先天性四肢障害(両足脛骨欠損症、またの名を両足脛骨形成不全症、近軸性脛側半肢症(paraxial tibial hemimelia)ともいいます。)の娘をもった父親の育児&一喜一憂子育て奮闘日記です。
...娘は、30週未満、11●●gで産まれた極小未熟児(低出生体重児)であり、産まれる前には、切迫流産&切迫早産&早期破水&PICUの7週間近くの安静の果てに・・・・産まれてきた私たちの宝物です。
...その後もNICUで3ヶ月、小児病棟で1ヶ月の経過後にようやくお家に帰ってくることが出来ました。いろんなことがあったのを思い出します。
...この障害を持ったお子様を持ったご両親さんやご本人さん同士で、少しでも交流したり情報交換することが出来ればと思うと同時に、この障害についての理解をしていただくために作ろうと思いました。
...また、同じような経験をされた方々に読んでいただいて、その方々の役に立つこともあるかもしれないと思い、過去を振り返ってまとめた部分もあります。
...至らぬ点が多いとは思いますが、ゆっくりゆっくり進んでいきたいと思っていますのでどうかよろしくお願いします。


Chunの部屋 URL ↓もよろしく


http://aka.gmobb.jp/chuns_room/index.html


‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐お詫び‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐


...平成19年1月に発覚したのですが、「頚骨欠損」の字が間違っておりました。正しくは「脛骨欠損」といいます。発見時点で開設からすでに1年半以上が過ぎており、Blog全体を直すのは不可能でしたが、謹んでお詫び申し上げます。
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内容
七夕まつり備忘録 / 2016年07月01日(金)
七夕祭り備忘録
もう1週間も前の話だな(^^;;

妹さんの保育園で七夕まつりのイベントがありました。
土曜日の朝から保育参観を兼ねてます。

朝から浴衣を着て登園。
あさは教室で折り紙の騙し船を作りながら時間調整、年中さんの後で発表です。

内容はピアニカでの演奏と盆踊り
なぜか曲はダンシングヒーローとちびまる子ちゃん。みんな掛け声をかけながらノリノリで踊っていました。

笹飾りも上手に出来ていましたね。
織姫さんと彦星さんも可愛い。
願い事もかけていました。

お姉ちゃんはピアノのレッスンには行きつつ、それ以外は妹さんを見ようと必死で。
なんだか忙しく過ごしていましたよ。

出し物が終わると、七夕まつりにちなんだ保育士さんたちの劇があり、そのあとに保育園で作った焼きそばやフライドポテトが販売されます。
お昼ご飯はね。なのでその二つ。
自宅に帰り、食べます。さすがに食べやすくて栄養満点な感じ。美味しいね。

午後からは再び保育園にて夏祭り。
娘さんたちの目が輝いて、いろんなゲームや遊び、バザーやおもちゃ文具コーナーなどを巡っていましたよ。

七夕祭りと夏祭り
これが終わると、毎年思う。「夏はもう直ぐかな」
雨がぱらつきながらも、最後までザーッとは降らずにいてくれて良かった。
娘たちも楽しめたようだ。

夕方には一週間分の買い物をしにスーパーへ。
私と妹さんは虫歯予備軍治療しに小児歯科へ。そういえばこのとき麻酔を打った歯茎が。まだ、痛むみたいだったなぁ。
丸2日経過しても痛いのはよくないかな。
気をつけて見ていて、場合によっては臨時で見てもらわないとね。
うんうん









 
   
Posted at 00:43 / 保育園関連 / この記事のURL
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ショッピングモールにて / 2016年06月30日(木)
妹さん。ショッピングモール内遊具で遊ぶ。
本当に力がついてきて、遊具で遊ぶ時の勢いが出てきてる。
気をつけないと、これくらいの時期が一番怪我をしたりさせたりしそうでハラハラ。
目が離せない。

お姉ちゃんがテスト勉強に追われて遊べず、かわいそうなので、頼まれた買物と合わせて遊んできました。
こういう幼児向け施設もそろそろ卒業する年齢が近いな。
小学生になってからの、妹さんの発散方法を考えないとね。
力が有り余る感じだものね。

妹さん
三月生まれだから、同じ学年で比べるとどうしても体が小さめ。負けん気が強くて、何にでも挑戦していく。
遊具でも、大きなこの真似をしつつ、どんどん。見ていないと危ういくらいに。

昨夜も膝の裏が痛いと言って泣いていた。
たぶん成長痛かな。お姉ちゃんも昔、同じような時期があったなぁ。

ショッピングモールで子供達といかに楽しむか。相手の年齢や性別により変わるこのミッション。なかなか手ごわいのです。
まぁ、ある意味楽しいんだけれども。
「あまりお金を使わずに」というのがポイントね。
お金を使えば、確かにいくらでもやることはあるんだけれどもさ。

しかし。
お姉ちゃんとの6歳9ヶ月の年齢差。
今の時期は、お姉ちゃんが忙しくなるから、一緒に遊びづらくなるね。
いちばん悲しんでいるお姉ちゃん。
もう少し時間の使い方を学んで、空き時間を作れるようになるといいね。
いい勉強になりそうです。はい。











 
   
Posted at 01:47 / お出かけ! / この記事のURL
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やぷろぐランキング / 2016年06月29日(水)
このブログについて、ふとどれくらいの人が読んでくださっているのかなと調べてみた。

記録によると
過去1年、約10万PV
過去1ヶ月。約8200PV
一日300PV弱の人が見てくれている。

少し前にはやぷろぐランキング「パパ、ママ」のランキングが10位になっていたことがある。ちょっとびっくり。

でも、ありがたい。
このブログのように、困り果てて検索した人に見つけてもらい、そうした人の力になりたくて続けている趣旨のものは、ある程度の探しやすい方が良い。
そのためには、いろんな人が見てくださることがプラスになるだろう。





 
   
Posted at 02:48 / BLOGを読んでくださっている皆様へ / この記事のURL
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娘の次回の義足について悩む / 2016年06月28日(火)
今度の娘の義足

次回作る娘の義足について。
おそらく今まででいちばん、重い選択に迫られています。
ややこしすぎるし、未確定すぎて詳細は書けませんが、悩んでいます。
困りました。

役場の立場も義肢製作所の立場もわかるけど、私は娘にいちばんリスクが少なくて、選択肢が広がるような選択をしたい。
みなさんの意見を聞きつつ、説明できて作業が無理がなくて、娘にも助かる選択肢を見つけていく作業。
実はだれもやってくれません。

本当はいちばん大切な部分なのに。
いかに制度運用を効率的におこない、最小のコストで最大の効果を上げるかを考えるべき部分なのに。専門家はいない。
相談相手もいない。
孤独な戦いは続きます。

いつか。こういう相談が受け付けられる役割を医療現場に作りたい。
いつしか私の夢になりそうです。
セカンドライフにボランティアでもいいから、そうしたことができたらいいのかもしれませんね。
先の話かもしれませんが。(^^;;
 
   
Posted at 01:54 / 義肢装具のお話 / この記事のURL
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励ましの手紙 / 2016年06月27日(月)
励ましの手紙

さっき、一日中動き回り疲れているところに、お腹を壊して苦しんでいたら、妹さんが手紙をくれた。
遊んで欲しいのを我慢して手紙を書いてくれたらしい。
ありがたい。

最近、妹さんは「何か人の助けになる仕事にしたい」「病院で働く人がいい」と言い出している。人体も好きだし医師を目指すのもいいのかもしれない。
「お姉ちゃんをいつかなおしてあげる」と言うのも何回聞いたことか。
そのたびに、苦笑いするお姉ちゃん。
嬉しいんだけど、どう反応していいかわからないらしい。(^^;;

まだ、ひらがながときおり鏡文字にはなるけれど、今の全霊をこめたこの手紙。
本当に力をもらえる。
また、頑張らなくちゃと背中を押してもらえるな。

お姉ちゃんが寝る前に、資格の話や習い事の話、勉強の話や部活の話、いろんな話をしていた。いろんなことに興味を持ち悩むのだろう。すこしでも力になろうと、答える方は必死で、くたびれます。

決めつけないように、かつわかりやすく。
娘自身が考えて選択できるように。

体の調子も治り、いまから洗濯物を干す。
来週土曜はまた東京だな。
今年度夏完成義足の打ち合わせや試しをこの日に終えなきゃね。防水カバーの話もこの日にできるように、できる準備をしなければね。
大切な1日になりそうだ。








 
   
Posted at 01:36 / 自分のこと / この記事のURL
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デザイン雑誌「RAT23」発行されました。(*^^*) / 2016年06月26日(日)
RAT23号、発行されました。

寄稿させていただいている隔月刊デザイン誌
「RAT」の23号が発行されました。
テーマは「MY_PLACE」
今回は二つのエッセイを書かせていただきました。

一つは我が両親へ。
両親がいたから、今の私達があるのだなぁと改めて感じ、感謝するものです。

二つ目は我が家族へ。そしてそれを綴り続けたBlog「chun日記」へ。
綴り続けることは簡単そうで難しく。意味がないようでとても有効なことがあり、人の助けになったり、回り回って我が娘を助けてくれたりしています。

そんなエッセイ。
どうか、一度読んでみてくださいませ。

今の時代、いろんなものがすべてデジタル化され、形として残りにくくなってしまっている時代に。敢えて印刷にこだわり、素晴らしい装丁で発行され続けているこの雑誌。
手元に取り寄せて損はないように思うのです。

私はもうすぐやってくる父の誕生日に、この雑誌を贈ります。
感謝を込めて。伝わるといいな。

もしお読みいただいて、感想を頂けると嬉しいのです。(^O^)
よろしくお願いします。

デザイン誌「RAT」のご注文は以下まで。

rat23紹介ページ
http://reik85.wix.com/rei-1#!rat-23/c1foz

コンタクトメッセージ入力用
http://reik85.wix.com/rei-1#!contact/cmyn

もちろん私宛にメールなどいただいても、お取り次ぎします。
どうかよろしくお願いします。











 
   
Posted at 00:53 / お気に入りの本 / この記事のURL
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覚悟を後押ししてくれた言葉たち / 2016年06月25日(土)
ふと、久々に想い出した。
上の娘が産まれ、悩んでいた時期に見つけた詩。あの頃は本当にいろんなことを悩んでいたな。
この詩を何度も読み直しながら、やはり子育ての前に自らを律しないとだめだなと思ったのを想い出す。

それからだろうか。
人が変わったと人に言われるようになったのは。

覚悟は人を変える。
本当にそうなのだ。
ただ、残念ながら私は、きっかけに背を押され言霊に気づかされ、周りに助けてもらいながら、ようやく覚悟がついた。
そんなに簡単にできるものではなかった。

だからこそ想い出す。
覚悟を後押ししてくれた言葉たちの一つ。
懐かしかった。

読んでみてほしい。


以下、WEBより

ネイティブ・アメリカンの教え

批判ばかり受けて育った子は、非難ばかりします
敵意に満ちた中で育った子は、誰とでも戦います
ひやかしを受けて育った子は、はにかみやになります
ねたみを受けて育った子は、いつも悪いことをしているような気を持ちます
心が寛大な中で育った子は、がまん強くなります
励ましを受けて育った子は、自信を持ちます
ほめられる中で育った子は、いつも感謝することを知ります
公明正大な中で育った子は、正義感を持ちます
思いやりのある中で育った子は、信頼を持ちます
人にほめられる中で育った子は、自分を大切にします
仲間の愛の中で育った子は、世界に愛を見つけます

信じることが価値を生む
価値は考えを生む
考えは心の反応を生む
心の反応は態度を生む
態度は行動を生む

あなたが生まれたとき周りの人は笑ってあなたが泣いたでしょう
だからあなたが死ぬときは
あなたが笑って周りの人が泣くような人生を送りなさい

過ちを見てそれを正そうとしなければ過ちを犯したものと同罪だ

地球にあるものはみな目的を持ち
いかなる病にもそれを治す薬草があって
すべての人には果たすべき使命がある

大地とその上に住むものすべてを敬意をもって扱いなさい
偉大なる精霊(精神)を保存しつづけなさい
あなたの仲間に大いなる敬意を示しなさい
すべての人々(人類)のために手を携えて働きなさい
必要とされたなら場所を問わず援助と親切を与えなさい
自分が正しいとわかっていることを実行しなさい
心と体をいい状態に保つために気をつけなさい
あなたの努力の一部を善行に捧げなさい
いつも真実をみつめ、正直でいなさい
自分の行動について全責任を負いなさい

どんなことも7世代先まで考えて決めねばならない
 
   
Posted at 01:40 / お気に入りの歌・詩 / この記事のURL
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東京おもちゃ美術館 / 2016年06月24日(金)
お出かけシリーズ
東京おもちゃ美術館

これはね。
小学校の跡地を利用して作られた子供用の施設。いろんな作品を作るコーナーや昔ながらのおもちゃ、世界のおもちゃなんかが展示してあり、遊べる。

今回作ったのは、カエルさんの楽器
ギザギザのお腹を棒で引っ掻いて音を出すと、カエルの鳴き声っぽい音が出ます。
おもしろいね。
上手に作れていましたよ。

木のおもちゃもたくさん。ベーゴマなんかもあったりして、うまくまわせずに悔しかったり。お姉ちゃんがしきりにけん玉に挑戦していたり。
他にも、バンチェムズという新しいおもちゃに家族全員ではまってみたり。いろんな作品を作ってしまいました。(^^;;

妹さんにピンク色のけん玉をお土産に購入。
お姉ちゃんの方がやっていますけれどもね。
(^^;;

なかなか楽しめました。
バンチェムズを買おうとしたんですが、まさかの売り切れ(^^;;
どこかでまた、探してみようかしら。
なんだか想像力の膨らむおもちゃな気がします。はい。

ご参考まで。









 
   
Posted at 00:45 / お出かけ! / この記事のURL
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サンシャイン水族館 / 2016年06月23日(木)
お出かけシリーズ備忘録
池袋のサンシャイン水族館

はじめて行きました。
感想。
池袋から行ったんですが、まず人の波が(^^;;
あれは普通に義足の人、怖いかも。
土曜の夕方、人の数ハンパない。(^^;;

東池袋から行くことを強く勧めます。はい。
帰りは楽だったから。(^O^)

建物に入ってからもね。
水族館にたどり着くまでが長くて、妹さんは怒るしお姉ちゃんへばる。やはり大きいね。

肝心の水族館はね。
なんだか大きさはそうでもないんだけれども、見せ方が上手な感じ。
妹さんがある惹きつけられてた。
クラゲの見せ方や大型水槽の作りなんかも工夫されてる。

ちょうどその日最期の大型水槽でのショーが行われていてみたのだけれど。
エイがお姉さんと水中で戯れていたり、一歳魚さんがお姉さんを中心に一斉に動いたり。
なんだか面白かった。
練習とかしてそうだね。

妹さんが体力の限界が近くて、歩かずに抱っこしてほしいわ、おみやげ屋さんでコップを買いたがって泣き叫ぶわ。
最後あたりは大変でした。
帰り道は寝てしまい、お姫さま抱っこと普通の抱っこを切り替えながらホテルまで。
結構重くなりました。
まぁ、家族全員分のリュックを背負いながらってのに、無理があったという話もあるけどもね。(^^;;

サンシャイン水族館
子供達には大好評。
私たちも楽しめました。
おすすめだね。

隣のプラネタリウムも良さそうだった。
夕ご飯はモールの中で「太陽のトマト麺」を初めてだ食べました。白湯ラーメンがなぜか妹さんに大ヒット。美味しそうに食べてましたね。はい。












 
   
Posted at 02:09 / お出かけ! / この記事のURL
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キッザニア東京 / 2016年06月22日(水)
妹さんの初キッザニアデビュー
ついに果たしました。

なんですが(^^;;
きてくる服や持ってくる服の選択ミスで、薄着しか持ってきてなくて失敗。
妹さん、冷房と外気温の温度差でお腹を壊し、調子を崩してしまいました。

朝からお腹痛く。
朝ごはんも食べられずリンゴジュースだけ飲みキッザニアへ。
私が抱っこしつつ入場したものの、調子が良くならず、入場早々に救護室のお世話になってしまいました。

朝から厚着をさせて、私が抱っこして熱がこもっていたのもありますが、熱を測ったら38度。水分を摂らせてようすを見させてもらいました。

なんとか救護室で睡眠がとれて、少し回復。
ある意味貴重な体験になりましたよ。

初めての来場。
救護室までは寝ていたから、どこにいるのかわからない妹さん。
可哀想だなと話していたら。キッザニアスタッフの方が粋な配慮を。

回復した時のために、一つだけ。
一部最後の時間帯に、お仕事の予約を特別に入れてくださいました。
頭が下がります。
治るといいな。
大丈夫かな。うーむ。
心配です。


11時頃まで睡眠したら、妹さん復活。熱も下がり元気になりました。
そこからはじめて、新生児室の看護師さん、銀行員、動物病院医師、美容室のメイクのお客さんと体験。なんとか楽しめて良かったです。

あ、ちなみにお姉ちゃんは元気に遊んでました。
朝から、生春巻きを作り、キャビンアテンダントです。(^O^)(^O^)
その後、銀行員に内視鏡外科医、動物病院医師に薬剤師。
たくさんやれましたね。

キッザニア。
また来られるかな。
人が多くてへばります。

終わったあとでYさんとお茶。
体力の限界だったけど、楽しかった。
荷物とか持ってもらって、正直天の助けでした。ありがたいありがたい。

帰りは夕ご飯を新幹線で食べて、くたびれたけど。昼寝した妹さんは元気一杯でしたとさ。(^^;;
まぁ、そんなものかもしれないね。


?










 
   
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P R
■プロフィール■
■ニックネーム■ Chun
■自己紹介■ 技術系 家族が何より大切な40代 
■接続環境■ ADSL
■愛車■ 平成20年式 トヨタ シエンタ
■家族構成など■ 妻一人 子二人 共働きです。
■娘について■ 29週 1500g未満で出生 先天性両足脛骨完全欠損症 両足ともに膝下の太いほうの骨が産まれつきなくて・・・・現在、両膝離断後(当時1歳9ヶ月)、義足を作成して・・・親子ともに合気道黒帯を目指して奮闘中
■妻について■ 2つ下の妻はのんびりや いつも笑顔で励ましてくれます。私の元気の源です。
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