1980 

November 05 [Wed], 2008, 23:03
パソコンの調子が悪く,昨日更新することができませんでした。申し訳ございません。

名古屋・築港から三男・剛志が執筆させていただきます。

先日昭和55(1980)年生まれが集う「55年会」が地元で開かれました。

実兄・直行が店長を務める「居鮮や 巧」で旬の料理とともに話に花を咲かせました。

ふるちゃんは残念ながら仕事のため欠席でした。また一緒に美味しいお酒を飲みたいと思っています。

55年会に参加するといつも刺激を受けます。みな別々の仕事に就き,そのフィールドで頑張っています。

父親になった友達も多く,パパとしても尊敬することばかりです。

ふるちゃんからも毎回会うたびに「生きること」を考えさせられます。それを自分のフィールド,教育にどう生かすことができるか自分の力を試してみたいと思います。

この偶然の出会い,そして1980という数字にいつも感謝しています。

築港の屋台骨を担うであろう僕達の世代が地元を盛り上げ,ムコ多糖症支援にかかわり続けたいと強く思う今日この頃です。

≪水曜担当/築港・心乃叫びの会≫

「ムコ多糖症との出会い」  

January 29 [Tue], 2008, 21:21
 前任のかもりんさんからバトンタッチしてもらい今週から水曜日担当させてもらう名古屋港でムコ多糖症支援を熱く訴えています築港・心乃叫びの會代表岡旦那こと岡田宏治です!!

 拙い文ですが、魂込めて一生懸命書かせてもらいますので皆さんよろしくお願いします!!

 

 一昨年の10月14日ZeppNagoyaで行われた大好きな湘南乃風ライブ「いつも誰かのせいにしてばっかりだった俺TOUR2006」。

 風タオルを持ちただ単純にライブを楽しむだけだったのですが・・・

 まさかこのライブで自分自身が難病支援に立ち上がるなんて思ってもいなかったです。

 ライブ終盤に若旦那さんが、俺達を含めた大勢のオーディエンスに対し語りかけてきました。

 「ムコ多糖症って言う難病知ってるか?」

 初めて聞く病名で正直最初は何を言ってるのか分かりませんでした。

 しかし、熱く真剣に声を詰まらせながら語ってきました。

 会場にいる全員が黙って聞き入ってました。

 それほど若旦那さんの訴えが熱かった!

 心に響きました。

 ライブが終わり、一ヶ月くらいなんか心のモヤモヤが消えませんでした。

 ある日思いたち近所の総合病院に電話をし、小児科の先生に通してもらい、「すみません。ムコ多糖症の事教えてもらえますか?」

 すると、その先生は、「知りませんね〜。なんですかその病気は?」僕は聞きまちがえたのかな?と思い電話をきりましたが「いやっ絶対若旦那はムコ多糖症って言っていた!」確信を持って弟のツヨシにインターネットで調べてもらいました。
 
 すぐにツヨシから連絡があり、「兄ちゃんこの病気でら理不尽な状況に置かれてるぞ。」との返事。

 早速ある支援団体のホームページからプリントアウトしてもらったのを見ると若旦那さんが真剣に訴えてきたのが手に取るようにわかってきました。

 その支援団体こそムコネットだったのです!

 僕は,今までたくさんの人に迷惑をかけてきました。

 でも家族、兄弟、生まれ育った名古屋・築港の仲間達との絆だけは本当に大切にしてきた自負はありました。

 そして,二人の弟に「俺はこの難病の支援をマジでやりたいんだ!お前ら手伝ってくれねーか?」

 そして,三兄弟でムコネットのYさんに連絡する事になりました。


<ムコネットのYさんに早速電話,迅速な対応と温かい言葉をいただき,胸が熱くなりました。>

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進行性小児難病 「ムコ多糖症」 と闘う息子と
その家族の苦難と感動のノンフィクションストーリー


書籍出版のお知らせ


『命耀(かがや)ける毎日』中井まり著

 平素より当会のムコ多糖症支援活動に格別のご高配を賜り、厚く御礼申し上げます。
 さて、この度、当会理事の一人であり、ムコ多糖症U型患者の母である中井まりの著書 『命耀ける毎日』 が、青志社より発売しています。
         
 書名/『命 耀(かがや)ける毎日』
 発売地域/全国一斉
 発売日/2008年1月10日(木)
 発行所/株式会社 青志社
 企画協力/NPO法人 ムコ多糖症支援ネットワーク
 定価/本体価格1300円+税
 版型/四六判並製 ページ数/256ページ


どうか皆様、是非ともご一読頂けますよう、宜しくお願い申し上げます。

NPO法人ムコ多糖症支援ネットワークでは、当会の活動を御支援して頂ける賛助会員を募集しています。
詳しくはこちらをご覧下さい http://www.muconet.jp/member.html


  < お知らせ >

      「CICCOH ANTHEM」CD発売!!

     ムコ多糖症支援の為に結成した『Ciccoh Reversal 2point』
     入魂の4曲入りミニアルバムが2月1日に発売されます。
     ムコ多糖症支援イベント 「Fist Up From Ciccoh」
     オフィシャルテーマソング 「ネガイ」 も収録

     CD購入ご希望の方は、住所,氏名を明記の上、
     saiwaiokada@yahoo.co.jp までメールを送信して下さい。
     現金書留でのお支払いとなりますので、CD代300円+手数料をご用意下さい。
     尚,300円のうち100円はムコネットさんに寄付させて頂きます。

        
    ムコ多糖症支援イベント
     「Fist Up From Ciccoh 〜 PRIDE OF CICCOH FOREVER 〜」

      日 時 : 2008年4月29日(火・祝)  
      開 場 : 17:00 開 演 : 18:00
      場 所 : 名古屋港文化小劇場  チケット : 1,000円
      出演者 : 動変・絆実行委員会、FUCK'IN BOYS365
            Ciccoh Reversal 2point GONNA(プロの和太鼓チームの出演が決定!)

                               「築港・心の叫びの曾」


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   「てるてるいのち」公式 HP
   http://teruteru.org/

   オレンジの波 〜ムコ多糖症支援ランナーのブログ〜
   http://muconet.jugem.jp/
   
   ムコネットTシャツ販売中
   http://www.muconet.jp/topics/060911.html

   Mint 計画!
   http://mint.muconet.jp/


            ■ ムコ多糖症支援団体 ■
             〜 支援の輪が広がりますように 〜

    「Muco Smile /ムコスマイル」

  湘南乃風・若旦那さんの呼びかけに共鳴した湘南乃風ファンにより
  結成されたチームです。「子ども達の笑顔がみたい」を合い言葉に、
  ムコ多糖症支援を訴えています。

    公式 HP  http://65.xmbs.jp/mucosmile
    問 合 せ  mucosmile_s@yahoo.co.jp


    名古屋 「築港・心乃叫びの會」

  會員を募集しています。
  何か行動して社会貢献したい方、仲間になりませんか!
  社会を変えようとする仲間と「ムコ多糖症」の支援活動をします。
  築港を盛り上げながら、人と人との繋がりを大切に行動していきます。

    公式 HP  http://pksp.jp/okada3b/
    問 合 せ  saiwaiokada@yahoo.co.jp

                                  築港・心乃叫び乃會/岡旦那






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