年01月21日(土)

アメリカ大統領の交代

トランプさんが大統領に就任しましたね。
これからアメリカはどうなっていくのか、注目が集まっています。

選挙戦で話していたこと。
もちろん全てをそのままは出来ないだろうから。
何をどこまで優先するか。
その辺りがとても不確定。
振れ幅が大きすぎるから、注目が集まらざるを得ませんね。

ただ、やはり。
しかるべき立場に立つと、やはりあまり無茶はできなくなり。
いくら当選前に言っていてもできなくなる。というのは、どこでもいつでも起こり得る気がしていて。
それだけ、物事は単純じゃないんだろうなと。


ただ。
なんというか、
心配なのは。
日本でいう民主党政権みたいに。
短期で終わってその次とかに、今の日本みたいに多数派強行採決がしやすいような体制になってしまうのが怖いな。

議会制はそんなに大統領だけには権限を与えすぎてはいない。
だからトランプさんは苦労するんだろう。
世論を味方につけたまま、どこまで今の膿を出しつつ、既得権益者と折り合いをつけられるかが難しいんだろうな。

トランプさん。
どんな大統領になるんだろう。
 
   
Posted at 00:22 / 仕事・社会について / この記事のURL
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雪だるま作ろう。備忘録 / 2017年01月20日(金)
雪だるま作ろう

大雪の日。
合気道に行こうとしたら、大雪警報が出まして稽古中止になったので、半日雪遊びをしました。
やはり雪ダルマ作りは定番。大きな雪だるまと、たくさんの小さな雪だるまを手分けして作り飾り付けを。
こうするとお姉ちゃんも妹さんも遊びやすい。
途中からお姉ちゃんのお友達も参加して、ワイワイと。
遊びました。

背の高い雪だるまを作ろうと、結構張り切って雪だるまを積み上げてみたり。
小さな雪だるまで、いろんなお話を考えてみたり。
遊び方はいろいろ。

私は下地作りや材料のヒントを教えてあげていました。

雪玉製造機出まして綺麗な雪の球を。
作るのが意外に難しく。自分でできると嬉しいね。
妹さんが特にはまっていましたね。(o^^o)

予報では、そんなに降る感じじゃなかったけれど。
かなりたくさんの雪。
たっぷり楽しめました。

遊びに飽きたら、家の前の道路や周りの家の玄関前道路の雪かき。
凍結すると危ないもんね。
そんなことをしていたら、あっという間に半日が過ぎてしまいましたとさ。

そういえば、中庭にも積雪。
なかなか雰囲気があって楽しい。
子どもたちが喜んでいました。
はい。

雪。
楽しいんだけれど、油断禁物。
お姉ちゃんには、凍結道路は歩くの危険です。
気温、上がらないかな。












 
   
Posted at 00:58 / 日常のこと / この記事のURL
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職場の悩み / 2017年01月19日(木)
本音と建前

今の職場。
立場が微妙。

本音と建前、正解と落とし所の使い分けが必要。
とりわけ、昨年までに少しでもボタンが掛け違えているものを引き継いだりすると、顕著。
微妙すぎて、引き継ぎがされていないから、把握に手間取る。
だから、結果的に理解が遅れ、改善提案が遅れがちになる。

何十年も続いている歴史ある事業。
昔からのやり方、昔からの決め事がたくさんある。
たとえ今の時代にそぐわない場合があっても、昔に皆で合意した方針やきまり。
むしするのは難しい。

いや、改善できないことはないのかもしれない。
でも、改善しようとすると、今までをどうしても一部否定することになりがち。
それを嫌う空気を感じる。

その上で。
いろんなことを考えながら。
でもやはり、改善すべきはしていくように。
なかなか難しい。

出来るだけ関係する皆が、無理なく。
公平に対等に。
でも、今までのやり方を否定しすぎず、今にそぐわせるように。

簡単なようで難しい、こうしたこと。
なかなかわかりづらいね。
前例踏襲して、何も考えずにこなしていくだけを求められているのを感じながら。
余計なことをしやがってと一部の人には思われているのも知りながら。

でも、やはり。
出来るだけ改善。
少しでも良くしていく。
そんな地味な意識。
持ち続けなければ。
公務員は腐っていく。

しかしまぁ。
評価してくれる人の少ないこと。
なんだか悲しくなって来ます。

 
   
Posted at 00:04 / 自分のこと / この記事のURL
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大学にて / 2017年01月18日(水)
大学にて。

講習が続き、大学で朝から夕方まで過ごしている。
かつて子供のころ、よく大学生のお兄さん達と遊んでいたあたり。
今はもう、すっかり様子がかわり、近代的な建物が増え、地下鉄の駅が出来た。

早く来すぎたから、講習会場横でコーヒーを。
しばしポケっとした。
ほんの数分なんだけど、なんか幸せだった。
ささやかな感じだけど。
私には元気をくれる幸せだった。

ああ。
たまにはいいな。
バナナケーキ、美味しかったわ。

なんだか懐かしい。
とにかく数日、無心に学ぼう。
仕事に生かしていくためにも。


ああ。
それにしても寒い。
明日以降は外での講習もあるみたい。
暖かい格好を考えなくてはね。


しかし。
朝から晩まで座学講習は、なかなか。
頭に入りきらない感じ。オーバーヒート気味だ。
この内容を8月末に審査するらしい。
半年以上経つと、忘れてしまいそうな気もする。


とにかく、あと2日。無心無心。
 
   
Posted at 00:58 / 自分のこと / この記事のURL
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文献検索のコツ / 2017年01月17日(火)

文献検索のコツ

少し聞かれたので。
前にも書いたことあるかもですが。

何らかの病気を含めて、検索するときのコツなんかを。
ご紹介。
いや、そんなに難しいことではなくて。
検索の際、検索ワードに“.ac.jp”をつけるというもの。

ちなみにac.jpとは、大学などの高等教育機関のためのドメイン。この検索方法で検索すれば、サイトのURLもしくはサイト内に、検索ワードとac.jpが含まれているものだけが引っかかるので、集まってくる情報の中の高等教育機関が発した情報の割合がかなり上がります。
さらには…

検索ワードに、「site:ac.jp」をつけると、URLの中にac.jpが入っているもののみが集まるため、先ほどの検索方法よりも一層情報源を限定するのに有効。ちなみにgo.jpは、政府機関のドメインです。

あとはまぁ。
先の検索で見つけた学会名や、先生の名前で検索を続けたり。
続けていくと、広がっていきます。


まずはとっかかり。
こんな簡単そうなことだけれど。
娘が生まれた当時の自分には、知識がありませんでした。
まぁ、時代も違うかな。(^^;;

とりあえず。
質問があるということは、他にも困っているかもしれない人がいるかも。
と言うことで、書いておきまーす。
(o^^o)

 
   
Posted at 00:03 / BLOGを読んでくださっている皆様へ 〜伝えたいこと〜 / この記事のURL
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こわすぎる / 2017年01月16日(月)
怖すぎる。
睡眠導入剤の今頃になっての第三種向精神薬指定。

今まではなぜ指定されていなかったんだろう。
薬の安全性ってなんなんだろう。
いろいろ考えてしまう。

もともと、あまり薬を飲むのも病院に行くのも好きではなくて。
不眠症だけれども薬を飲んだことはないが。
名前は知ってる。
すごい昔からあるじゃん。

それを今更、「この薬危険です」だけ?
なぜ今までは安全とみなしていたのかとか、薬の安全性を担保する仕組みの問題点の是正とか。
そういう話にならないのかな?
会計検査院はなにをしているんだろう。
もっと、このニュース、話題になっていい気がする。
なんか扱いも小さすぎる。

なんか、説明不足だし、代替え手段の案内もないし。
聞いても響かずに、「まとめてもらえなくて面倒」くらいにしか感じない人もいそう。
怖い。そう仕向けているようで怖い。

あんまり。こういうの記事にしないけど。
思ってしまった。


以下、webより要約

'16年10月14日、エチゾラム(デパス他)、ゾピクロン(アモバン他)という2種類の精神安定剤・睡眠導入剤が、第三種向精神薬に指定された。


この指定を受けると、投与期間の上限が30日になり、取り扱いがより厳しく規制されるようになる。厚労省がこの薬の危険性を認めたのだ。


高齢者が服用を注意すべき精神科の薬は、他にもたくさんある。


「同じベンゾジアゼピン系の睡眠薬でハルシオン、レンドルミン、リスミー、エリミン、ユーロジンなどは依存性が高い。デパス同様に転倒や認知症の危険が高まります。
他にはパキシルに代表されるSSRI(選択的セロトニン再取り込み阻害薬)も危険らしい。


安定剤や睡眠薬を飲む際は、充分な注意と覚悟を持たないとかえって寿命を縮めることになる。
「週刊現代」2016年12月31日・1月7日合併号より




元記事リンク
http://gendai.ismedia.jp/articles/-/50627
 
   
Posted at 01:58 / ぼやき&愚痴 / この記事のURL
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大雪ですね / 2017年01月15日(日)
久々の大雪ですね。
よりによってまた、センター試験二日間を狙ったように降らなくてもと感じている親は多いかな。我が家には大学受験をする人はいませんが。
娘たちのいとこのお兄ちゃんが。(^^;;
大変だ。(^^;;

小学六年は冬休み明けのテストが週明けに控え、勉強ムード。
ピアノを来年度どうするかを年末から悩み。
来年からは姉妹ともにヤマハの個人に切り替えることになりそうな情勢になってきました。
どうなるかな。
本当は、現状維持が良かったけれど。
中学になると忙しくなりそうで。
今のままのピアノを続けていく自身が今ひとつないらしく。
部活にはいると今の時間帯がダメかもというのも要因で。
もう一人の子の迷惑にならないように。
ということで個人らしい。
うーむ。

今日はピアノと妹さんのスイミング
掃除に洗濯乾燥
お姉ちゃんは勉強
私は水槽掃除と改造。(^^;;

そしてアルバム整理と動画整理
明日は合気道、雪のとうけつが心配
すでに今、家の前、凍結してるし。(^^;;

いやいや。
ダメかな。

早めに寝よう。うん。







 
   
Posted at 00:28 / 日常のこと / この記事のURL
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iPhone7のカメラ機能 / 2017年01月14日(土)

iPhone7のカメラ機能

年末にiPhone7を使いはじめて、一つ。
カメラ機能が向上して、最高4k対応の動画を撮れるようになったのは嬉しいんだけれど。
それをPCで取り込んで編集しようとしたら、なんと未対応。
さすがに困りました。

なるほどなぁ。
スマホの機能の進歩に、周りが置いていかれている感じ。
しかし実害があるな。(^^;;

年末から設定を一番高画質の、1分350MBのモードにしていたから、その間の動画がたくさん。
なんとかして変換して、編集ソフトが対応する形式にしないと。
困ったなぁ。

慌てて、無料動画編集ソフトを駆使して、動画形式をmp4に変換。
なかなか大変。なにせ容量が大きいしね。
動画編集はPCよりもiPhoneアプリの方が優れているという事実。
改めて再認識しました。
まぁ、我が家がPCにお金をかけていなさすぎという話は内緒です。
(^^;;

しかしまぁ、一週間仕事になりそうだな。
やれやれです。
 
   
Posted at 01:07 / 日常のこと / この記事のURL
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スタジオアリス2017 / 2017年01月12日(木)
スタジオアリス

毎年恒例になっている、スタジオアリス撮影会を成人式の日に。
お姉ちゃんは身長が160cmなので、本当はすでにサイズがないんだけれど。
着付けを工夫してなんとか。
ドレスと袴を履いてみました。
妹さんはドレスと着物とアリエル。
たくさん着ました。
今回は二人とも卒業入学が近いので、その服装も持参して撮影。
せっかくなのでわたしの祖父母との記念撮影までしてしまいました。
いい記念です。

スタジオアリス。
お姉ちゃんくらいのサイズになると、大人と変わらない。
マタニティ撮影もしているからだろうけれど、かかとが平らな靴をたくさん用意してくれている。
正直みたことがないようなものまで。
とてもありがたい。

もう10年くらいになるんだろうか。
毎年きているから、スタッフさんも慣れたもの。
よく義足のこともわかってくれている。

朝10時半に服を選び始めて、店を出たのが14時
やれやれ時間がかかります。
仕方がないね。
やはりせっかくだから。と張り切ってしまうもの。
今年もたくさんの素敵な写真が撮れました。
ありがたいありがたい。

親孝行にもなっていると良いんだけど。
正直。待ち時間がしんどそうだから、来年以降どうするか、毎年悩んでるや。
きついよね
ただ見てるだけで三時間半。
付き合わせるの迷惑かなぁ。
うーむ。

聞くと大丈夫っていうしなぁ。





 
   
Posted at 00:01 / お気に入りの場所 / この記事のURL
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三学期始まりましたね。 / 2017年01月11日(水)
娘さんたちの三学期が始まりました。
お姉ちゃんは小学校の、妹さんは保育園の最後の学期。
今までの集大成的なイベントがたくさん。

普通の年より卒業式が早い分、春休みも長いよね。
そうなると、年度末に可能なら交代で休むか、いっそどこかに旅行くらいいけると。
チャンスなんだろうなぁ。

そううまくはいかないよなと思いつつも。
少しだけ、そんなことを考えながら。

わたしも妻も異動の可能性が高く。
仕事が変われば。引き継ぎしなくちゃならんわ、新しい仕事を覚えなくちゃならんわで。
そんな余裕はないかな。
いや。今から予定して。そんなこと考えずに行くべきか。

京都行きたいな。
もう妻が言い出して二年くらいになる。
あまりお金をかけず、家族でなかよく。ゆっくり。
京都旅行。
また。旅館とか探さなきゃ。

難しいんだよね。
貸切風呂か部屋風呂が理想だけれど、高いし。
でも、そうでないと、落ち着かないしね。
悩むなぁ。
 
   
Posted at 12:50 / 日常のこと / この記事のURL
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P R
■プロフィール■
■ニックネーム■ Chun
■自己紹介■ 技術系 家族が何より大切な40代 
■接続環境■ ADSL
■愛車■ 平成20年式 トヨタ シエンタ
■家族構成など■ 妻一人 子二人 共働きです。
■娘について■ 29週 1500g未満で出生 先天性両足脛骨完全欠損症 両足ともに膝下の太いほうの骨が産まれつきなくて・・・・現在、両膝離断後(当時1歳9ヶ月)、義足を作成して・・・親子ともに合気道黒帯を目指して奮闘中
■妻について■ 2つ下の妻はのんびりや いつも笑顔で励ましてくれます。私の元気の源です。
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