先天性四肢障害(両足脛骨欠損症、またの名を両足脛骨形成不全症、近軸性脛側半肢症(paraxial tibial hemimelia)ともいいます。)の娘をもった父親の育児&一喜一憂子育て奮闘日記です。
...娘は、30週未満、11●●gで産まれた極小未熟児(低出生体重児)であり、産まれる前には、切迫流産&切迫早産&早期破水&PICUの7週間近くの安静の果てに・・・・産まれてきた私たちの宝物です。
...その後もNICUで3ヶ月、小児病棟で1ヶ月の経過後にようやくお家に帰ってくることが出来ました。いろんなことがあったのを思い出します。
...この障害を持ったお子様を持ったご両親さんやご本人さん同士で、少しでも交流したり情報交換することが出来ればと思うと同時に、この障害についての理解をしていただくために作ろうと思いました。
...また、同じような経験をされた方々に読んでいただいて、その方々の役に立つこともあるかもしれないと思い、過去を振り返ってまとめた部分もあります。
...至らぬ点が多いとは思いますが、ゆっくりゆっくり進んでいきたいと思っていますのでどうかよろしくお願いします。


Chunの部屋 URL ↓もよろしく


http://aka.gmobb.jp/chuns_room/index.html


‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐お詫び‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐


...平成19年1月に発覚したのですが、「頚骨欠損」の字が間違っておりました。正しくは「脛骨欠損」といいます。発見時点で開設からすでに1年半以上が過ぎており、Blog全体を直すのは不可能でしたが、謹んでお詫び申し上げます。
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内容
ピーマンのレシピ / 2016年07月27日(水)
WEBで紹介されていた、おいしいピーマンのレシピ
無限ピーマン??というらしい。
我が家の子供達は、そんなにきらいじゃないけれど。覚えておいて作ろうかな。

ツナ缶って、いろんなところで活躍するね。
こういうの、誰が考え付くんだろう。
おいしく食べられる工夫って、楽しいなぁ。

しかし。ネーミングも。
無限ピーマンって。(^^;;
なんか笑ってしまった。
夜中にふっと、力が抜けて楽しかったな。
ありがたいありがたい。(^O^)

以下、WEBより(*^^*)

「無限ピーマン」の作り方
【材料】
* ピーマン
* ツナ缶
* 鶏ガラスープのもと
* ごま油
* 塩コショウ
【作りかた】
1、まずピーマンの種をとって、千切りに。
2、耐熱皿に入れて、油を軽くきったツナとごま油や塩胡椒、そして、鶏がらスープのもとを加えます。
3、そのあと、レンジで3〜5分加熱したら完成です!



 
   
Posted at 01:02 / お気に入りの食べ物 / この記事のURL
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断端腫れ / 2016年07月26日(火)
娘の左足断端

よくない傾向。
お姉ちゃんの左足断端が腫れている。
心配だな。

おそらく原因は左足がソケットに対して大きくなりすぎてきていて、ソケットから一部分が強い圧力を受けていること。
こういうことがあるから、義足は作り直さなきゃならない。

症状はね。
足を上げる時、特に左足を外側の横に挙げようとする時、前側のその箇所に力がかかるらしい。
つまりは一歩踏み出すたびに、そこに力が加わるわけ。
そこにトラブルが出る。

押すと痛いらしい。
我慢できないほどでは、まだない。

水ぶくれでも膿んでもいないようには見える。ただ少し熱は持っているみたい。膨らんでる中心を押すと痛いみたい。
心配です。

薬を塗り、ガーゼを貼る。
日曜日は朝まで貼っておき、1日その上からライナーを履いて過ごした。
そうしたら少し楽になったらしい。
しかしまだ、予断を許さない。

断端とらぶる。
毎年、ライナーがきつくなり、義足を作り変えている頃にくる地味なとらぶる。
なつに汗をかきやすいこともあり。対処方法が難しいね。

こういうの、正解はないし。
一歩間違うと痛みで義足が履けなくなることにつながりそう。
親としては、それだけは避けたくて。
もう必死です。(^O^)

なんとかかんとか。
今まではごまかし続けてこられています。
でも、たぶん中にはそうはいかない人もいるんだよな。



診てもらった。
断端はかなり状態が改善している。
慎重に様子を見よう。


身体はまたもや歪んでいた。
ひだりあしが下へ後ろへ、回旋するように身体の歪みが起こりやすいらしい。
なるほど。覚えておかないと。
ひどくなれば、いろんな不調が出そうだ。
やはりたまには矯正しにこないとなぁ。







 
   
Posted at 00:14 / 義肢装具のお話 / この記事のURL
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はぁ。 / 2016年07月25日(月)
妻がダウン

妻が風邪をひいた。
なにやら、かなり辛いらしい。

2日続けて仕事を休み、土日もまだ治らず。
明日に行けるか微妙な状況。
かなりきつそうだ。

なのに。
今週末は自宅のベランダ補修工事だったので、昼間に寝室で眠れずにきつかったらしい
申し訳ないことをした。
仕方がないけど、祖父母の家に避難して貰えば良かったな。
提案してみて却下はされてるんだけども。
(^^;;

明日は、朝からラジオ体操。
お姉ちゃんは音楽部へ
妹さんは保育園へ
妻と私は職場へ
いつも通り

今週末は
私は東京へ日帰りで金曜日に。
木金は妹さんが、体操教室主催のキャンプ
木金はお姉ちゃんは水泳出校日
土日はお姉ちゃんと私が合気道合宿
忙しいわ。(^^;;

そんな中で
しかくしけんまで、あっという間にあと一ヶ月強。時間がないなぁ。

8月初めの家族旅行のことも決めなきゃだし。今年作る義足のことも考えなきゃ。
今履いている義足も不調で相談。
明日は娘を連れてカイロプラクティックの先生に診てもらいにいくしな。

目が回る忙しさだね。
そんな中の妻の不調。心配です。
ああ。
いかん。
やけ食いしてる気がする。
いかん。

寝なきゃ

 
   
Posted at 01:29 / ぼやき&愚痴 / この記事のURL
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15周年 / 2016年07月24日(日)
十五周年

祝!結婚15周年!
ということで。
お祝いです。

何にするか悩み抜いて、昔々結婚式で妻が選んだブーケを想い出して、それをエミリオロバさんで選んでみました。
造花です。

一年中、このお花が枯れずに楽しめる。
なんというか、すごいクオリティ。
感動しますね。

それにしても。妻の反応薄いな。
無反応に限りなく近いわ。(^^;;
さすがに凹むね。
仕方がないから、自ら玄関に飾ります。
あーあ。





 
   
Posted at 02:31/ この記事のURL
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暖かいお湯の勧め / 2016年07月23日(土)
白湯

起きてすぐと寝る前にお湯を飲む習慣
最近続けています。

夏本番、暑いですね。
汗をかいて身体を冷やしてしまいがち。
体が冷えると血行不良の原因になることも。そんな時は、お湯(白湯)がおすすめです。

白湯とは、人肌より少し熱い程度に冷ましたお湯のことで、飲むと体を内臓からじんわり温めてくれます。子どもの頃、おなかを冷やした時などによく親に飲まされた、なんて方もいるのではないでしょうか。
冷たい水やお茶と違い、胃腸に負担をかけることなく飲むことができるんだそう。

最近はお姉ちゃんが私を真似て実践していて、便通にも効果がありそうな感じがするらしく。調子がいいそうです。

とはいえ、一気にたくさん飲めばいいというわけでは内容で。1日800mlぐらいが目安といわれていて、目覚めの一杯、3度の食事中、就寝前など、数回に分けて少しずつゆっくり飲むと胃に負担をかけないそうです。
特に朝起きて飲む一杯は、おなかの中から温かさが全身にじんわり染み込んでいくような感覚で、心も落ち着きます。
脱水症状も改善されやすく、体も目覚めやすい感じがしますし、体が起きて動き出してくれるような印象です。

たったそれだけのことなんですが。
結構大切な習慣になりつつあります。
お金がかかる話でもないですからね。

皆様もよかったら、いかがですか?
おすすめですよ。(^O^)
 
   
Posted at 00:53 / 日常のこと / この記事のURL
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3Dカード / 2016年07月22日(金)
偶然遊びに行った帰り道。
偶然寄ったトイレの脇で、たまたまやっていた体験コーナー。
3Dカード体験。

やり方は単純。
カラーの同じ絵柄の絵葉書サイズの厚紙を3枚。台紙とダンボールを用意してあり。
それのうち2枚を切り取り、ダンボールを使って立体的に高さをつける。

なんだそりゃ。
それだけかと思うなかれ。
材料費がそんなにかからないわりに、奥が深いし面白い。

「妹さんは一番簡単な絵柄を、お姉ちゃんは一番難しい絵柄を選んだ」とは主催の方の談。
お姉ちゃん、張り切りました。

あんまり張り切ってやるので、妹さんが暇を持て余して先に行ってしまい。
あんまり待たせると、いろいろ大変なので全力でサポートしたけど。

配置やアイディアはお姉ちゃん。
なかなかいい感じ。

この作品。
手間だけど出来上がると素敵。
絵じゃなくて写真でもできるから、いろんな可能性が広がる。

単純だけど。出来栄えが素晴らしいから。
例えば、福祉施設とかでアレンジして作品を作れば。材料費をあまりかけなくても、素敵な商品を作れそうな気がした。

なんというか。
だからどうしたと言われたら、困るんだけれど。私自身が別に福祉施設に関わってはいないのだけれども。
最近、こういうことを考えるようになってきている。
忙しすぎて、手は出せないんだけどね。

いつか思いだせるように。
読んでくれた人につながるように。
書くだけ書いておこう。
無駄にはならないさ。





 
   
Posted at 01:16 / お気に入りの絵・写真 / この記事のURL
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ぞうさん / 2016年07月21日(木)
ゾウの水遊び

三連休の中日、妹さんが動物園に行きたいというので。暑かったけれど、行ってきました動物園に。

そうしたらね。
偶然にもゾウさんが素晴らしく活発に動いているのを見ることができまして。
家族で釘付けになってみておりました。

泥浴びをするぞうさん。
池に頭まで潜るぞうさん。
鼻で水を体にかけるぞうさん。
楽しそうでした。

あんなに生き生きしたぞうさん、はじめて見ました。
「ますます、ぞうの国に行きたくなったなぁ」とお姉ちゃん。
「早く、次に行こうよ」とは妹さん。
相変わらず、騒がしい。

たぶん改装で、ぞうさんにも快適な環境に変われたのかな。
観ていても、なんだか嬉しくなります。

動物園も進化してますね。
わたしも進化しなきゃな。
まぁ、あまり退化しないように微力を尽くすとしますか。(^^;;





 
   
Posted at 00:55 / お出かけ! / この記事のURL
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ベランダプールとわらび餅 / 2016年07月20日(水)
ベランダプールとわらび餅

三連休。
皆様、いかが過ごされましたか?
梅雨も今年は早めにあけて。
子供達は夏休みに入ると同時に暑い夏の洗礼を受けそうです。

18日
あまりの暑さに、出かけるのを見合わせ、ベランダプールを今年はじめてやることにしました。
暑かったもの。

まずは妹さんが。
いろんなおもちゃを次々出して、水を溜めながらシャワーを使い雨を降らす。
水鉄砲も楽しいらしい。

お姉ちゃんは横目に勉強をしていたけれど、我慢できなくなり参加。(^^;;
楽しそうでしたよ。

妹さんは一時間半くらいはやっていたかしら。さすがにくたびれてきたので、休憩。
妻が手作りのわらび餅を振舞ってくれました。
これがね。結構美味しい。
柔らかくて弾力があり、口の中で溶ける感じ。美味しかったなぁ。

これから暑い夏。
きっと我が家で大活躍間違いなしのベランダプールなのでした。(^O^)







 
   
Posted at 00:12 / 日常のこと / この記事のURL
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リンク紹介「義足用語集」野田隼平さんより / 2016年07月19日(火)
義足用語集

股義足の大先輩でアスリートでもある、野田 隼平さんが義足関連の用語集を作成してくださっているようです。
これは、便利。
特に、初めてわたしのブログを読んで、義足用語がわからなくなりそうな患者家族様の強い強い味方になってくれそうな気がします。

なので大紹介させてください。
重ね重ね、野田隼平さん、ありがとうございます。
いつかお会いして、娘を見ていただきたいのです。(^O^)


以下、野田さんのページより抜粋
ご覧くださいませ。(*^^*)

義足に関して、普段は耳慣れない用語がたくさんでてきます。
特にユーザーが知っている必要がないものもありますが、義足にまつわる用語をまとめました。
思いつくまま、随時情報追加や補足を足していきます。
専門家ではないただの1ユーザーの主観やイメージが多分に入っているので、参考程度に見ていただければと思います。

義足用語集リンク
http://gohdp.net/glossary/

 
   
Posted at 00:23 / サイト紹介 / この記事のURL
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グインサーガ139巻について 予告 / 2016年07月18日(月)
グインサーガ139巻 「 豹頭王の来訪 」が五代ゆう著にて8/5に刊行予定です。

もう139巻なんですね。
栗本薫さんの没後、お二人でそれぞれ年一冊づつくらい。いや、2年で3冊くらいか。(^^;;
ゆっくりなペースではありますが、着実に物語は語り継がれてきています。

グインサーガファンとしては嬉しくて。
何より、この物語を大切に思う方々がたくさんいて。いろんなひとの力が合わさって、物語が形づくられていくような。

なんだかワクワク。
楽しみに発売を待つことができる小説があること。
とてもわたしにはありがたく感じます。
応援しています。

読んだことがない方へ。

全て読むとすごい冊数になりますが、それでもやはり。
数ある小説の中で、飛び抜けた群像ファンタジーだと感じます。

作者の栗本薫さんは本当に稀有な語り部。没後に引き継いで物語を紡ぐにあたり、物語が半ば自律的に進行していく世界観を作り上げています。
そして今、グインサーガを大切にしてくださる方々の力で、物語は慎重に完結に向けての着実な一歩を歩み続けています。

わたしが生きているうちに、可能なら完結してほしいな。もちろんその後日談や外伝や派生シリーズは、いつまでも続いていいと思うけれど。
いろんな意味で楽しみだな。
本当にね。



(以下 ハヤカワ・オンライン 商品詳細より)

ヤガの深奥に潜入したブランは、数々の苦難を乗り越え、地下の聖堂で老僧ソラ・ウィンと遭遇した。ミロク教本来の教えを体現する老僧の力を借りて、ブランはじわじわと反撃を開始する。
一方、パロから逃れたヴァレリウス一行は、事件を起こしながらも魔道師になることを決心したアッシャの身柄の扱いをめぐり、またリギアの負傷もあってワルド城に留まっていた。そこへヴァレリウスを訪ねて思いがけない人物がやってきた!?

定価 713円(税込)
ISBN
9784150312398


http://www.hayakawa-online.co.jp/shopdetail/000000013302/date_2016_08_bunko/page1/product/
 
   
Posted at 00:50 / お気に入りの本 / この記事のURL
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P R
■プロフィール■
■ニックネーム■ Chun
■自己紹介■ 技術系 家族が何より大切な40代 
■接続環境■ ADSL
■愛車■ 平成20年式 トヨタ シエンタ
■家族構成など■ 妻一人 子二人 共働きです。
■娘について■ 29週 1500g未満で出生 先天性両足脛骨完全欠損症 両足ともに膝下の太いほうの骨が産まれつきなくて・・・・現在、両膝離断後(当時1歳9ヶ月)、義足を作成して・・・親子ともに合気道黒帯を目指して奮闘中
■妻について■ 2つ下の妻はのんびりや いつも笑顔で励ましてくれます。私の元気の源です。
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