入院 

November 22 [Thu], 2007, 11:53
入院することになりました。

今月は、かなり忙しくてしてたので、疲れが出たのでしょうか?

直腸に潰瘍ができてるらしく、下血がありました。
採血上では、CRPは、高くないのだけど、炎症反応が出てなくても、下血して、再燃してるというケースはあるとのことです。

今回は、どちらかというと、潰瘍性大腸炎っぽい潰瘍らしいのです。
まぁ、詳しくは、CFしてみないことには、わからないけど…。


あと、このブログを更新してない間に、ベーチェット病の疑いも出てきました。

腸の症状は、クローン病で、手足の麻痺は、多発性硬化症という診断でしたが…

もしかしたら、腸管ベーチェットと、神経ベーチェットの可能性があるみたいです。

でも、どちらにしても、難病には変わりがなく、治療法も変わらないみたいです。


今年は、多発性硬化症で、ステロイドパルスをしていないので、どうも、腸の病気が、悪い感じがします…。

でも、クローン病で、パルスするには、かなり深い潰瘍ができてる場合のみらしく、現段階では、使えないみたいです。

CFの結果で、治療方針が変わるかもしれないと、主治医の先生からは言われてますが、プレドニン増やすのだけは嫌ーーー!


まぁ、詳しくは、入院してから、また報告します!

胃の調子。 

October 13 [Sat], 2007, 19:00
最近…というか、かなり前からですが(5月くらい)。

食後の、胃からの逆流に悩まされてます。
だけど、吐くという感じではないのですが、ちょっと、いや、かなりやばい状況になります。(食後は、動けない…。)

特に、胃に何も入ってない、朝方とか、胃酸が逆流してきたり…。
食道が、胃酸で、焼かれて、滲みる…って感じです。

あと、食べようとした物が、胃まできちんと届かなくて、食道で、ノツコツ交通渋滞を起こしています…。

前は、水を飲んで、無理やり押し込んだのですが…。
最近は、かえって、水を飲む方が辛い。

なんなんでしょうか…。。。
先日の、消化器科の診察では、この症状は伝えませんでした。←いろいろ症状言い過ぎると、よりややこしくなるかな?とも思って…。

勇気を出して、ある訪問看護師さんに話したら、「食後すぐに寝てはいけない。」
と、アドバイスされました。
食後に寝ると、逆流してしまいやすくなるらしいです。

いつも食後は、ハミガキやトイレを済ませるので、30分は横になりませんが、

食後1時間は、ベットにいても、上体をアップして、体は起こすようにしています。


話は変わりますが…

今日は、出先で、腰が痛くなって、しばらく休んでました。
こういう時、車椅子がリクライニングできたら、楽なんですが…。

「どんな痛み?」「ヒリヒリ?」「ズキズキ?」と、医療スタッフに聞かれるのですが、

脊髄の骨の中が痛いって!感じで、表現方法が見つかりません…。(あたしのバカな辞書にはない。)


あちこち痛むし、不調続きだし、何なんだ…この体…って感じです。。。
でも、寝込む日もあるけど、こうして出掛けられるし…。

でも、このままの体調不良が続けば、ほんとに、辛い…。

毎日、頭の中は、いつ、どのように、痛み止めを使うか?
トイレの場所は、どこにあるか?
ばかりで…未来は、明るく考えられません。

他人まかせになってしまうけれど…

いっそ、「入院して検査しなさい!」と叱ってくれないかな…先生…。

そうしないと、このままズルズル…、グッタリ悪くなるまで…、待ってる気がする…。
(お母さん的に、「グッタリしてないのに、病院行く必要あるのかしらね?」と、理解してもらえないのもあるし…汗)


あたしは、病歴も長く、病院との付き合いも長いので、医療スタッフ側からは、

「自分の体は、チェリーさんが一番よくわかってる。」と、言われるのだけど…

やたら、病気と長く付き合ってると、

病院側の事情がわかって、主張ができなくなったり、

医師の立場が見えてきたりして、

自分が患者なんだってことを忘れて、

つい我慢してしまうことを覚えてしまったり…。

自分で、大したことがない、と判断する範囲が、かなり寛容になってたりね…。


自分の体だけど、わけわかんなくなるんです。
判断できなくなるんです。
持て余してしまうんです。

永遠の片思い…みたいに、時々、ツンデレされるんです…この体…。


どーしたらいいんだか…わかんない!

病歴について 

October 12 [Fri], 2007, 22:56
あたしは、19才の時に、下痢と、発熱と、腹痛で、発症しました。

この症状が出る半年前に、胃潰瘍を患い…

そして、感染症腸炎を患った後も、下痢と吐き気と腹痛が続き、過敏性腸症候群と言われていたのですが、

炎症値の高さと、脱水で、地元の病院に、緊急入院して、

その後、転院したわけなんですが、

クローン病
ベーチェット病
膠原病
アジソン病
代謝性疾患
腸管の吸収不全の病気
などの、難しい病気の可能性があると言われました。

いろんな検査をして、経過を観たけれど、どうも典型的なクローン病とは違うような気がする…と言われたり。

主治医の先生は、海外の文献を、調べてくれたりもしました。


それで、その後、両下肢が麻痺して、
その時に、疑われたのは、

ベーチェット病と、ポルフィリン症でした。

ポルフィリン症については、専門の医師が少なくて、なかなか判断しにくいと言われ…。


その後、多発性硬化症の可能性があると言われて、大学病院で、検査入院した時にも、いろいろ調べてくれたみたいだけれど(何をどれだけ調べたのかはわかりませんが)、

クローン病と、多発性硬化症と、別の病気だと判断でした。(神経内科に入院したので、クローン病については、調べてはいませんが…。)

でも、もしかしたら…、ベーチェット病なんじゃないか?
ポルフィリン症なんじゃないか?
と、不安になってしまったりも…。

お腹の症状と、手足の麻痺の症状が、同じ病気から来るものだとすれば…

どうも、お腹の症状が出る時に、手足の麻痺の症状が出るのです。


今までは、そんな病気の可能性があったってことを、忘れていたけれど、
今年に入り、お腹の症状が強くなるようになり…
気になってきました…。

お久しぶりです☆ 

October 11 [Thu], 2007, 22:55
超〜お久しぶりです!

あれから、また、お腹の調子がよろしくありません…涙


今年は、多発性硬化症の再発は、4月にプレドニンの治療が終わってから、わりと落ちついてるのですが…。
(けど、あきらかに手の力は落ちてるっぽい…汗)

CDの方が、まったく再燃続きっぽい感じです。

微熱が続く。
下痢は、軟便〜水様便で、5、6回。
腸が絞られるような痛みに、襲われたり。

そいで、1ヶ月くらい、ブスコパン飲みながら、だましだまし暮らしてたのですが…。

やっと病院に行き、それでも、CFはしたくなくて…。
何とか、内服で様子を見て、それでダメならば、検査する〜ってことになりました。

今飲んでる薬。

サラゾピリン
ザンタック
ビオフェルミン
マーロックス
ナウゼリン(頓用)
ブスコパン(頓用)
メチコバール
ボルタレン(頓用)
ロキソニン(頓用)
デパス(頓用)
セレキノン
ポイフル

セレキノンと、ポイフルを、新たに飲み始めました。

ブスコパンが効くから、もしかしたら、腸の動きが、過敏になってるのかもしれないねと、そっちの薬も出してもらいました。


それから!
プレドニンを飲んでません。
やっと、やめれて、ムーンフェイスも、消えました♪

だからか…
お腹の具合が…

あたしのお腹は、かなりステロイドに依存してるようです…。
だけど、長期に内服すると、大腿骨頭壊死が心配…糖尿病が…
何より、肝機能が悪いので、負担がかかってしまうらしいのです。

2週間後に外来なので、それまでに薬が効果がないようならば、CFをした方がいいらしいです。
(たぶん、それまでに、あたしの心の覚悟ができるかと…。先生素晴らしい!)

腸が完全に、閉塞してるわけではないので、2週間くらいは、CF延期しても大丈夫って、先生言ってくれたから…。
あと、下血がないんですよ。
5月くらいは、便器が真っ赤になるくらい、下血してたのに…。

だけど、内緒なんですが…
おしりの直腸に(入口じゃなくて、ちょっと奥側)、違和感があるんです。
だから、何かできてるんじゃないかな…。

UCは、大腸ガンのリスクが高くなると聞くけど、CDではどうなんでしょうか?
一応、昨日受診した時に、腫瘍マーカーの採血をしたみたいです。(けど、おしりの違和感は、主治医には話してません…。)

あと、ストレス!
これテキメンですね。
最近、いろいろストレス溜まってるんで…。

ずっとお粥なんで、食べたいものが、頭に浮かんでます…。
ギャル曽根ちゃんみたいに、めっちゃ、食べまくりたいです。

あと、映画の、恋空を観たいです♪
新垣結衣ちゃん、カワユス(・∀・)

いろいろ話題になってるけど…クローズドノートも、観たいなぁ!

あたしの病歴。(クローン病) 

August 12 [Sun], 2007, 12:31
クローン病について、私の病歴を、書いてみます。

19才(短大2回生)→クローン病発病
4月末〜翌年の3月末まで、入院。
入院中に、胃カメラ(3回)、大腸カメラ(3回)、小腸造影、ガリウムシンチ、CT、MRI、エコー(何回もした)など。

入院当初は、急性胃腸炎で、1週間くらいの入院と言われたのだけど、下痢が止まらず、炎症値も下がらなくて…。
最初入院してた病院は、点滴終わっても、ナースコールしても、看護師さんが1時間も来なくて…、中には、患者さん自身で、針を抜いてる人もいて…。
先生の回診もないし、何か、怖い病院なんで、自己退院した…。
そいで、大きな病院に転院して、そこで入院。

絶食で、IVH。
週に2回の、脂肪の点滴が、白くて牛乳みたいで、おいしそうだった♪

流動食と、エンシュアで、食事開始。
食事を開始したら、悪化したりで、また絶食になったり…。
抗生剤、サラゾピリン、プレドニン、免疫抑制剤。

入院中に、足の腫瘍の再発がみつかり、整形外科に転棟して、手術を受けた。(整形外科では、1ヶ月入院。)
で、整形外科を退院後、2週間は家で過ごして、また、消化器科に入院。

同じく入院中、撮った腹部MRIに、子宮内膜症がみつかり、婦人科受診をして、点鼻薬で治療。
同じく、入院中に撮った頭部のMRIに、脳下垂体腫瘍の疑いありで、大学病院の脳外科と、内分泌科に紹介された。←薬の副作用で、ホルモンの代謝が悪くなってる影響かもしれないと、結局、経過観察。

20才(短大休学中)→4月に再燃。
私が入院にストレスを感じてたので、大病院よりも、家の近くの個人病院に、紹介状を書いてくれた(家族も、すぐに病院に来れる近所)。
そこで、入院。
安静と、点滴と、食事療法。
個人病院だったから、自由に入院生活を送れたりで、院長先生が優しくて、私のために、魚を煮てくれたり、料理を教えてくれたり、話聞かせてくれたり、何か病気に悩んでたけど、ど〜ってことない!って思えて、癒されました♪
この入院は、クローン病を患ってからの、私の人生において、気持ちの持ち方の勉強になったと思う〜。

20才(短大休学中)→10月〜11月まで、入院。
38度の熱が下がらなくて…。
胃カメラ、大腸カメラ、小腸造撮、ガリウムシンチなど。
クローン病の再燃ではなさそうで、感染症を疑い、抗生剤や、結核の薬を投与。→効かない。
膠原病を疑い、膠原病科がある病院に転院して、精密検査をしました。
結局、何かはっきりしないまま、熱は下がった。

この入院中に、足が痺れて、力が入らなくなり、多発性硬化症を発病しました。
今思えば、病院を変わり、研修医の主治医と、相性が合わなくて、かなり入院生活に、毎日イライラ過ごしてた…。
そのストレスが、多発性硬化症を発病したとは、言い切れないけど、とてもよい精神状態ではなかったのは、確か…。

21〜25才までは、多発性硬化症(当時は、脊髄炎と診断されてたけど)で、入退院を繰り返す生活。
23才の時に、足の腫瘍の再発がみつかり、また手術。(6ヶ月間入院)

26才→入院
下痢と、40度を越す高熱。
3日間、採血と点滴に通院してたけど、CRPが20を越して、続く高熱に、動けなくなり、無理言って、入院させてもらう。
(この時の主治医は、なかなか入院させてくれない人で…。)

絶食と点滴と、抗生剤。
重症患者の緊急入院のために、ベットを空けてくれと言われ、まだ絶食中なのに…5日で退院…。
退院の朝まで、腹痛のために過呼吸に喘いでいて、病棟ナースに、退院して大丈夫なん?と聞かれたくらい…。
でも、10日くらいで熱は引いて、下痢も治まった。

この5年くらいは、多発性硬化症の再発を繰り返して、ほぼ半年毎に、パルス治療をしたり、プレドニンを増やしたりしていたので、なぜか、クローン病としては、落ち着いてる感じがあったのですが…。
今年の春に入り、多発性硬化症が落ち着いたので、プレドニンを切れば、今度は、クローン病が再燃したりで…。

発病時は、小腸型だったのですが、最近は、直腸と、胃十二指腸に型に…。

クローン病としては、再燃したら、抗生剤とステロイド(プレドニン内服や、パルスの点滴治療など。)の内科的治療で、今まできてる感じです。

免疫抑制剤は、肝機能障害が出てからは、使えず…。
レミケードは、多発性硬化症を悪化させる可能性があるという、禁忌事項のために、使えません…。


今飲んでる内服薬。

プレドニン
サラゾピリン
ザンタック
ビオフェルミン
ベルチーム
マーロックス
ナウゼリン
ブスコパン
メチコバール(多発性硬化症の、ビタミンB剤)
ロキソニン(多発性硬化症の、鎮痛剤←クローン病には、よくないらしいんだけど…。)
デパス(不眠時)

お久しぶりです♪ 

August 06 [Mon], 2007, 22:11
お久しぶり〜〜〜♪

しばらく更新しなくて、ごめんなさい…。
それから、お友達さんの所も、回れてなくて、許して下さい…m(_ _)m。。。

体調は、まぁまぁです。
日により、調子悪い時もあるけど、基本は、気にしな〜〜〜い♪
←いいのか?(汗)

クローン病の方は、
下痢もたまにしかしないし、食事も摂れてます。
胃も痛くないし、あんなに、便に混ざる出血(潜血)に悩まされてたのに、止まってるし、貧血も改善されて、ステロイドの座薬も、ステロネマもサボってます。
←いいのか?

このまま、夏を乗り切れますように☆

さて、パソコンの中のいろいろ整理してたら、昔に書いてたブログが出てきた〜。
非公開で綴ってたんだけど、今回初!で、このブログ限定で、アドレスを公開しちゃいます。

何かさ〜昔の私の方が、やたら前向きで、頑張ってるわ〜。
そう思った。

まだ、障害の進行に、体も気持ちも、現実に追い付けなくて…。
今の方が、この体との付き合い方は、うまくなったと思うんだけど…。

だけど、昔の私の方が、断然カッコイイ!と思った…。

過去の自分に、生まれて初めて、励まされました。

では、アドレスど〜〜〜ん♪

http://d.hatena.ne.jp/smileheart/

また、皆さんの所にも、ゆっく〜〜〜り、遊びに行かせて下さいね♪

カレーなる☆ 

July 11 [Wed], 2007, 21:20
一部記事を、消しましたm(_ _)m

ちょっと暗過ぎる!と思ったので…。
あと、プライベートに関わる内容だし…。

と、気を取り直して、明るい気分で書こう!(・∀・)

体調は、まぁまぁかな。
胃痛は、時々するけど、下痢は治まってます。
カレーが無性に食べたい!
星の王子様カレーが、食べたい!!!


けど、我慢…。



最近、2日間くらい、正午に起きて、朝方の3時に寝てます。
目が冴えて、なかなか眠れない…そして、起きるのが、遅くなる…。
これじゃあ、悪循環じゃん!(汗)


あと、ツボ押しにはまってます♪
胃腸関係のツボを、押してもらう。
イタ気持ちイイんだぁ〜♪


しょこたんの、マミタスぬいぐるみ、カワイイでしょ?
マミタスのお顔クッション…通販で買っちゃおっかなぁ〜!

おこづかない入ったから、小金持ち〜♪な今だけど、有効活用しなくては!


今、考えてる、おこづかの、使い道。

・DSソフト、逆転裁判2と3を買う。
・沢尻エリカちゃんの写真集を買う。
・柳美里さんの、今月末発売予定の、小説を買う。
・ハリー・ポッターを観に行く?(←行きたいな!)

残業、8000円余り…足りない。。。(・ω・;)

2007.7.7七夕☆ 

July 07 [Sat], 2007, 23:17
お腹の調子は、ぼちぼち良くなってきてるかな〜って感じです。
今は、おかゆや、うどんを卒業して、米が食べられる!
おにぎりにはまってマス♪
一番悪い時は、アミノバイタルと、エレンタールのみで、生きてたもん(汗)

でも、3週間くらい前に、一旦落ち着いたかに見えたお腹が、また再悪化したという経緯があるから…、今回はそれはありませんように…!

先週の木曜に、MS(多発性硬化症)で診てもらってる、大学の神経内科の主治医に、久しぶりに会って(外来受診)きました。
急患の患者さんが入り、11時前に入り(予約時間は、12時)、診察は、4時前でした。
「先生、お疲れの中すみません…。」と、恐縮してしまったら、先生の方が、「チェリーさんの方が、お待たせしてしまい、しんどくないでしたか…申し訳ない…。大丈夫ですか?」と、優しくお声掛けて下さいました♪(もう、それだけで、癒される薬!)

普段は、大学病院は遠いから、地元の病院にかかってます。
でも、その地元の病院が、最近、大学からの派遣医師が減り、まさに医療の地域格差が問題化してきて…。
不安になった私は、いっそ転院した方が?と思ったわけなんです…。
(それと、地元の病院の主治医と、相性が合わないのも、悩みなんだけど…凹)

そしたら、大学の主治医の先生は、「何かあったら、大学に入院すればいいんでないかい?」と、気楽におっしゃって下さいました。
大学って、基本は、研究と教育機関だから、病名の診断が付いて、これという今やるべき治療法がない難病患者は、診れないと言われてきたし…。
だけど、治験とか、高度医療を受けられるのは、大学だし(治験を、受けないという選択も、患者にはあるけども。)。
だけど、私は難病だから、そういう意味で(将来的には、治験するかも的な)、診れることも、ありらしい。

だけど、同じ病気でも(難病)、入院はさせてもらえないとか、外来さえ、地域に戻されたりとか、してる患者さんがいるのも知ってる。
大学病院は、患者数が多いから、その辺りは、病院的にもふり分けないと、診療が回らなくなるらしいです…。

だから、先生自身も、「大学が、診れなくなった、難病の患者さんは、みんなどーしてるんだろと思う…。」と、悲しそうな表情されてました。

しかし!
人間素直な気持ちで、向き合ってみると、何かが変わることがあるもんですね〜。
ありのままを、着飾らないで、話してみました。
そしたら、先生は、私の気持ちを受け止めて下さいました。
医師も患者も、人間対人間だなぁ〜と、私は思います。

そこに、愛があるか?
綺麗事言うようだけど、これ肝心!
私は、先生を愛してます〜ラブラブ♪

しかし…
おしりが…
今、膿んでて、大変なことに…。

最初は、痒くて、カブれた?と思ってたら…

今度は、ヒリヒリ痛い…。

どうやら、おしりに入れてた、ステロイドの薬が、溶けた溶液が、直腸から、外に溢れ出して、おしりの回りの皮膚を、荒らしてるらしい…。

そして、ステロイドを入れる原因になってる、直腸の中も、潰瘍に、荒れ放題な様子で、痔以上に、痛いです…。
ウォシュレットが、しみる…(涙)。。。

昨日まで、親不知が腫れて、喉まで炎症が広がって、変な咳は、夜中に出てくるし、苦しかったです!
唾飲み込んでも、痛かった!
けれど、イソジンのうがいを、しっかりしたら、今日から、治って来ました〜。

あまり抗生剤にばかり、頼りたくないので…。
今は、口内炎もないので、うれしいです♪

おやつに、クッキーを食べれて、最高にハッピー☆な1日でした。

写真は、病院を、外からパチリ☆
この8階の病棟にいました。
久しぶりに、外来に行ったら、スタバが入って、オープンカフェになってて、売店が24時間営業の、ローソンになってたのは、ビックリ!

グッバイ検査 

July 04 [Wed], 2007, 11:50
入院延期しました。。。

昨日、あれからね、神経内科の転院やら、日がちょうど重なってね。
足の感覚はなくなってくるし、こんな状態で、どう下剤を処理すれば?
…みたいなパニックになってね。

で、母が、消化器の先生に、電話してくれたんだ。
それで、先生的、考えを聞かせてくれたみたい。

・検査は、腸の炎症具合を確認する目的のみで、検査をしたからと、今の症状が、治るわけではない(腹痛と下痢)。
・潰瘍については、すでに効果があると言われてる、内服薬を投与してるため、治療方針は立っている。
・ガンの可能性は、腫瘍マーカーで調べているため、99%ないと思われる。(でも、医学で100%は言えない。)
・下痢が治まってきた、また、下血もそんなに今ない状況ならば、検査入院は引き伸ばしてもよい。
・腹痛は、治すのは難しいかもで、我慢しないで、ブスコパンを使って経過を見てもよい。
・腸の炎症は、薬などで、ある程度、治療できるけれど、むしろ、MSの方が、後遺症を残してしまう場合もあるので、早く、受診して欲しい(ステロイドの量が違う。MSの方が、量が多い。)。
・また、病状に変化があれば、すぐに受診。その時に、検査の必要性があると思われれば、患者さんが嫌だとか言っても、入院させます。

ということで、あんなに悩んでた私は、何だったのか…。。。
入院を、キャンセルしたら、腹痛も治まったという…アハハ♪

しかし、MSの方が、再発らしき状態なので…、近々、大学病院に行きます。
いっそ、大学病院で、入院して、MSとCDどっちも診て欲しいな…。

消化器の先生はね、6月から、新しい女の先生に変わったんだけど、外来で、緊急で受診したら、またまた新しい若い女の先生に変わったんだ。
最初の先生の方が、上のドクターで、今の主治医は、研修医から上ったばっかで、20代で、まだまだ若いんだけど…。
だけど、お母さんは、すごい好きになってた。
もちろん、私も好き♪

医学的な判断も、医師という立場で、きちんと線引きしてくれるし、検査や治療の必要性も、判断して意見をはっきり述べてくれる。
これって、当たり前なことに思えるけど、難病だからか?患者さんが選ぶ権利があると、「どうする?治療しとく?」みたいに聞かれたり、だからって、治療しなくて悪くなったら、「患者さんが、治療したくないと言ったから。」と、医師としての責任を回避したり…はぁ?って、医師としての本分は、果たしてくれよ〜みたいな…。
ある程度、医師としての意見は、出して欲しい。
もちろん、それが、医師により意見が違ったり、100%正解じゃないとしても。
そのために、セカンドオピニオンとか、あるわけなんだし。

だから、私は、ハッキリした先生が、好きだな。
きちんと意見を聞かせて欲しいんです。
言葉を茶で濁したり…、毎回、言うことが変わるみたいな…優柔不断は嫌い…。
はっきり言ってくれい!と思ってしまいます…。

ということで、私の闘病生活の行方は、どうなるのでしょうか…?
ま、ストレス溜めないように、適当に、頑張ります☆

真剣に考えてたこと。 

July 03 [Tue], 2007, 1:57
さくらんぼの季節だね。
お友達さんから、届いたさくらんぼ♪
甘くて、ジューシーで、とってもおいしいです〜♪

さてさて。
ここ数日、真剣に考えてたこと。
何、バカなこと、考えてるの?と、思われるかもしれない…。

今の日本の医学は、西洋医学が基本なわけだけど…。
難病だから、『確実に効果はある』と言われる、治療法はないわけで…。

じゃあさ、「病院にかからない!」、という選択はないのかな?

と、思ってみたわけ…。

いや、正確には、私は、在宅医療を切り離すわけにはいかなくて。
在宅医療では、治療もするわけなんだけど。
在宅医療1本ならば、通院も入院も必要がなくて。
自宅で、ずっと見慣れたスタッフとの関係で、在宅でできる治療をできるのになぁ〜って。

だけど、あくまでも、在宅医療だから、最先端治療や、治験や、精密検査はできない。
点滴か、内服か、血液検査くらいしかできないけど、それだけできたら、必要最低限の治療や検査は、充分できるとも言える。

前の病院は、MS(多発性硬化症)でのパルスのみでの入院は、無理だったので、毎回、訪問看護師さんに、在宅でしてもらってきたから、在宅のみでも、充分治療できるとも思えるし。

ただ、在宅1本に絞ったら、在宅スタッフに負担がかかる。
また、在宅スタッフの人員や、マンパワーには限りがあるので、入院のように、スムーズには治療に入れない、ということは、納得しないといけないと思う。

また、救急時には、やはり、病院にかからないわけには、いかないということ…。

ぶっちゃけ、今だって、基本は、在宅医療で、パルス治療も、自宅でしてきたわけだから、これに近いことを行ってるわけで。

「在宅1本に絞りたい!」
と言っても、そんな驚くことじゃないのかも…。

だけどね、今日、訪問看護師さんに話したら、「難病だからって、明日にすぐ死ぬ病気じゃない。」
「病院で、今できる治療があるかもしれないし、在宅のみで、あきらめられる?」と言われた…。
確かに、そうなんかも…。

逆に、「在宅でできる治療しかしません。」「基本は、治療はしません。」と、覚悟が出来た上ならば、在宅スタッフ側も、協力もできるんだって。
だけど、今の若さで、覚悟できるかな?と、言われた…。

う〜んだけど、さっきも書いたけど、現実は、パルスは入院になってないし、在宅医療でやってきてたわけなんやけどね…。
在宅で、パルスするにしても、何か起こった時に、フォローをもらえる、バック(病院)は、必要だと。

やはり、在宅医療に、病院の機能(診断や治療)を求められるのは、あくまでも、無理な話で、在宅医療は、病状が安定してる時も、医療ケアが必要な人を支えるという役割なんだと。
あとは、余命がわかってて、積極的な治療を求めてなくて、できるだけ、残された時間を、自宅で過ごしたい人を支えるためにあるらしい。

あと、あくまでも、治療方針は、病院が決めて、それを「在宅で、治療したい」という連携は、取れるみたい。

今、医療不信というか、白衣人間不信になってて…。

だけど、在宅医療のスタッフのみ、信頼できる。
付き合いも長いし、私の体のことも、よくわかってくれてる。

おばあちゃんは、在宅医療のみで、ケア受けてたんだけど、私は、まだ若いし、治療もできるし、むしろ、治療受けるべきなんだと。
だからって、内臓がボロボロだから、ステロイドも、量を上げられないし…。
病院でも、できることも、限られてるわけなんだけど…。

ダッッッーーー!
良い先生に出会いたいな。
訪問看護師さんが、「よい先生に出会ったら、きっと悩み解決するのにねぇ。」って。
私も、そう思う…。

患者の体を、機械みたいに見ない人。
心の余裕のある、人間的な先生に出会いたい。
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19才の時に、CD(クローン病)を患いました。
20才で、MS(多発性硬化症)を患い、車椅子生活を送っています。
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