お知らせ 

2006年02月16日(木) 0時41分
2000文字の文字制限が不便なので、日記を

 こちら    に、移転しました。

  ご迷惑をおかけしますが、良かったら移転先ブログを覗いてやってください。
 

改良しました(汗) 

2006年02月13日(月) 23時11分
 前回日記でUPしたパッドを仕込んでズボンを履かせてみたのですが、やっぱりどうもパッドの固さにズボンが引っ張られて、ズリ下がってしまったり、動きにくそうだったりという問題がありました(汗)。
 それを改善するべく、またまた試行錯誤して、パットの可動性を高めるために、3分割してみました。分割したものを、洋服の裏地用の生地(これも場所を3つに分けた)に入れて、入れ口を縫いとめました。明日履かせてみないと分からないけど、従来品よりはお尻の形に添ったものになる(予定)。

         →ズボンに縫い付けた袋にパットを仕込んだ所。  以前は、手持ちの布を裁断してお尻に縫い付けていたのですが、それだとどうしてもズボンの股の部分が丁度しないので、乳児用のオーバーパンツを購入して、それを前後に切り分けてそれぞれを1枚として使用しています。コレで何とか立体に対応したポケットが出来上がりました。
 そして、最近は涼華も6歳半になり、お尻のポケットが主張していると気の毒かな〜・・・と考えを改め、このズボンの上にミニスカートを一枚購入してみました。
               ズボンの上に重ねるとこんな具合です。
 作って本人に履かせてみないと結果が分からないので、毎回、様子を見ながら試行錯誤しています。そのうちに究極のピッタリズボンが完成できると良いのですが・・・。

お尻用パッド(本体) 

2006年02月12日(日) 13時56分
←涼華のお尻に仕込むパット。人間工学に基づいて(←ウソ)私が勝手にお尻にあわせてカットして、動きやすいように切り込みを入れています。本当に動きやすいのかは謎です・・・。

                      →同じパットの裏です。素材はヘッドギアを作って
                    もらった業者から分けてもらった防具用の板です。

 これを洋服の裏地用の生地で包んで縫い、それをズボンに縫い付けたお尻部分のポケットに仕込んで涼華の尾てい骨をガード(出来ているのか?・・・謎)。
 何もしないよりは、何かした方が良いのでは・・・?という程度のショボいグッズです。

外傷と小麦粉粘土 

2006年02月12日(日) 13時31分
三国連太郎みたいな線が出来ている涼華の顔(汗)。
最近、こういう怪我が耐えません。ヘッドギアはあくまで「頭部」を保護するものなので、顔面はハッキリ言ってノーガード。
 発作は多いです。小さいものだと一瞬の眼球上転、中くらいだと頚部屈曲、上腕脱力、ヒザ崩れ。大きいものだと、転倒発作で全身が一瞬で崩れ落ちます。最近、ヒザにはスポーツ用の
サポーターをし、お尻にはパットを入れたズボンを履かせているのですが、サポーターは活動している間にズレてしまうし、お尻のサポーターを仕込むためには手持ちの
全部のズボンにそれ用のポケットを縫い付けなければならず、実際の所、
手が回りきっていません。頭が痛い所です。
 夫が最近心配しているのは、ヒザの半月板です。一日に何度もすごい衝撃でヒザを打ち付けているので、こんなことを繰り返していれば、いずれ体重増加にともなってヒザの半月板を損傷するかもしれないし、関節も普通では考えにくい方向へ、しなるので、結局、顔といわず頭といわず、もう全身のあちこちが痛んで行くであろうことが予想されます。
 てんかんが重症であるにも関わらず、身体能力が高いので、ガンガン元気に動き回ってはあちこちで怪我をしています。さらに悪いのは、「危ないからここに居て?」という言葉を十分に理解できないことです。その瞬間は確かに「座って」といわれれば座るのですが、ほんの数秒のことです。本人にしてみれば自分が倒れる病気だということが分かっておらず、気づくと痛い目に合っているので不思議で仕方ないのだと思います。心配してもキリが無いのですが、否応無く毎日発作を見ているので考えてしまいます(汗)。
 先日、保育園で『小麦粉粘土』をしてもらい、なんと数十分も集中して楽しんでいたということを聞いて、早速家でも小麦粉粘土をやりました。母手作りの小麦粉粘土は適当にこねたからなのか、ちょっと怪しい粘土具合でしたが、しばしコネコネ大人しく遊んでくれました(ホッ)。こういう感覚遊びで、ちょっと集中できて、目が届く所に居てくれて、本人も楽しいというのが理想です(笑)。

治療に望むこと その2 

2006年02月10日(金) 19時09分
 前の日記からの続きです。ちょっとまとまらないですが・・・(汗)。

 外来。主治医も、私たちも、積極的に希望を持てる治療はもう何も無く、
「何もしないよりは、何か試したほうがいいから」というレベルでの投薬。
私たちは、主治医については全幅の信頼を寄せています。何の不満も
ありません。国内で私たちが受けられる治療では、彼の所が最高だと
思ってもいます。だから、通います。新たな展開は無いけれど、今できる
ことは、地味にでも治療を続けて行くことなので。
 その主治医の口から時々出る「車椅子」。発作が抑制されない以上は
日々の安全を心がけることが優先で、涼華のような一瞬の発作は
寝ている姿勢や、座っている姿勢であれば、少なくとも深刻な外傷からは
守ってやることができるからです。
 でもね。
 生活の質の向上のために、車椅子を利用することで活動の場が広がる
場合とは違い、涼華が車椅子を使う意味はすなわち拘束です。
これが、私が思っている以上に彼女のストレスになりそうなのです。
 こーすけと涼華を一時的に分けるために、ガードを隔てたスペースに
涼華を隔離したことがありました。時間にして10分程度のことです。
 最初の5〜6分は、物珍しさもあって、機嫌よく遊んでいた涼華ですが、
「閉じ込められている?」と察知してからは、見る見る表情が険しくなり
全力でガードによじ登り始めました。
 そして、最後にはガードを破壊してしまったのです。
 涼華にとって、行動を抑制されたり拘束されるということは、多分
彼女の中で生死に関わるほどの勢いでストレスなのだな・・・と実感
しました。ガードを破壊するときの形相は、親の私でも初めて見る顔でした。
 
 発作をどうにかしてあげたいけど、薬での副作用でQOLが落ち込むのは
苦しいし、発作を放置することは涼華の人生の危機が継続することで、
安全のために車椅子に縛ることは、涼華にとって「生きながら死んでいる」
ことに等しい。   難しいなぁ・・・と思います。 

 治療に望むこと。少しでも涼華が涼華らしく、人生が涼華自身のものであると
感じさせてくれる日々を送らせてあげたい。 今はそれが目標です。

治療に望むこと 

2006年02月10日(金) 18時40分
 今月、2ヶ月ぶりで涼華の外来を予定しています。

 現在、涼華が飲んでいる薬は、デパケンシロップ、フェノバール、
                    エルカルチン  の合計3剤。

 フェノバールは副作用で多動乱暴・不眠が激しく出たので、
現在は段階を踏んで減量中です。いずれ完全に切ることになると
思います。
 日記の中で何度か触れて来ましたが、涼華の発作には内服での
治療は望み薄で、有効とされる薬は全て試し、特殊療法も脳外科手術も
結局の所は涼華の発作を抑制することには繋がりませんでした。
 
 涼華のてんかんの現在の診断名は「ミオクロニー失立発作てんかん」
別名『ドゥーゼ症候群』です。主治医はこのタイプのてんかんについて
研究もしている医師なので、おそらく予後例もたくさん知っているはずです。
 最初に涼華が女子医大で主治医の診察を受けた時、彼の経験から
「転倒発作の勢いが一番強いのは、ここ2〜3年と思われ、その後は
別の発作型に移って行くか、新しい発作が現れるか・・・あるいは発作の
勢いが弱まって、倒れることが減るかも」というような事を話してくれました。
 あれから3年以上が経過。その間も絶え間なく治療を継続して来ました。
何もせずに手をこまねいていたわけではありません。
 しかし、発作の勢いは弱まらず、型も変わらず、新たな発作の出現も
ありません。変わった事といえば涼華自身の成長に伴って、怪我の程度が
大きくなっていることくらいです(汗)。
 
                          日記 その2へ続きます。

王子 

2006年02月08日(水) 23時09分
 こーすけが生まれてから1年、私は必要最低限しか彼を外に出さず、
夏は暑いから、冬は寒いから・・・空調を整えた室内で、ちやほやしながら
育児をしていました(恥)。だから、彼の顔は真っ白です(恥)。
 こーすけが新生児の頃は、数時間おきの授乳のほかにも、
何度もガバッと起き上がっては「顔色が悪くなっていないか?」
「息してるか?」しつこいくらいに観察していました。今でも夜中に何度も
こーすけの顔色が気になって目が覚めます。
 上の子供たちで発熱や下痢や嘔吐には慣れているはずなのに、
こーすけが熱でケイレンを起こす夢を見て飛び起きたこともありました。
 もともと神経質な所がある私ですが、涼華の発症以来さらに過敏になり、
こーすけの前に2度流産してからは、ふとした瞬間にネジが外れそうで
自分に対しても緊張感が解けません。気を抜いたら崩れそうです。
 病気のことを何も知らなかったころは、あんなに強気だったのに、
最近トシのせいか、病気の怖さを知ったからなのか、育児に余裕が
ありません(恥)。私がガッチリ抱え込むことは、こーすけにとっても良く
ありません。いずれ彼は嫁の物になるオトコ(爆)。
 こーすけが特別にカワイイ存在という訳ではなく、自分の過失で子供を
病気にしてしまうのではないか?と責任感に押しつぶされそうになります。
 昨日からこーすけの体に小さくて赤いポツポツが出ており、熱は無いけど
見た感じ突発疹のような発疹です。乾燥のせいかと思い、乳液を塗って
みたりして様子を見ています(恥)。
 発疹を発見してからは、もう大変です(汗)。遊んでるこーすけの全身を
ジィィ〜っと探るような視線で観察、時々襟元や腹回りの服をめくって
さらに観察。見たって何が分かるわけでもないので、とっとと病院に行けば
いいようなものですが、病院でほかの病気をもらったらイヤだし(イジイジ)。
 私がアホみたいな子育てをしているので、夫がいつも「千と千尋の神隠し」
の「坊」のマネをしてバカにします。「おんもはバイキンが一杯だぞ!」・・・
 情けないです(恥)。

おいし〜 

2006年02月08日(水) 2時03分
 最近、涼華は自分の寝室にコッソリおままごと道具を持ち込んで、
お弁当箱やお皿に食べ物のおもちゃを盛り付けて遊んでいます。
 
 ちょっと前までは考えられなかった姿です。
まず集中が続かなかったし、おままごとやお絵かきみたいな
手先の器用さを要する作業(?)が、そもそも得意ではないので、
ちょっとやっていても、自分で「うまく出来ない」のがもどかしいのか
すぐにキレて、おままごと道具を投げたり、画用紙を破いたりと
脱線してしまうことが多かった訳です。

 それが、最近は少しの間、こっそり「ひとりおままごと」に興じ、
「おとう」や、私に発見されると、振り返ってお皿を差し出し、
「おいし〜!」と言ったりするのです(驚)。

 今朝は、(最近の涼華のマイブーム)『煎り大豆と小魚』の
つまみを食べながら、私に豆を一粒差し出して、
「どうぞ〜」と言ったのです。
         ・・・・ドびっくりです(爆)。

 いつも、「気持ちはあってもピッタリな言葉が出ない」のが涼華
だったのに、今日はちゃんと「豆を差し出しながら『どうぞ』が言えた」
のです。涼華にしては上出来すぎです。不覚にも泣きそうでした(笑)。
 ほんのちょっとの事と思われるかもしれませんが、それがとっても
嬉しかったりします。
 今日があること、涼華が楽しそうだったこと、涼華が笑っていたこと。

家族で散歩 

2006年02月05日(日) 0時32分

 風が冷たかったけれど、家族全員で近所の公園に散歩に行きました。
普段は、夫チーム(夫・長女・涼華)←主に外出組
と、私チーム(こーすけと私)←主に留守番組
という別行動が多いので、近所の公園といえども家族全員で行動を
共にするというのは、実は珍しいです(笑)。

 この公園には、毎年今時分、カモやら白鳥やらナゾの鳥が飛来しており
今日はパンくずを持って、長女と涼華がトリのヤツらにバラ撒いていました。
 トリは最初、遠慮がちに遠くでパンくずをついばんでいましたが、
段々大胆になり途中からは、どエライ至近距離まで接近してきました(汗)。
 長女が小さい頃、涼華が小さい頃、思い出せばこの季節にこの公園で
トリと戯れていました。小さいうちは白鳥よりも背が小さくてビビッていた
子供達も、毎年少しずつ背も態度もデカくなり、今では全然トリにビビらなく
なりました(笑)。
 休日ともなると、家の中ではエネルギーを発散しきれない涼華を
持て余すことが多いですが、外に出れば多動も気にならず、本人は寒い中
やたらと元気に走り回っては発作で倒れまくっていました(切ない〜)。
 
 最近、小さい発作も大きい発作(転倒発作)も、どんどん増えている印象です。
体が大きくなって来ているから、衝撃も強くなっていて、打撲の痛みで声も出ない
場面が増えています。でも、どうしようも無い。
 私の心の中には、ある変化が現れているけれど、それについては
また別の機会に書くことにします。

涼華とわんこ 

2006年02月04日(土) 0時25分
今日は、お風呂上りに髪をポニーテールにしてみました。


 日中は、ヘッドギアを装着しているので、編み込みなどして髪を
コンパクトにまとめているのですが、本当はこういう髪型の方が
似合うような気がしています(←親バカ)。

 手に持っているのは、鳴いて動く犬のオモチャです。
本当は、もっと小さな赤ちゃんが遊ぶオモチャですが、涼華は
このオモチャを気に入っていて、
「ちょっと姿が見えないな・・・」と隣の部屋を覗くと
四つんばいになって、この犬(と色違いのもう一匹)と顔をつき合わせて
嬉しそうに遊んでいます(笑)。

 今日は、市の教育委員会から「養護学校への就学通知書」なる書類が
届きました。昨日の夜、教育委員会から電話があり、この用紙を発送したと
連絡が入りました。
 書類が届けば分かることなのに、わざわざ「発送したので連絡します」と
電話をかける意味がイマイチ良く分からなくて謎でしたが・・・(汗)。

 そんなにいろんな事がややこしかったり面倒くさかったりする訳でも
無いのですが、特になにもせずともそれなりに就学し、成長してきた長女と
比較すれば、やはり市役所に出向くことや、健常児の親なら書かない書類を
書いたりという事があります。
 分かりづらい書類を書いて、市役所に出向いて、担当者にムカついて・・・
「イヤだな〜」
 と、凹む事もありますが、まっ、これも私の勉強に必要な事なのでしょう。
怒ったり、凹んだりしながら、気を取り直してレッツゴー。

 涼華がカワイイからイイです。頑張ります。(←親バカ)。
P R
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