チョコくまとこぐまの日々

障碍があるって事で、遠慮するというか、どこか引け目を感じてしまうのは、正直なところです。
くま太のことが恥ずかしいとか、障碍が嫌というのではなく。
他人の気持ちを考える事が難しいので、お友達を傷つけたりする事も多いです。
おもちゃを借りているのに、返してもらおうとするお友達を泥棒呼ばわりしたり、
手伝ってくれようとするお友達の気持ちが分からず「嫌、嫌い」と言ったり。
他人の気持ちが分からない故に、他人を傷つけたり、利己的でわがままととられてもしょうがないような行動をとったりします。
それは、障碍の特性ではあっても「だからしょうがない」で済まされない事も多々あるわけで。
そんな時に、すごく引け目を感じるのです。
他人の子を傷つけるのはもちろんよくない事で、許される事ではないと思うし、
対象になった親御さんにしてみれば「いつも嫌な事、意地悪な事を言う」と思ってしまうのも、
親心として当然あると思います。
それを「障碍だから理解して欲しい」というのは、虫が良いと思われるかな。とか、色々考えます。

くま太がもっと小さい頃、かなりのトラブルメーカーでした。
空気は読めない、意地悪はする、癇癪は起こす、奇声を発する。
そんなことが多々あったので、公園にも行きづらく、友人の家に行くのも嫌な時期がありました。
相手の方がおもちゃを貸してくださるのに、こだわりがあって遊べなかったり。
常にビデオやＤＶＤを持ち込まないとお邪魔できなかったり。
それがあると落ち着くので、持って行くのですがそれを「甘やかし」と言われてしまえばそれまでだし。
偏食もひどく、外出先での食事も困りました。
手料理を「いらない。嫌い」と言ってしまう事もあったり。
そんなこんなで、本当に外出が嫌でたまらない事もありました。
「甘やかしてるからそうなるんだよ。もっと色々させれば良いのに」と言われたりすることも多くありました。

甘やかしているつもりは無いけど、そう見えるのかな。そう見えるという事は、甘やかしているんだろうか。
私が間違っているんだろうか。と悶々と考えたり。

心臓が弱い人に、激しい運動を求めている事と一緒だと思うけれど、見た目に分からないだけに、説明も難しい。
説明したところで
「子どもってそんなものだよ、気にしすぎ。なんでも障碍のせいにして」と言われたり。



やっぱり、私が甘えてるのかな。くま太のこと甘やかしてるのかな・・・。
どうなんだろう。
理解してもらいたいと思うのは、わがままなのかな。
私も、我が子のことになるまでは、障碍に対して誤解があったし、「障碍があっても親がきちんとしてれば」と思ってた節もあるので、身勝手だな。と思いながらも、
その立場にならないと分からない事もあるのかなとも思ったり。

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明後日（日付が変わったので、明日）は、チビくまの入園式です。
４月からくま太の療育が毎日になります。
くま太の通っている療育は、母子通園です。
その間チビくまは一時保育に預けていたんですが、月１５日までと規定があるのです。
なので、急遽保育園に通うことになりました。
いつもくま太が優先で、チビくまには我慢させてばかりで、親として心苦しいです。
チビくまが３ヶ月になった頃から、くま太は言葉の教室に通っていました。
その頃から、生活はくま太中心。
正直、チビくまの入園が淋しいです。チビくまは１歳１０ヶ月。
まだまだ小さいし、とっても可愛いです。
これから色んな言葉を覚えて、成長していくと思う。
そんなチビくまの初めてを、見られないのが淋しい。
しょうがないんだけどね。
でも、チビくまは活発な子だし、お友達が大好きだから家庭では出来ない遊びを経験して
楽しい保育園生活を送れると良いな。

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月曜日、くま太の通う療育の、卒園＆終了式でした。
くま太の通う療育は、自閉症児が多くいます。
自閉症児は状況の変化が苦手です。
式に参加する先生もお母さんも、いつもと違う服装（正装もしくはそれに見合った格好）
保育室もいつもと違って飾りつけがしてあります。
くま太も、朝からそわそわ。
式場になっている保育室に入った途端、固まっていました。
椅子に座れず、ずっとおしゃべり。気持ちが焦るとおしゃべりになる傾向のあるくま太。
緊張している様子です。
それでも、離席せず、泣き出さず、なんとか式は無事終了。
式の後は、お母さんたちの茶話会です。
各自飲み物＆お菓子を持ち寄っておしゃべりに花を咲かせました。
普段は出来ない雑談に花を咲かせ楽しいひと時でした。

その日の夜、くまパパが「この１年、くま太もママもお疲れ様でした」と言ってくれました。

正直、自閉症と言う障害は、すごく難しいものだと思うし、対応の仕方が分からずどうして良いのか分からなくなることもある。
冷静に対処しないといけなのに、感情が先走って怒鳴ってしまうこともあるし、自分の未熟さが情けなくなることもしょっちゅう。
私がくま太の可能性をつぶしているのでは？と思うこともある。
私が育てるよりも、施設に預けた方が良いのか？と思うこともあった。（今はないけれど）
この１年、決して楽しいことばかりではなく、辛いことの方が多いと思う一年だった。
くまパパに八つ当たりしたこともあったし、泣きついたこともあった。
そんな私の不安な気持ちも辛い気持ちも全部知っているくまパパが
「お疲れ様」と言ってくれました。
涙が出そうになりました。すごく嬉しかったです。

進路は違っても、大切な仲間と知り合うことが出来たのは、療育に通った一番の財産だと思います。
１人じゃない、辛い気持ちも分かち合える仲間がいると思うと、心強いものです。

また明日から頑張ろう！

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チビくまは現在１歳９ヶ月。４月からの保育園入園に向けて断乳中であります。
チビくまの母乳育児は生後すぐに始まりました。
顔の湿疹が酷かったチビくま。
ある日の事、卵焼きを食べた後に授乳したら、頬が真っ赤になっていきました。
もしかして、アレルギー？と思い、
アレルギー児を持つママさんに相談したところ、湿疹の出方が似ているから、アレルギー科にかかってみては？とアドバイスをもらいました。
生後６ヶ月で、医師に無理を言ってアレルギー検査をしたら、卵白と卵黄に反応あり。
母乳を飲んだ後に顔が赤くなることを告げると、除去して様子を見ることになりました。
そんなこんなで、生後半年からチビくまと私は、卵禁止生活をしばらく送ることに。
その後、鶏肉も怪しそうなので、鶏肉、卵を除去。
１歳頃に私の除去は解除。
今現在は負荷試験とアレルギー検査の結果、除去食解除で、今は練習中です♪
今日は卵入りのパンを美味しそうに食べていました。
良かったね〜。
チビくまも嬉しそうで、私も嬉しくなりました。

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我が家の長男、くま太には「高機能自閉症」という発達障害があります。
くま太に障害があると分かったのは、去年の５月頃です。
診断がついてから１０ヶ月。
くま太は、本来なら年少、４月からは年中になります。
発達の遅れと集団生活がうまくできないので、現在は週に３回、母子通園の療育に通っています。
今年の前半は療育で、中半からは幼稚園との併用、来年は療育を卒園して幼稚園に行ければと思っています。
同じ悩みを持つ方と交流できたら良いなと思い、ブログを始めることにした。
これからよろしくお願いします。

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