先天性四肢障害(両足脛骨欠損症、またの名を両足脛骨形成不全症、近軸性脛側半肢症(paraxial tibial hemimelia)ともいいます。)の娘をもった父親の育児&一喜一憂子育て奮闘日記です。
...娘は、30週未満、11●●gで産まれた極小未熟児(低出生体重児)であり、産まれる前には、切迫流産&切迫早産&早期破水&PICUの7週間近くの安静の果てに・・・・産まれてきた私たちの宝物です。
...その後もNICUで3ヶ月、小児病棟で1ヶ月の経過後にようやくお家に帰ってくることが出来ました。いろんなことがあったのを思い出します。
...この障害を持ったお子様を持ったご両親さんやご本人さん同士で、少しでも交流したり情報交換することが出来ればと思うと同時に、この障害についての理解をしていただくために作ろうと思いました。
...また、同じような経験をされた方々に読んでいただいて、その方々の役に立つこともあるかもしれないと思い、過去を振り返ってまとめた部分もあります。
...至らぬ点が多いとは思いますが、ゆっくりゆっくり進んでいきたいと思っていますのでどうかよろしくお願いします。


Chunの部屋 URL ↓もよろしく


http://aka.gmobb.jp/chuns_room/index.html
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先天性下肢形成不全のお子様をお持ちのご家族へむけて、リーフレットを作成しました。よろしければ印刷等してご活用ください。


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断端管理 / 2016年12月08日(木)
お姉ちゃんの断端が荒れた。
原因は、わからない。
たぶん、シリコンライナーのすすぎ不足で石鹸が内側に付着していて、それを履いてかぶれた可能性。もしくは乾燥が原因のかゆみから、寝ている間に掻きむしったか。
傷から菌が入るととびひの心配もある。

保湿剤、軟膏、抗菌剤、抗真菌剤を使い対応。
たまに、あまりにひどいと一番弱いステロイド入り軟膏を少しだけ使う。
薬かぶれを起こさないように、気をつけながら。

傷になると、寝ている間ガーゼを貼る。
箇所により、貼りっぱなしでその上からシリコンライナーを履くこともある。
そうなると、違和感が出てしっくりこない。
気になるから触ってしまったりもする。

ひどくなると皮膚科に行くが、なかなか。
正解はなくて、いろんな話をしながら試しながら。
ちょうど、断端の変化が大きくなると言われている年頃。
皮膚も荒れやすくなるのかもしれない。

実に微妙な断端管理。
相談相手もいないし教科書もあまりなく。あったとしても鵜呑みには出来ないし、個人差が大きすぎる。なんというか孤独な戦い。
誰にも判ってもらいづらいからね。
朝、義足がうまくフィットしなくて、何度も履き直していたら時間が来て、朝ごはんを食べられない。そんなことも出て来た。
なんとかフォローできないものかなぁ。
 
   
Posted at 00:44 / 義肢装具のお話 / この記事のURL
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年末に想う / 2016年12月07日(水)
今年の年末も近い

12月初めの合気道稽古に行きそびれた。
家族で胃腸風邪を引いたせいだけれど。
来週めた再来週も、ピアノの発表会がらみと妹さんのスイミングで合気道に行けない。
つまりは今年は稽古に行けない。

ああ。
年末のご挨拶もせず。
せっかくやる気になった妹さんの稽古を、一ヶ月半も空けてしまう。
ああ。
仕方がないんだけど残念。

次回は1月8日に稽古始め式。
みなでおぜんざいを食べる儀式。
これには行けるかな。

今年はね。
六年生と年長さん。
12月から3月までの予定が多い。
まだ、重なる行事が少ないのが救いだけれど。とにかく多い。
妻と手分けをして、なんとか参加を。
休みを取るのに必死である。

何かと物入りで買いに行く時間も必要。
そんな暇がなくて、どうするかを話し合う時間すらなくて。
そんな中で身体を家族で壊す。
いかんいかん。
なんとか持ち直さないと。

お姉ちゃんは勉強を、妹さんは小学校にむけて水泳ともう少し礼儀を。
身につけさせてあげたい。
できるかしら。

なんていうか。
無理やりやらせるのではなくて、自発的にその方向に向かわせたい。
娘達も色々考えている。私たちのこともよく見ている。
意外に話すと理解するものだ。
妹さんの理解する力はすごい。
気分で変わり身も早いけれど。
その気まぐれをどう誘導しつつ、楽しくお稽古を定着させるか。
ある意味至難。まぁ、楽しくなるまでだけれども。

師走。
もうすぐ44歳。
いつのまにか年をとった。
周りでもたくさん病気になる同期が出てくる時期。
あらためて健康の大切さを思い知る。

無理せず、我をはらず。
流れに任せつつ、流れの中でも流されず。
なんとか行き先に向かえるように。
ぼちぼちやっていかなければね。


ああ。
いまだに風邪がすっきりしない。
長いな。
 
   
Posted at 00:35 / 自分のこと / この記事のURL
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少し落ち着いた / 2016年12月06日(火)
このところ、三週間くらい風邪が治りきらない。
そんな中、なんとか職場は休まず、今までこれた。
自宅でも、正直きつい時期もあったけど、なんとか。
ようやく長いトンネルの先に光が見えて来た気がするが油断は禁物だ。

当たり前の生活の大切さ。
こうしたことがあると思い知る。
いや、今の生活でさえ当たり前ではなくて、もちろんいろんな選択の積み重ねで。
今までの努力あってこそなんだけれど。
なんというか。現状を維持することのしんどさっていうか。
今のありがたさをあらためて感じる。

人はすぐに欲を出す。
「もう少しできるんじゃないか」
「もう少しこうしたらどうか」

そのささやきは抗い難く、向上心も刺激する。
少しくらい無理してもいいかと考える。
その積み重ねは、生活をギリギリにして行く。

身体を壊してみると、あらためて我が生活の無理やりさを感じる。
なるほど綱渡りである。
ここに新たな欲を入れて行く。無理ではないだろうが、よくよく考えてからにしないと。
あらためて考えた。

もう若くはない。
子供達は今から難しい年代に入る。
できれば、毎晩夕ご飯を一緒に食べて、当たり前に家にいて。
何かがあればすぐに聞いてやれるように。
特にお姉ちゃんがSOSを出しやすいように。
しなければ。


思いだそう。
それが私の原点のはず。
私が心身ともに健全でいることが、心に余裕を持つことが大切な時期なのかもしれない。
思い出さなければね。
 
   
Posted at 00:35 / 自分のこと / この記事のURL
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娘にしかわからない / 2016年12月05日(月)
娘さんの義足につかう部品が破損した。
右足に義足を履くために、装着するシリコンライナー。その下に断端形状を整えて抜けにくくするために履くディスタルカップ。
そのディスタルカップが破損。

また、本来はシールインXというシリコンライナーを使用するはずだった右足だけれども、何度試してもうまくいかなくて。
仕方がないから暫定でx5を使い始めてから、もう四ヶ月。
どうしても、少し緩いのか、歩くたびに少しだけソケット内で断端が動く音がしていた。

また、その際に使用したのは、前から継続している製品。
しかも左足用に使っていたものを、くるっと前後ろ反対にして。
かなり無理やり履いていたんですが。

今回、ディスタルカップが破損したので、一緒にx5も交換申請できることになりまして、鋭意手続き中でございます。
それでね。
ディスタルカップはあまり破損したまま履いていると断端に良くないから、すぐに新しいものを。
と思ったらx5も一緒に届きまして。
交換してみたら、あら不思議。^^;
右足の少しあった緩みが、改善されましたとさ。^^;

これはね。
あり得る話で。
シリコンライナーとかを新品交換すると、厚みが増すから、普段だと少しのことだけれど履けなくなったりして困ったりします。
それが、おそらく今回はいい感じにピッタリ。
ラッキーな感じですね。
うんよかった。

左足も、娘さん曰く、「シリコンライナー.シールインXのバンド部分とソケット内側に霧吹きで水をかけておいてうまく履けると、あまりズレなくなってきた。」だそうで。
このところはうまく履けているよう。
毎朝、かなり時間がかかって履いているのが、少しきになるけどね。

本当は年末に一度、根本的に再調整をしないと行けないかなと覚悟して、日程調整を始めていたんだけれども。取りやめる方向になりそうです。
まぁ、たしかに。せっかく調子が良いのに、アライメントを触らなくてもいいよね。
悪化する危険性もあるわけだからさ。^^;


お姉ちゃん義肢装具備忘録。
まぁ、あくまでも自分用のメモっぽいね。
読んでいただいて感謝です。
ありがとうございました。



 
   
Posted at 00:20 / 義肢装具のお話 / この記事のURL
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デザイン誌「RAT26 」感想募集 / 2016年12月04日(日)
デザイン誌「RAT26 」
12月20日発行予定の雑誌に掲載される記事が出来上がりました。
今回のテーマは「宝石」

何を書こうか悩んだけれど、またしても子供達のことになってしまった。
最近は、何をするにも何を始めるにもまず家族。子供達のことばかり考えている。
親バカ全開で申し訳ないが、やはりそんなもので。
またもや子供達へのメッセージっぽくなってしまった。

他の方々の記事も続々と掲載される。
今から少しの間、メッセージで感想を書くと、編集長のメガネに叶えば、感想ページに掲載されるかもしれない。
だから、ぜひ読んで見て感想を聞かせてほしい。

こんな風にリアルタイムに感想が伝わり、すぐに印刷される編集形式ば他にない。
素晴らしい方法だなと思う。
編集長は大変だけれど。

一度ぜひ、見に言って見てくださいな。

RAT編集facebookページ
https://www.facebook.com/rat.member/


私の記事のリンク
https://www.facebook.com/rat.member/posts/1356029234431262:0
 
   
Posted at 00:17/ この記事のURL
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胃腸風邪猛威 / 2016年12月03日(土)
さて、報告です。

昨夜のこと。
胃腸風邪に私がかかりまして、帰宅は深夜になりました。

昼ごはんを食べた後くらいから、お腹の調子が悪くなりまして。
下痢がひどいなくらいから始まり。
夕方5時くらいには一時間に三回とか、下痢が出ていました。

仕事後には、今年度初の少人数の飲み会。
しかも、課長曰く、私をねぎらう意味も入っていそう。
ドタキャンはしたくなくて、なんとか参加しました。

飲み会に行きまして。ビールを少し飲んで少し食べたら。
いけませんね。わかります。自分の体調の悪さ。
目眩はするわ、頭は痛いわ。
もうひどくて。座っているのもきつくて。
二時間だったので耐えていたんですが。
やむなく一時間と少しで、体調不良を理由に早退。
逆に心配をかけてしまいました。

帰り道は救急に直行。
大病院の救急にいったら、かかるのが久々だから初診料かかるし二時間待ちだから、他に行った方がいいと言われ。
妻に助けを求めて迎えを待つ間に、すっかり胃が空になるくらい吐いてしまい。
休日救急へ。

見たことがある信頼の置ける先生がたまたまいて、嬉しかった。
やはり胃腸風邪。脱水がひどいから、下痢止めを飲み、吐き気どめ入りの点滴を一時間半。
そのまま寝ちゃいました。
起きたら誰も周りにいなくて静か。
看護婦さんを呼びに行って、自宅にメールしたら。
なんと妻もどうやら胃腸風邪を発症。

タクシーで帰宅してヘロヘロで寝る。

今日の朝。
妻はやばくて。
私はなんとか起きれた。私は絶食。
朝から二人を順番にピアノへ連れて行く。
妹にご飯食べさせ連れて行き。
お姉ちゃんは自分で来てもらい、迎えにいく。

昼ごはんは三人でココイチ。
私は少しだけ食べる。
2時半から妹さんのスイミング。
着替えの補助をお姉ちゃんに頼む。
終わったら三人で今度はお姉ちゃんの矯正歯科。
帰りにくら寿司で夜ご飯を食べさせる。
私はうどんと茶碗蒸しのみ。^^;
妻は、夕方までりんごジュースのみ。内科に行って薬をもらい。
夜はおかゆを食べてました。少しだけ回復した感じ。

明日には治るといいな。
片付けと家事大変
ようやくあと洗濯物干しと、朝ごはんを買いに行くので終わる。
今から頑張る。

やれやれ。
取り急ぎご報告。
明日は朝から合気道。
うーむ。また私は見学かなぁ。うーむ。
 
   
Posted at 23:59 / 自分のこと / この記事のURL
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中学校の指定体育館シューズ改造 / 2016年12月02日(金)
中学校の入学説明会がありまして、来年四月からの話がありました。
その中で、一つ。
「来年度からの改善として、体育館シューズを指定の運動靴にする。」
と発表がありました。

改善理由は「長持ちするから」
なるほど確かに、今までのものだと、三年間使うとかなりボロボロになります。
統一してコストパフォーマンスがよい品に変えていくのは、いいことです。
はい。

ただね。^^;
娘さんはその靴、かかとが上がりすぎていて、少し外側がわが高くなっていて
履くとバランスが狂う。
かかとの関節がなくて、固定されている義足使用者にはきついですね。

やはり、中学のうちに、かかとちょうせつができる足部を探して、試してみるかな。
本人的にその方がよければ、そうしようかな。
また、相談だな。

しかし。足部を変えるとなると、来年春から秋。
やはり四月初めから、皆と違う靴を履かせるのは可哀想なので、靴底の加工をしたいなと。
自費でやる覚悟で、相談してもいいかなと考えています。

うまくできるかわからないけれど。
運動靴の加工。義肢装具士さんに相談してみます。
できるといいなぁ。













 
   
Posted at 00:52 / 義肢装具のお話 / この記事のURL
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妹さんが胃腸風邪&まだまだ風邪 / 2016年12月01日(木)
妹さんが胃腸風邪

夕方、保育園から連絡が
妹さんが体操教室の最中、顔色が悪くて休ませるために先生と階段を降りていたら嘔吐。
慌てて迎えに行き、自宅に帰るまでに寝落ち。
少しして起きたらすぐ嘔吐。
嘔吐物はほぼ液体。

熱もあり、すぐに小児科へ
ナウゼリンを処方してもらい、使う。
お腹がゴロゴロするのをなだめつつ一時間。
少しおさまる。

水分をスプーンでとりながら、また寝る。
また起きて少し吐く。

また水分。
食べる気はしないらしく、経口補水液を飲ませつつ寝かせる。
たぶん24時間が山の胃腸風邪。
明日一日、きついかもね。

明日はお弁当パーティーだと楽しみにしていたのに、残念。
自宅でお休みかな。

感染力が強いから洗濯や掃除に気を使う。
どうか家族内感染しませんように。

と言いつつ。
わたしの風邪も治りきらず。
咳が止まりきらず鼻水が出るし、頭がいたい。
薬が効かなくなってきてる。まずいな。

無理し過ぎかな。とも思うが。
倒れるわけにもいかんなぁ。
お姉ちゃんがテスト習慣が終わったのが救いか。
うつらないといいな。

しかし。
風呂に入るべきか悩み中。
うーむ。
やっぱり入ろ。今のうちなら入れる。
タイミングを逃すと入れなくなりそうだ。


あーーー。きついな。
アタマが痛いぞ。
 
   
Posted at 00:03 / 日常のこと / この記事のURL
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風邪がある程度復調しました。^^; / 2016年11月30日(水)

風邪。復調。

ご心配をおかけしている風邪ですが(えっ?心配してない?)

ようやく峠を越えて、症状が治りつつあります。
今回は咳がひどくて、続けて出ると胸が痛く、抑えるのが必死でした。
気が張っていると良いのですが、家に帰った途端に熱が出たり頭痛がしたり。
ああ、やはりそういうものかなと。
1番のピークが仕事中でなくて良かったなと、思い直しているところです。

いやいや。久々にきつかった。
なんとか自分理由で仕事を休まずに済んでいて、助かりました。

さてさて。
まだ、本調子ではないけど。
日常っぽく家事はこなせた。
もうこんな時間だけど。^^;

風邪が流行り始めている。
子供たちの話からもわかる。
お姉ちゃんが、学校に着いた時、少し後ろの方を歩いていた班で、歩きながら嘔吐した子がいて大騒ぎだったらしくて、帰ってからおしえてくれた。
妹さんの学年の隣クラスでは、胃腸風邪とインフルエンザが出たらしい。

お姉ちゃんはあと1日で連日のテストが終わる。
体調を崩さずになんとかこれた。
なんとかうつさずに済んだ。よかった。
今日、学校の同じ階の五年生の担任の先生が、癌の手術のために三ヶ月お休みをするという告知があった。
先生もクラスの子も泣いていたらしくて、部活動でもたくさん影響があったみたいだ。

いろんなことがある。
それを話してくれつつ、自分なりの想いを教えてくれるお姉ちゃん。
しっかりしてきた。本当に。

わたしもしっかりしなきゃ。
やれやれだな。

 
   
Posted at 01:03 / 自分のこと / この記事のURL
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風邪その後 / 2016年11月29日(火)
風邪引いた。
熱も出た。

娘の中学校の入学説明会に、免許の更新、義肢の交付申請。
おわってから、妹さんの英会話見学。
おわって帰ってきたら身体が熱くて。ご飯以外爆睡。
夜中に起きたら、お姉ちゃんが寝る前で、いろいろ片付けや明日の工作の相談。
お姉ちゃん、明日もテストらしい。大変だ。

お姉ちゃんを寝かしつけて、熱がかなり引いたことに気づく。
やれやれ。
洗濯をしてほしたから、寝よう。
明日は熱が出ないといいな。

自分のことで休んでいる暇はない。
今年は忙しすぎて、休みが足りないから。
なんとか治さなきゃ。

倒れていたら、子供達が相当心配してくれていた。
心配かけてはいかんなぁ。^^;
相変わらず、妻には「うつさないでよ」くらいしか、言われないんだけれどもね。^^;

もうすぐ12月になる。
保育園で胃腸風邪とマイコプラズマ肺炎の子が出たらしい。
そんな時期。
みなさまもお気をつけくださいね。^_^

追伸

年末に義肢の調整で東京に行こうかと考えていましたが、取りやめになりそうです。
理由は、調子が良くなってきたから。
まぁ。いいことなんですけれどもね。^^;
 
   
Posted at 00:51 / 自分のこと / この記事のURL
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P R
■プロフィール■
■ニックネーム■ Chun
■自己紹介■ 技術系 家族が何より大切な40代 
■接続環境■ ADSL
■愛車■ 平成20年式 トヨタ シエンタ
■家族構成など■ 妻一人 子二人 共働きです。
■娘について■ 29週 1500g未満で出生 先天性両足脛骨完全欠損症 両足ともに膝下の太いほうの骨が産まれつきなくて・・・・現在、両膝離断後(当時1歳9ヶ月)、義足を作成して・・・親子ともに合気道黒帯を目指して奮闘中
■妻について■ 2つ下の妻はのんびりや いつも笑顔で励ましてくれます。私の元気の源です。
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