先天性四肢障害(両足脛骨欠損症、またの名を両足脛骨形成不全症、近軸性脛側半肢症(paraxial tibial hemimelia)ともいいます。)の娘をもった父親の育児&一喜一憂子育て奮闘日記です。
...娘は、30週未満、11●●gで産まれた極小未熟児(低出生体重児)であり、産まれる前には、切迫流産&切迫早産&早期破水&PICUの7週間近くの安静の果てに・・・・産まれてきた私たちの宝物です。
...その後もNICUで3ヶ月、小児病棟で1ヶ月の経過後にようやくお家に帰ってくることが出来ました。いろんなことがあったのを思い出します。
...この障害を持ったお子様を持ったご両親さんやご本人さん同士で、少しでも交流したり情報交換することが出来ればと思うと同時に、この障害についての理解をしていただくために作ろうと思いました。
...また、同じような経験をされた方々に読んでいただいて、その方々の役に立つこともあるかもしれないと思い、過去を振り返ってまとめた部分もあります。
...至らぬ点が多いとは思いますが、ゆっくりゆっくり進んでいきたいと思っていますのでどうかよろしくお願いします。


Chunの部屋 URL ↓もよろしく


http://aka.gmobb.jp/chuns_room/index.html
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先天性下肢形成不全のお子様をお持ちのご家族へむけて、リーフレットを作成しました。よろしければ印刷等してご活用ください。


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2017年04月
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タイトル

内容
水泳用義足の確認 / 2017年04月30日(日)
さて。
今年も春がやってきて。
あっという間にプールの季節がきます。

毎年なんですが。この時期に大切なこと。
我が家ならではのこと。
上の娘のプール用義足の確認です。

だってさ。
昨年秋に作ったプール用義足を、六月から二ヶ月にがっつり使うからね。
半年もたてばだんだんも育つし、アライメントも不安。

今回は四月始めに、一度確認しているから、履けないことはないんだけれど。
なかなか怖い。

新しい水着も買いつつ(細かいことはまた今度)
明日、プール用義足を試しに行ってきます。

年中さんから水泳の個別指導をしてくれているせんせいのもとへ
。片道一時間。行ってきます。
いろんな事情で結構久々になりました。
でもでも、とても大切な時間になりそうです。

中学での着替えの予行練習もかねて。
新しい水着の着脱のスピードも測ろうかな。
時間がないしね。


中学は10分しかない休み時間に着替え、45分授業で、10分しかない休み時間に着替えて戻る。
素晴らしくタイトなスケジュール。
小学校とは段違いです。


果たして間に合うのか。
間に合わないとするとどれくらいなのか。
把握しないと対策が立たない。
大切なのです。


ということで、色々準備。
終わって一息ついたら2時を過ぎてました。
眠れないから片付け物。
ようやく終わり。これをかいています
眠らなきゃね。


ああ。忙しい。目が回る。
本当は持ち帰り仕事を夜中にしたかったのに。
またできなかったな。うーー。
 
   
Posted at 02:52 / 義肢装具のお話 / この記事のURL
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しっかりしなければ / 2017年04月29日(土)
少し前に公園で見た景色
青空に緑が映えて清々しい。

見ているだけで、なんだか癒される。
休みを取ってただ一人。
こんな景色を見ながら、ゆっくりしたい。
現実逃避が頭をもたげる。

明日からはGW
休みの間に、少しリフレッシュしないと。
どうもいけない。
我ながらキャパシティが小さい。

最近。何をしていても仕事のことばかり考える。
未だに自分の中で理解しきれず、未消化なものが多いのに、追われて走り続けているから。
周りとの調整どころではなくなっている。
自分が力不足なこともわかり、SOSも出した。
どうなるかな。


家族との時間や家事
今は家庭に比重を置きたい。
上の娘も下の娘も微妙な時期。
妻も異動したてで戸惑いくたびれて帰宅する。


しっかりしなければ。

 
   
Posted at 00:33 / 自分のこと / この記事のURL
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資格試験? / 2017年04月28日(金)
資格試験

今年は資格試験を三つも受けることになりそうだ。
職務上の要請もあるし、昨年度のリベンジもあるけれど。
結構かかる受験料。
受けるからには勉強しなきゃね。

しかしまぁ。
まだ席が新しくなって一ヶ月だから仕方がないかもしれないけれど、なかなか机の上が片付かない。
絶えず作業が何個か並行して続く中で、どんどん新しい話が来る。
書留と整理しないと忘れるし、できるものは即処理しないと溜まる。

なかなか。
間に合わない。

周りの方々のおかげさま。
どうやらなんとか、致命的なミスはやらずに済んでいるが。
なにしろ冷静に見直す猶予がなく。
よくない感じが続いている。

こんな中で、資格試験の申し込み。
正直いまの忙しさのままだといろんな意味できついかな。
GWを過ぎる頃にはもう少し落ち着くといいのだけれど。

資格もね。
我が職場では、とっていいことあまりなく。
むしろ資格で職場が縛られることもあるみたい。
なかなかね。そんななか、そもそも自宅で夜中にしか時間が取れないから、結構きついな。
でも、受けるからには受かるつもりで。
なんとか時間を作りたい。


はぁしかし。ちときついな。
 
   
Posted at 08:13 / 自分のこと / この記事のURL
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目が回る / 2017年04月27日(木)
目が回る

どうも最近いけない。
目が回る。
自宅で夜、寝る前にふと一呼吸。
その時点で一時半くらいになることが多い。

なんだか忙しさに飲み込まれてしまいそうで
なにか自分のために少しだけ時間を過ごしたくて。
でも、ホッとしたら目が回り。
倒れこむような疲れの中で一時間くらいを過ごして眠りにつく。

職場では仕事に追われている。
トンネルをもう少しで抜けるかな。
あと少しな気がするな。

ともかく無事にやり過ごす。
今はそれを一番に。
後ろ向きでもいいから、及第点でやり過ごす。


どうしても、異動してすぐの激務で100点は取れないから。
無理せずに大事故を無くそう。
謙虚になろう。


はぁ。



本当にあと少しな気がするんだけれどもな。
うーむ。
うーむ。
 
   
Posted at 00:10 / 自分のこと / この記事のURL
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ストッキングが破れました。 / 2017年04月26日(水)
スポーツテストにて

中学のスポーツテストにて
お姉ちゃん、膝をつく機会が多かったかな。
あっという間に膝のストッキングを全壊。(^.^)
あらあら。

仕方がないなと思いつつ。
ここまで痛むと四枚くらいだから7〜800円だなとか思いつつ。
買いだめしているストッキングに交換しました。

まあね。
中学になると、靴下長さの指定があるから。
それ以外は靴下を履けないわけで。
そうなればもちろん膝は守れないから、想定はしてたんだよね。

でもやはり。
ストッキング。弱いな。
当たり前か。


なんかいい方法があればな。
見た目重視を譲れない前提だから、難しいんだけれどもね。
うんうん






 
   
Posted at 01:20 / 義肢装具のお話 / この記事のURL
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予定混迷 / 2017年04月25日(火)
NHK合宿コンクール

上の娘が合唱部に入りました。
夏のNコンに向けて、練習に励むそうで。
一つ困ったことが。

えっとね。
なにかというと。
我が娘さんは毎年夏休みに新しく義足のソケット交換を毎年しておりまして。
できるだけ学校を休まなくてもよいように。
大先生がいる時で、朝から1日時間が取れるときに仮義足調整をやりたくて。
など、いろいろな制約をくぐり抜けて日程を決めるわけなんですが。

実はすでに9月ごろまでの予定が暫定されていまして
その予定では仮義足調整がNコン直前。
前日になる可能性もありまして。悩んでおります。

回避するためには、大先生が日本にいる間。平日に中学を休んで仮合わせに行くことに。
いつなら休めるか。予定するのは難しいです。
うーむ。なやむ。



学校の先生と相談。
終業式の1日前に休むことを含めて、検討してみることに。
悩ましいなぁ。
19日。予定どうかなぁ。(^^)
 
   
Posted at 01:46 / 義肢装具のお話 / この記事のURL
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家族仲良し / 2017年04月23日(日)
下の娘が絵を描いてくれた。
ホワイトボードに私に向けて。

何を描いて欲しいかきくから、家族みんなの絵をリクエストしたらこうなりました。なんかいいなぁ。

見ていると幸せな気持ちになります。
ありがたいなぁ。


大切に記憶しておきたいものです。
はい。



 
   
Posted at 01:30 / お気に入りの絵・写真 / この記事のURL
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中学の学校開放 / 2017年04月22日(土)
学校開放

上の娘の中学で学校開放日というのがやっていた。
授業参観みたいなものである。
いろんな先生の授業を見て回れるのがいい。
娘を担当する先生を何人か見ることができた。

やはり中学。小学校とは違う。
ボーってしていたら置いていかれそうな一年生。
人により。授業の受け方にも差がある。
娘は大丈夫だろうか。

合唱部にも本入部。
NコンやCBCコンを目指すらしい。
つまりは夏休み前半は忙しい。
どうしようかな。その時期にどうしても義足ねや仮合わせしないていけないスケジュールが決まりつつある。
まだ未定だけど、本番直前になるかもしれない。
そうなると。かわいそうだな。

また、一から予定を再検討。
娘がどこかで一日、学校を休んで仮合わせすれば済む。
できるだけやりたくはなかったけれど、やむを得ないかな。
娘さんの意見も聞かなくちゃ。

どうしようかな
どうしようかな。困ったなぁ。うーむ。
 
   
Posted at 00:22 / 保育園・小中学校関連 / この記事のURL
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下の娘からママへ / 2017年04月21日(金)
下の娘からママへ

小学校に入学してから、時間を見つけては書き足して、たくさんたくさんのめっせーじを込めて。
ママへ下の娘から書いた絵手紙。

ホワイトボードに描いてあります。
なかなか消せないけど。いつか消えちゃうから、残しておこう。

一生懸命に、バタバタしていて忙殺されているママを見ながら。
自分の方を向いてもらいたくて。
気持ち、ちゃんと伝わっています。
もう少しで落ち着くかな。
給食も始まるしね。

そんなわけで備忘録。
あとから見返すためにも、大切な記録です。
はい。



 
   
Posted at 07:53 / お気に入りの絵・写真 / この記事のURL
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下の妹さん、歯が抜けました / 2017年04月20日(木)
歯が抜けました。

下の娘の歯が抜けました。
下の前歯、ちょうど真ん中あたり。
初めて抜けた歯かな。

今の下の娘と同じ保育園だった子たちの中では、どうやら一番遅い?かな?
下の娘曰く、「卒園するとき、まだ歯が一本も抜けていないの私だけだった」
らしいからね。

寝る前の仕上げ磨きのあとの、糸ようじ。
歯の間に挟んでゴミを取っていたらポロっと。
まぁ、この時間帯の方が、寝る前だから寝ている間に落ち着くしね。

始めは驚いて泣いていた娘。
お姉ちゃんやママになだめられ、五分後にはケロっとしてる。
抜けた歯を眺めながら、不思議そう。
「思ったよりもちっちゃいね」だって。(^.^)


朝見たら、すでに下から歯が生えてきていて、頭が見えていました。
少し気になるみたいだけど、痛みはないらしい。
よかったよかった。




 
   
Posted at 02:03 / 妹さんのこと / この記事のURL
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P R
■プロフィール■
■ニックネーム■ Chun
■自己紹介■ 技術系 家族が何より大切な40代 
■接続環境■ ADSL
■愛車■ 平成20年式 トヨタ シエンタ
■家族構成など■ 妻一人 子二人 共働きです。
■娘について■ 29週 1500g未満で出生 先天性両足脛骨完全欠損症 両足ともに膝下の太いほうの骨が産まれつきなくて・・・・現在、両膝離断後(当時1歳9ヶ月)、義足を作成して・・・親子ともに合気道黒帯を目指して奮闘中
■妻について■ 2つ下の妻はのんびりや いつも笑顔で励ましてくれます。私の元気の源です。
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