先天性四肢障害(両足脛骨欠損症、またの名を両足脛骨形成不全症、近軸性脛側半肢症(paraxial tibial hemimelia)ともいいます。)の娘をもった父親の育児&一喜一憂子育て奮闘日記です。
...娘は、30週未満、11●●gで産まれた極小未熟児(低出生体重児)であり、産まれる前には、切迫流産&切迫早産&早期破水&PICUの7週間近くの安静の果てに・・・・産まれてきた私たちの宝物です。
...その後もNICUで3ヶ月、小児病棟で1ヶ月の経過後にようやくお家に帰ってくることが出来ました。いろんなことがあったのを思い出します。
...この障害を持ったお子様を持ったご両親さんやご本人さん同士で、少しでも交流したり情報交換することが出来ればと思うと同時に、この障害についての理解をしていただくために作ろうと思いました。
...また、同じような経験をされた方々に読んでいただいて、その方々の役に立つこともあるかもしれないと思い、過去を振り返ってまとめた部分もあります。
...至らぬ点が多いとは思いますが、ゆっくりゆっくり進んでいきたいと思っていますのでどうかよろしくお願いします。


Chunの部屋 URL ↓もよろしく


http://aka.gmobb.jp/chuns_room/index.html


‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐お詫び‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐


...平成19年1月に発覚したのですが、「頚骨欠損」の字が間違っておりました。正しくは「脛骨欠損」といいます。発見時点で開設からすでに1年半以上が過ぎており、Blog全体を直すのは不可能でしたが、謹んでお詫び申し上げます。
‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐

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タイトル

内容
舞台紹介「* ASTERISK Goodbye, Snow White」 / 2016年05月27日(金)
* ASTERISK
Goodbye, Snow White

という舞台が明日から始まります。
東京にて。三日間。
わたしは見に行けないんだけれども。

この舞台。
なぜ気になるかというと。
娘のお友達が出演しているから。

引っ越してしまったけれど。
かつてのクラスメイト。
小学校一年生のとき、一番たくさん話してくれたお友達。

娘は密かに憧れていて、いつも応援していた。あるとき、わたしがその子に聞いたら、我が娘のことを凄いと言っていた。
勇気をもらえるんだそうだ。

娘も合気道を続けている。
彼女もダンスを続けていくのだろう。
互いにいつまで続くのか、今はわからないけれど。
いつか、また。二人で話せる日がくるといい。

娘の部屋の壁には、引っ越す直前にもらったサインが大切に貼られている。
娘は元気をもらえるらしい。
互いに尊重し合える関係。なんだか羨ましい。
DVD買おうかな。見たいもんね。

今からでも間に合うそうです。
興味の荒れ方は是非。(^O^)



公演情報はこちら

* ASTERISK
Goodbye, Snow White---新釈・白雪姫

日程?2016年5月27日(金)〜 29日(日)
会場?東京国際フォーラム ホールC

原作書き下ろし--中村うさぎ
主演・演出・振付--牧宗孝(MIKEY from 東京ゲゲゲイ)

出演
東京ゲゲゲイ ( 牧 宗孝 / YUYU / BOW / MARIE / MIKU )
DAZZLE
KUMI / REIKO / NANAKO / MAIKO
KITE / BLUE TOKYO / 福澤 侑 / TUKIとKUMA
バニラグロテスク / PYON BOY( RYUSIN / KENSHO )
加藤諒

http://asterisk-web.net/
 
   
Posted at 01:31 / お気に入りの「その他」 / この記事のURL
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幼児用義足について思う。 / 2016年05月26日(木)
「幼児用スポーツ義足の意義」

中部地方の2歳前から両足大腿義足を使う小学6年生の娘は、合気道を学んで5年になるが、走ることには興味がない。

私は「皆が自然に走り始める4歳児頃からスポーツ用義足が当たり前に使えたら、周りの子と一緒に楽しみながら走ることを学べるたのに、あきらめてしまった。」と考えている。

そもそも幼児・小児が使える製品が日本で手に入らなかったことに加え、買えば数十万円、レンタルでも両足で14,000円の費用負担が大きく断念した。補助のハードルは果てしなく高い。

小児の義肢装具の補助運用は、地方自治体に裁量が与えられているのが現実。

しかしながら今は、自治体によってかなりのばらつきが見られる。小学校の指導要綱で定められている動きをするための道具としての義肢についても補助が難しい、今の制度。何かが間違っているような気がしてならない。
4月にできた法律の趣旨にも則していないような気がする。

義肢装具を使用する子供達が運動を楽しめるようにするためには、地方自治体が運用裁量を発揮しやすい、事例集や指針等の整備が望まれている。
いつか、こうしたこと。
やりたい

どなたか賛同いただける方、いらっしゃればやりましょう。
時間がかかっても。働きかけ続ければいつかはできるかもしれないから。

もう娘には関係なくなりつつあるけれど。
やはり捨て置けない。
なんとかしたい。この気持ちは変わらない。

私にできることはなんだろう。
何かできること、探してみなければね。

 
   
Posted at 01:29 / 義肢装具のお話 / この記事のURL
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妹さんが自転車に / 2016年05月25日(水)
妹さんも年長さん。
そろそろ周りの子達も、ちらほらと自転車に乗りはじめています。
日曜日にお出かけついでに公園へ。
初めての自転車に挑戦してきました。

補助輪付きの自転車。
お休みだと、レンタサイクルも人気みたい。
あまりえらんでいると乗れなくなりそうなので、空いたもので試しました。

サイズは18。
少しおおきめかな。
本当は16か14くらいでも良さそうだね。

サドルを下げてまたがり、ゆっくりと漕いで見る。けっこうできた。
本人も、なかなか楽しめたよう。
30分間、あっと言う間の出来事でした。

午前中に温水プールで遊んだ後だったのと、かなり日差しが強くて暑かったのもあったかな。ちょっとくたびれたと教えてくれました。

自転車。
買うタイミング悩みます。
共働きだし、家の周りは車がたくさん。
あんまり買っても使って遊びにくいんだよね。(^^;;
あと、3月生まれだから背がまだ小さくて、今のサイズに合わせて買うと、すぐに小さくなりそうだしなぁ。(^^;;

妹さんの自転車。
これから、少しづつ練習しなきゃ。
次回は午前中から練習したいなぁ。
その方が空いてそうだし、体力もありあまっているだろうからね。

追伸

お姉ちゃんが、妹さんが練習するのを、本当に一生懸命に手伝います。
なんだか小さなお母さんみたい。


追伸2

12〜18インチくらいの自転車、譲ってくれる方募集中でーす。(^O^)



 
   
Posted at 01:01 / 日常のこと / この記事のURL
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ゲーテの教え / 2016年05月24日(火)
決して使い尽くすことのない資本をつくること

尊敬する建築士の先生が紹介していた記事から。ゲーテの言葉を知った。
「重要なことは、決して使い尽くすことのない資本をつくること」
考えさせられた。

「有用な仕事に力を集中して、君にとってなんの成果にもならぬこと、君にふさわしくないようなことは、すべて放棄したまえ。」
うーむ。

なるほどなぁ。
自分にふさわしいこと。それはなんなのかすら見えない私には馬の耳に念仏かもしれないが。
何かをなすときのヒントにはなりそうな気がする。建築士さんに感謝して心に留めておくことにしたい。
感謝感謝。ありがたい。
本当に。
私に関わっていただけた方には素晴らしい方がたくさんいる。学ばなければ。
 
   
Posted at 00:06 / お気に入りの歌・詩 / この記事のURL
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my.place「我が家について」 / 2016年05月23日(月)
「MY PLACE」我が家について

隔月刊誌「RAT」23号に寄稿するために、並行して三つエッセイを書いていて。
今回は二つを寄稿することに決めた。
もう一つは、ブログに掲載しよう。


my.place「我が家について」
悩み抜いた形がここにはある。
それでは、読んでください。
お願いしまーす。(^O^)


↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓

今の自宅を建てるため、実に様々なことを考えた。遺しておこう、将来のために。

娘が両膝離断をしたあと、どのレベルまで歩けるようになるか未知数だった。家の中では義足を履くのか履かないのかも未知数。女の子なので妊娠したら車椅子になることも想定した。そうなると必要なのは何かを考えた。

玄関を入ったら段差がない家。
廊下が広く全て引き戸の家。
二階にはエレベーターで上がれる家。
車椅子でも義足を履いていなくても、両方に対応できるお風呂や洗面、キッチン。
階段には三段階の高さの手すり。
お風呂には義足を脱いだ娘が移動しやすいように特別に設計された手すりと浴槽、小階段があるようにした。
お風呂や洗面の床は、断端が痛くないようにコルクタイルにした。
スイッチやトイレの手すりは義足を脱いだ状態や車椅子の状態、立った状態の3パターンを考えた。
ベランダは広くして車椅子でも洗濯物が干せるようにした。
道路から玄関までの段差は、必要があれば屋外用の段差解消昇降機が設置できる余地を遺した。

そんなことを考えながら。
さらにそこに様々な要望を詰め込んで設計。要求水準が高すぎて、ハウスメーカーには断られ。建築についての勉強会に参加したことから知り合った建築士さんに出会い、運命を託した。

設計に入るまでに半年以上。
設計に入り1年くらいは話をしたでだろうか。あまりの要求の多さに温和な性格の建築士さんにも呆れられた。自らいろんなことを主体的に決めていくわがままを、現実化するお手伝い。最後までつきあっていただいた建築士さんには頭が上がらない。

施工を担当した現場監督さんにも、ご迷惑をおかけした。契約してから一つづつ、工程ごとに材料を比較してはコストカットができないかを毎回検討していただいたおかげさま。最後にはなんとか当初想定の予算内になり、みんなで驚いたのを覚えている。

そして施工。
基礎工事や大工の階段工事のやり直しを含め、毎日のように現場を見ながらいろいろ教わった。住処ができていく過程を、あんなに身近に感じ、あんなに親身に考えていただけたこと。忘れない。
現場作業責任者の方々の活躍により、念願の自宅ができたときには涙が溢れて止まらなかった。自宅竣工から六年。改めて素敵な家を建てていただいたことに、本当に頭がさがる。

実は結果的にはこれらの工夫。
かなりの部分は取り越し苦労で終わりつつある。想像していた遥か上を、娘は楽々とクリアしてしまう。嬉しい誤算である。
しかしながら、我が家ができるまで。考え尽くした様々なアイディア。いつか他の誰かに役立つ日がくればと思うから。いつか形に出来るかな。我が家の工夫まとめてみたい。

お姉ちゃんも小学六年生。
もう少ししたら、いろんな意味で時間が出来るのかな。
 
   
Posted at 00:09 / 家つくり / この記事のURL
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お姉ちゃん運動会 / 2016年05月22日(日)
5/20 金曜日
小学六年生になるお姉ちゃん。
小学校最後の運動会がありました。

ちょうどいい暑すぎない晴れの天気。
当日はやってきました。
時間のない中で、練習した。
前の日の夕方には、自分から先生に頼んで、自分の役割である太鼓の練習と打ち合わせをしたらしい。
今までにはできなかったことだ。
素晴らしい成長だと思う。

心なしか、当日朝は吹っ切れた顔をしていた。迷いが取れたようだ。

義足もなやんだ。
演目にソーラン節がある。
娘は膝が曲がらないなりに、皆と一緒に踊る。それは素晴らしい完成度で、ほとんど違和感はないくらいに。

だからこそ気になる見た目。
なんとかしてあげたい。

靴を脱いで皆が裸足。
靴なしで滑らないように。
かつ、足があまり目立たないように。
いろんな方法を考えて、試してはやめて試してはなやんだ。
そうする中で、5度目くらいに今の形。
なんとかなった感じかな。

本番に臨む前に、お姉ちゃんが年長の頃に初めて一人でこっそり小学校の運動会を見に来たことを思い出した。
あの時もソーラン節を六年生が踊っていた。
「とても無理だ」と思ったものだ。

それが今や、踊ってしまえている娘。
なんと素晴らしいことだろう。
見ていて涙が出てきた。すごいなぁ。

他にもかけっこに騎馬戦。
騎馬戦はなんと、皆の動きを決める大太鼓役。いろんな役を試し、上に乗る役に決まりかかるも、万が一落ちた時に下にいる子に怪我をさせたら嫌だという理由で、太鼓を選んだと聞く。
娘らしいなと思ったものだ。

無事に娘が力を出し切れた運動会。
よかった。6年越しの念願が叶った。
本当に嬉しい。
祝杯をあげよう。
一人でこっそり。
嬉しいな。

 
   
Posted at 00:05 / 幸せを感じたとき / この記事のURL
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シールインX5を分解してみた。 / 2016年05月21日(土)
オズール社のシールインX5を分解してみた。

訳あって、娘が使用しているシリコンライナーを分解してみた。
2年くらい前に使用していたもの。
今はもう普通には履けないサイズ。

外側に貼り付いている布を剥がしてみる。
しっかりとくっついていて、剥がすのは大変。でも地味に剥がしていたら、なんとか剥がせました。
断端部辺りがシリコンが一部一体化している。仕方がないので、そこだけカッターナイフを使う。

分解完成したのが写真。
懸垂につかうヒダヒダは布と一体にしてあるものをくっつけてあることがわかります。
なるほど。
剥がすと両面がシリコン素材のライナーが出来上がりです。

この両面シリコン素材のライナーを通常履くライナーの中に重ね履きすることで、いろんな断端形状の不整形に対応できないか。
それが今、私の思うこと。
無理かなぁ。

同じ素材通しだから問題は起きにくいとは思うのだけれど。
アルファライナーの時にも同じことを試して、そもそも素材が互いにくっつきやすかったこともあり、かなり実用的だったこの方法。今回はどうだろう。
もしうまく使えたら、色々画期的なんだけれども。

他にもアルファライナーを布を剥がしたものを下に履いて、上からシリコンライナーを履く選択肢もあるかな。
アルファライナーの変形追随性がうまく作用してくれれば、問題が解決しやすそう。
ある意味ディスタルカップと同じ発想な気がする

半球を削って半径側が滑らかに薄くなる三日月状に、うまくアルファライナーを布を剥がして整えられたら、多分使えるような気がするんだよなぁ。

なんてことを考えながら。
日々悩む私なのでした。









 
   
Posted at 01:36 / 義肢装具のお話 / この記事のURL
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お姉ちゃんの靴の踵 / 2016年05月20日(金)
お姉ちゃんの踵

このところ、お姉ちゃんの靴の中踵が痛む。
半年くらいで穴が開く。
ちょうど踵の中心あたり。
そこに集中的に荷重がかかっている感じがする。

慌てて応急処置。
ウレタンと両面テープ、それにボンドを駆使する。

明日は運動会。
あまり靴を変えたくはないが
やはり心配なので、同じ方のくつをかいにいく。あるといいな。

それにしても。
踵中心に荷重が集中する今の状態。義足のバランスとしてはいいのかな?
少し後ろに後傾になっているということかな

なかなか難しいね。
ものすごく微妙な話だろうしね。

義足のくつ。
こんなに痛むとは、昔は知らなかった。
実は普通の人より痛みがちな靴や靴下。
知られざる悩みですね。はい。
(^^;;


追伸


靴を買いました。
明日はそれを履くか、黒い靴を履くか。
娘に任せようと思います。
とにかく自分なりにチカラを出し切れるといいな。祈ります。

 
   
Posted at 00:44 / 日常のこと / この記事のURL
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先天性欠損症のお子様を授かったご家族の方へ / 2016年05月19日(木)
ご相談について

久しぶりにブログにご相談があったので改めて書いておきます。

PC版でブログを見ていただくとわかりやすいのですが、私は先天性両脚脛骨完全欠損症で生まれた我が娘に寄り添って生きてきた、ただの父親です。
医師でもありませんし、専門家でもありません。

娘が産まれて、もうすぐ12年。様々なことを経験しました。
そんな中で、当時の自分たちを助けるつもりで始め、続けているのがこのブログです。

十年間近く、ほぼ毎日更新しているおかげさま。様々な検索で上位に表示されるようになっているので、「病名」や「義足」などでページを見つけていただく方も多いようです。

問い合わせをいただく半分くらいの方は、はじめにコメント欄に書き込むほうほうを使われます。
たしかに、それが一番わかりやすい。
私にも書かれたことはお知らせがきます。
ただ。コメント欄は公開のやりとりとなるため、実際の相談には適しません。
なので、通常は私宛にメールをいただき、メールでまずはやりとりをさせていただいております。

相談は、すごくデリケートです。
もちろんそれは、私自身当時はいろんな方に相談をした当人なので、よくわかります。
ただ、考えてみてください。
相談を受ける側も患者家族なのです。

私がこうしてブログを開設し続けていられているのも、いろんな方にお世話になってきたから。
そしてそうした方々に間接的にでもご迷惑をかけないように気を使います。

私の娘が住む行政庁。役場の方々。担当の義肢装具士さん、主治医の先生。
みなさまにもとにかく迷惑をかけないように。あえてそのあたりを伏せつつブログを書いているつもりです。

ですから、私に連絡をいただく際には、どうか自分の家族の自己紹介から。私もそれに対応して自己紹介をさせていただいて、互いに連絡先を交換した後でお話をさせていただくことにしています。

私は医師ではありませんし、ケースワーカーでもありません。ただ、小児義足や先天性欠損症に関しては、専門の先生も少なくて。
どこの病院が実績が多いのかも手探りの状況かと思います。
もちろん、私もそんなことを把握しているわけではありません。

ただ、この十年間。
様々なご家族に関わらせていただき、いろんな話をお聞きしながら。メールのやり取り、電話でお話、ランチ会を経て、年賀状をやり取りさせていただいているご家族もかなりの数になりました。
そんな中で私が聞いている情報をお伝えすることは可能だと思います。

先天性欠損症は、どこの病院でどの先生に主治医になっていただくかにより、大きく治療方針が変わります。
しかも、義肢装具に関して言えば、治療途中で変更するのがタブーとされており、よほどのことがないと、最初の病院で指定している義肢製作所の手術日の当番の方が担当になります。

それなのに。
義肢製作所や義肢装具士さんには、驚くほどのレベル差があります。
経験値も得意分野もさまざま。
そんな中で乳幼児期に切断などを行い、それに関わった経験をもつ方は希少です。
さらには、この業界。横のつながりがあるようであまりなく。商売敵でもあるから仕方がありませんが、互いに素直に一番どこが良いかなど、コメントしません。タブーですね。

業界の事情はさておき、それでは困る。
それが患者の気持ちです。
しかし、経験値も腕も日々の努力で変化します。だから私にも今日の時点で最善の策はと問われたら残念ながらお答えは難しいなと思います。

私にできるのは、私が悩んだ当時の経験、その時に考えて決断した理由。その後に色をな方から聞いた評判などでしょうか。
そうしたことを交えながら、お話を聞かせていただいて一緒に考える。そうしていると少しは目の前のモヤみたいなものが晴れてきて、前を向けることが多いとお聞きしています。

どうか、伝わりますように。
私からのお願いです。
 
   
Posted at 00:01 / 脛骨欠損のお子様をお持ちのご両親へ / この記事のURL
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お姉ちゃん、運動会に向けて。 / 2016年05月18日(水)
もう直ぐ運動会

小学校最後の運動会がもうすぐ。
毎日、練習が大変そうで。
娘から話を聞くたびに、応援する毎日です。

今年は最高学年。
だからして、やることもハード。
メインの踊りはソーラン節。
腰を低く落として踊る、独特の踊りです。

娘は、膝が曲げれない中、そもそも参加するかどうかから検討。太鼓をたたく役とか旗振りとかの役もある中で、全て試して自分の意志で踊ることを決めました。
ひざが曲がらなくても、踊りのキレとタイミング。自分なりに皆と同じ姿勢に見えるように工夫することで、集団の中での違和感を消しています。
配置にも配慮。
全体のバランスで、背の高い子が最後のポーズを少し高い位置でやるので、ちょうどその辺りに配置。
ひざを曲げなくても静止時に違和感がない高さになっているそうです。

もう一つのメインイベントは騎馬戦。
これまた、騎馬の前、後ろ、上に乗る人から始まり、四人騎馬にしてみたり、太鼓の人、旗の人。いろんな役があるんですが。
このタイトなスケジュールの中で、すべての役割を試しつつ、これまた自分で何をやるかを決めたようです。

騎馬戦の役割は太鼓。
太鼓に合わせてすべての動きが決まる、ある意味一番大切な大役です。
3日前の段階で、まだ一度も本番通りに通し練習ができていないらしく、不安はたくさん。
でも、なんとか覚えようと必死になっています。

うまく役割を果たせるといいのですが。
親てしては心配ですが、手を貸せるわけでもなく。みまもるしかありませんね。
応援する気持ちを伝えています。

20日の本番に向けて、晴れが続いてくれそうです。練習が順調にできますように。
祈ります。

追伸

騎馬戦で娘が叩く、太鼓の覚えを補助の先生が書いてくださいました。
ありがたいです。
あとは娘を信じます。(^O^)
 
   
Posted at 00:01 / 日常のこと / この記事のURL
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P R
■プロフィール■
■ニックネーム■ Chun
■自己紹介■ 技術系 家族が何より大切な40代 
■接続環境■ ADSL
■愛車■ 平成20年式 トヨタ シエンタ
■家族構成など■ 妻一人 子二人 共働きです。
■娘について■ 29週 1500g未満で出生 先天性両足脛骨完全欠損症 両足ともに膝下の太いほうの骨が産まれつきなくて・・・・現在、両膝離断後(当時1歳9ヶ月)、義足を作成して・・・親子ともに合気道黒帯を目指して奮闘中
■妻について■ 2つ下の妻はのんびりや いつも笑顔で励ましてくれます。私の元気の源です。
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