先天性四肢障害(両足脛骨欠損症、またの名を両足脛骨形成不全症、近軸性脛側半肢症(paraxial tibial hemimelia)ともいいます。)の娘をもった父親の育児&一喜一憂子育て奮闘日記です。
...娘は、30週未満、11●●gで産まれた極小未熟児(低出生体重児)であり、産まれる前には、切迫流産&切迫早産&早期破水&PICUの7週間近くの安静の果てに・・・・産まれてきた私たちの宝物です。
...その後もNICUで3ヶ月、小児病棟で1ヶ月の経過後にようやくお家に帰ってくることが出来ました。いろんなことがあったのを思い出します。
...この障害を持ったお子様を持ったご両親さんやご本人さん同士で、少しでも交流したり情報交換することが出来ればと思うと同時に、この障害についての理解をしていただくために作ろうと思いました。
...また、同じような経験をされた方々に読んでいただいて、その方々の役に立つこともあるかもしれないと思い、過去を振り返ってまとめた部分もあります。
...至らぬ点が多いとは思いますが、ゆっくりゆっくり進んでいきたいと思っていますのでどうかよろしくお願いします。


Chunの部屋 URL ↓もよろしく


http://www.k2.dion.ne.jp/~chun/index.html


‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐お詫び‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐


...平成19年1月に発覚したのですが、「頚骨欠損」の字が間違っておりました。正しくは「脛骨欠損」といいます。発見時点で開設からすでに1年半以上が過ぎており、Blog全体を直すのは不可能でしたが、謹んでお詫び申し上げます。
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アイフォン / 2010年02月10日(水)
携帯電話が 使いはじめて2年と少し
二年契約をしていて ちょうど切りのいい時期にきた


今月中に機種変更をすると お得な感じ


携帯電話の横のボタンかバーが取れてしまい 上向きのボタンが壊れてしまっている今の携帯
そろそろ限界です


そこで検討しているのがアイフォン3GS320GB
使っている人をみて とても便利そうだったので調べてみた


機種変更を私のような時期にする場合

ダブルホワイトプラン
Wi-FIパケット定額
で契約すると 定額料が7500円くらいらしい


ただ 電話を頻繁にかけると ソフトバンク以外相手には30秒10円かかるんだとか(^_^;)
引越が終わるまでの間は…怖いな(^_^;)


よく検討して みなきゃ



ただなぁ
私のように メールをかなり頻繁に使う場合
アイフォンって メール打ちにくくないんだろうか?
少し 不安


だれか使ったことがある方 ご意見お願いします
(*^_^*)


すぐにPCサイトを高速閲覧できるのには、物凄く魅力を感じるんだけどね(^_^;)





本当は ゆっくり検討して 引越後に変更するはずが…
先日の携帯紛失未遂で 申し込んでしまった

結局
Wホワイト IPHONE3GS 16G
月額 7000円くらい プラス通話料 かな


まぁ
なんとかなるでしょ
(^_^;)



評判を聞く暇がなくて 残念(*_*)
 
   
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携帯電話を・・・無くしました。 / 2010年02月09日(火)
携帯電話を無くしました。

昨夜、夕方に近くのスーパーに行ったときに落としたかも・・・・
携帯電話には30秒でロックがかかるような設定になっているので、拾われても持ち主確認が難しいんだろうな。
明日、聞いてみます。

ちょうど機種変更を検討していたので、最悪の事態を考えて、申し込みしました。
最悪、見つからなくても11日夜には新しい携帯が来ます。

少しの間、更新が滞ったらごめんなさい。(*^_^*)



 
   
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自転車やさん / 2010年02月08日(月)
地元に 二軒の自転車やさんがある
その二つが 物凄く対照的
なんだか 考えさせられる


ひとつは 昔ながらのスタイル
相談すると とにかく お金がかからないような範囲で なんとか直そうとしてくれる
危ないところは教えてくれるし 仕事も早い



もうひとつの店は…
修理にいくと ろくに見てくれもせず『交換しなきゃダメですね』と言い、極力 直さずに交換しようとする
仕事も遅くて その場で直す時にも 自分の都合で時間を設定
平気で『一時間後にまたきて』とか タイヤ交換くらいで言ったりする



妻と結婚して 今の場所に住みはじめてからもうすぐ十年
妻はいつも 前者の店にいく


わたしは 前者の店が 五時半に閉まってしまうので いままでなんどか 後者の店にもいき、いつもは前者の店
だから比べてしまう


私は やはり 前者のような お客さんのことを考えてくれる 自転車をながく大切に乗らせてくれる自転車やさんが いいなぁ
親父さんと一緒に わたしより少し若いくらいの息子さんが働いている


親父さんに比べると 少し頼りないけど 頑張ってる
今のままで いてくれたらいいな



でもね
後者の店の方が 最近店を改装していて…
なんだかもうかっているように見えるんだよね
うーむ
なんだか 間違ってるなぁ(*_*)


 
   
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炊飯器で ホットケーキ(*^_^*) / 2010年02月07日(日)
炊飯器でホットケーキ?が焼ける
とテレビで以前やっていた

興味をもって、ネットで調べてみたら
なんのことはない

市販のホットケーキミックスに書いてある材料・分量と同じでいいらしい。

材料をしっかり混ぜて、炊飯器に入れたら、釜をトントン叩いて空気を抜きます。後はご飯を炊くのと同じ要領で炊飯スイッチを押すだけらしい。

お釜の形に焼き上がる(炊きあがる?)ので、お釜の形に沿ってふんわりまぁるくなるのが可愛らしいんだと
ご飯と同じで「炊きたて」が一番美味しいとのこと


試して見たいなぁ


これならさ
タイマーで 朝一番に焼きたてを食べることも できそうだよね


試してみなきゃ



だれか やったことある人 いますか?
 
   
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家作り / 2010年02月06日(土)
家作りも終盤


確認申請検査も終わり 家具や設備、外構工事を残すのみとなりました


なんだか 最近 ばたばた


そもそも 契約したのは八月始め
何にもしないで放置され 実際に始まるまでに約二か月
結果がこの状態です


なんどもそのときに 『あとで、工期が足りなくなると、嫌でも私たちも巻き込まれて、いろんなものをゆっくり検討する時間もなくなるし、問題もおきやすい』と言ったのに


そのときには 施工元請会社の偉い人が『工期には十分余裕があります。施主様には迷惑はかけません』と約束していたのに


それなのに この状態
日曜日施工 夜十時まで施工に加え 集中的な工事に伴う駐車による周囲への配慮不足 が誘因かなと思う苦情まで直接いわれる

自分も 現場を管理する仕事をしたことがある
工期がぎりぎりの時も 経験している
だから 普通よりは 現場監督さんの立場や都合はわかる


でもね
やはり 約束は約束
会社の上司が 始めの二か月休んでいても 間に合うと約束したことは重い



それにね
年始めの打ち合わせで なんども
『無理があるなら、今のうちに言ってください』『引き渡しは 2〜3週間までならずれても大丈夫です』
と言ったのに



そのときには 真顔で
『大丈夫です』と言っていた


うーむ
やはり 工程管理ができていない気がする

悲しいなぁ



任せていたのになぁ
現場監督さんと建築士さんは、いい仕事してくれているんだけどなぁ
会社の考え方が だめなのかもね


会社を憎んで 人を憎まず
恨み言を言っても仕方がないから 前向きにならなきゃ


現場監督さんに 感謝して 引っ越せるように 最後にはなるといいのにな


めげずに 愚痴るのは ブログだけにして
頑張るぞ〜
 
   
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娘さんのプールに入るための 動線について / 2010年02月05日(金)
前から 小学校に入った場合の 懸案事項
プールの時間対策


いかに 一年生から 最小限のサポートで プールの時間に自立的に
みなと同じように 楽しく過ごせるか



ハードルはたくさんある


自分で義足を脱ぐ
ちゃんと 後のことを考えて 置いておく
水着に自分で着替える
水泳用の義足を自分で履く
水着を着た状態でトイレにいく

シャワーまでの通路を歩く
シャワーを浴びる
プールサイドまで歩く
プールの中へ入る
そのまま歩く
そのまま泳ぐ
座るところを見つけて義足を脱ぐ
邪魔にならないようにおいておく



プールサイドで水泳用義足を自分で履く
プールサイドを歩く
シャワー浴びる
更衣室まで歩く


水泳用義足を脱ぐ
体を拭く
服を着る
義足を履く



プール中に お腹が痛くなったりしたら 辛いだろうな
たぶん 言えなくて
義足を履かなきゃならないだけ 時間が間に合わないかもなぁ


自分がお腹が弱かったから 心配です


とりあえず
いちど 一部始終を撮影して 現段階の様子を教育委員会に伝えます


うまく行くといいなぁ
祈るような気持ちです
 
   
Posted at 01:43/ この記事のURL
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検査済証 / 2010年02月04日(木)
本日 新築の自宅の 完了検査がありました


現場から電話があり 滞りなく終了したとのこと
明日夕方には 検査済証が届くんだそうです



すみやかに表示登記をしてこなければいけません


今回 勉強と節約を兼ねて 自分で行う表示登記と保存登記
必要な様式は作成して 二回見てもらっているので たぶん これで書類がそろうかな


急いで申請しなきゃ



表示登記が終わったら 保存登記を早めにやって 終わらないと 最終のローンの支払い履行ができないのです



現場としては 最終的に仕上げや手直し 家具工事や外構 設備工事の一部を残すのみとなりました


ほとんど完成形です



ばたばたと 検査前に 急いで施工していたから 少し心配です


また 土曜日に みなきゃね
 
   
Posted at 02:02/ この記事のURL
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手続きが少し 終わった / 2010年02月03日(水)
引越関連の 手続きが少し終わった


引っ越し日決定
引き渡し日決定
退去日決定
電気 ガス 水道停止日決定

NHK住所変更
電話 KDDI⇒NTT切替え申請完了

ベネッセ ベルメゾン 日経 通販生活 明治乳業 など ダイレクトメール住所変更

郵便局 黒猫 西濃 など転送届完了


生命保険 医療保険 がん保険 交通災害共済 団体信用生命保険 車の任意保険 住所変更届出完了

クレジットカード住所変更完了
日本育英会の奨学金窓口の住所変更






残務は


住所 戸籍変更
免許 保管場所証明変更
保育園関係住所変更
年金手帳住所変更


ETC割引き 心身障害児扶養共済 特別児童扶養手当 水道料金減免 自動車税等減免 身体障害者手帳 も変更が必要
公務員共済 互助会
保険証や医療証もだね

職場への移転後速やかな届出
移転後 免許書き替えたら 任意保険の住所移転証明用に送付


身体障害者駐車票証(正式な名前忘れました(^_^;))も切り換えなくちゃ

携帯電話も 移転後変更らしいし…


たくさんあるなぁ



電話やガスや水道
工事中の使用と 引き渡し後の使用について 切替日とかを決めたりしてます
なんだか こうしたことをまとめてやっていると 本当に各社対応がまちまち


電力会社が思ったより かなり適当で驚いた


だって
工事中に工事業者が 営業所に 協議している段階なのに お客様窓口から調べると 『既契約』になってたらしいし
たぶん 人災だろうなぁ



 
   
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寝坊気味 / 2010年02月02日(火)
最近 寝坊気味


なんだか 家の打ち合わせで 夕方に少しなんですが 打ち合わせか入ることが続き
家事のペースが崩れ

娘の寝る時間が遅くなり…
私たちも 深夜になにかと 作業が増えてしまい
朝寝坊が増えました



まぁ 今のところ 致命的な朝寝坊の 一歩手前くらいで済んでいる場合が多いんだけど
今に 間に合わなくなるから 直さなきゃね


しかし
寝坊したと判った時に 間に合わせるために ふたりで全力を出すと 物凄いスピードが出るね
たまに 自分達でもびっくりするくらい


リズムを早く戻したいけど 早く家 建たないかなぁ(*_*)
打ち合わせ 最期の詰めの場合が多くて 先送りできないしなぁ(*_*)


むすめさんが 朝 あくびをしているのをみると 責任を感じます
むすめさんだけでも なんとか早く寝かさなきゃ


やはり 夕ご飯前に お風呂に入れちゃう方法が いいかもなぁ〜



うーむ

我々も 寝不足でイライラして なんだか 言い合いばかりしてるなぁ
なんとかしなきゃ



 
   
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イチゴ狩り と 豆まき / 2010年02月01日(月)
日曜日に イチゴ狩りに行きました


今回は 大人数
妻の両親 と 妻の姉夫婦やこどもたちも一緒
なかなか にぎやかです


水耕栽培で 取りやすい高さ
さん家族九人で 朝九時半から
頑張って早起きしました


途中 えび煎餅を焼いたり
記念写真を撮ったり
お寿司をたべたり
焼芋を食べたり

いろいろしました



娘さん 楽しめたみたい
すごく なんども
『楽しかったね〜』
と言ってました



今日は 午前中
保育園で 豆まきのイベント
少しだけ 観覧してきました


鬼のお面が 去年より しっかり作ってありました


また 階段の上り下りをなにげなく見ていたら
かなりはやくなったみたいです

驚かされますね
本当


体力ついてきたなぁ
(*^_^*)
 
   
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P R
■プロフィール■
■ニックネーム■ Chun
■自己紹介■ 技術系 家族が何より大切な30代 
■接続環境■ ダイヤルアップ
■愛車■ 平成20年式 トヨタ シエンタ
■家族構成など■ 妻一人 子一人 共働きです。
■娘について■ 29週 11●●gで出生 先天性両足脛骨完全欠損症 両足ともに膝下の太いほうの骨が産まれつきなくて・・・・現在、両膝離断後(当時1歳9ヶ月)、義足を作成して一生懸命歩けるようになると良いなと奮闘中
■妻について■ 2つ下の妻はのんびりや いつも笑顔で励ましてくれます。私の元気の源です。
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