910の日 

2006年09月10日(日) 23時42分
行けたの・・・うれしい・・・・

快斗発作も出なかった・・・・

会場の外で夫と待ってくれたの・・・・

仕事が急遽なくなり、一時間くらいなら・・子供を見てくれて、産後二回目の(一回目は、6月のお誕生のイベントね)自由の時間

でも、心配だから・・・・一時間といわれても、30分ほどにしました

お話したい方に会って、それだけ・・・

それだけでも、すごく癒されたの・・・・・

実は、快斗の病気病気でまだ、6月の買ったのも見れていない状態なのだけどね・・・・食事もとれていない状態だし^^;

早く読めるくらい快斗元気になって(^^)/

お会いした皆さん優しくてうれしかったなーこの世界知ってよかったなーもっといろいろ自分もしたいけど・・・今は、読むだけもできないので、少しだけその空間に癒しでいさせてくださいーーー

ありがとうー

あきらめてるけど 

2006年09月08日(金) 0時39分
あきらめてるけど・・・910の日

イベント行きたいナー

買うとか、楽しむとかじゃなくて、空気すうだけでいいのだけどね・・・挨拶して・・・10分でもいいのよねー

でも、快斗の発作も心配だし夫も仕事がやすめるかわからないし

昨日は、子供の大病院へ行ったけれど・・・地獄でした

朝の7時には、すでに病院で・・9時の予約の先生に診察してもらえたのは、17時45分でした・・

マジです(TT)

快斗兄ちゃん小発作続く 

2006年09月04日(月) 0時34分
快斗の発作が続いています。

小さな発作ですが、薬では、抑えきれていません。

とうとう、ベビーKIDや、私が助けてもらった、天下の日本一の子供病院へ大学病院から教授間紹介になってしまいました。

発作できがつけば、ベビーKIDの育児と快斗兄ちゃんの看病で数日食べてないのも気がつかない私

うーーん・・・・・痩せていく一方で、体力が心配・・・・私が倒れたら、誰が二人をみるの?

夜中でも、食べれる時間に食べることにしましたが、夜中も授乳と発作があるんだよね・・・

がんばるぞー

快斗兄ちゃん医療ミス 

2006年09月01日(金) 0時29分
快斗が、医療ミスで大騒ぎでした

彼に使ってはいけない薬をカルテの単純なミスで投与されてしまったのです。

発作の際に点滴に入れられしまっていました。

カルテのミスに気がついた先生が走って私に確認しました。

私が「早く抜いて!」と叫び

点滴は、腕の横のホースごと抜かれました。そして、安全な点滴にホースごと代えられました。

体内には、30分ほど入ってしまっています。

影響・・・でました(TT)

ひどいひどいよ

快ちゃん小発作 

2006年08月30日(水) 23時23分
少し日誌休んでしまいました。

病気が脳からとわかり・・・薬の治療が始まってる快ちゃんですが・・・小発作がまたはじまっています。

そうこうしてるうちに、実際の年がコナンを抜いてしまった快ちゃんです。(コナン君は、6歳の小学生の設定だもんね)

はやく、コナン君のすたいるで写真とっておかねば・・・

KIDはねーもちろんベビー(^^)でっすう

退院 

2006年08月05日(土) 1時11分
快斗君・・・退院出来ました

まだ、白血球が、微妙に少ないので、マスクとうがいと手洗いを多めに指示ですが、規定の薬を必ず飲むことで(発作止め)たぶん、今後は、発作も少なからず食い止められるかも・・・(^^)/

薬の血液中の濃度も丁度良く、副作用も、まああるけど少なめなので・・・でもまた、検査の結果もあるし、病院へは、通うけれどね・・・・

だいたいの、発作の原因もわかってきたので、治療方針も決まってきて、良かったなー^^

今日もたっぷり血液をとられた快斗兄ちゃん。

腕は、点滴とかで、穴だらけでしたが、発作が少なくなるなら、針いくら打たれてもいいそうです。

苦しいものねー(TT)わかるよー注射や点滴位って思うのも(TT)

がんばれ 

2006年08月01日(火) 1時06分
べびーKIDを、必死に皆に聞いて預けまわったけど、やはりがんばってよかった。 火曜日は、なんとか他のファミサポさんがつかまり、KIDを見ていてくれた

この月曜日から快斗お兄ちゃん、38度4分

火曜日36度から37度4分を行ったりきたりと回復傾向にむかっています

ただ、のびのびになった、本来の検査が、もう予約が先まではいらなそうで・・・・

退院して外来でもいいか・・・・と話をさせてもらっています。

問題は、白血球の数

普通は、4000から8000

1000ないとクリーンルームです。

ちとギリギリの路線・・・

もう少し上がるのをみてからだそうで・・下がったら逆にのびるかもだそうで・・・

なんにしろ、まだ食べれてないので・・食べれないと無理なんだけど・・・・

がんばれ・・・










投与中止 

2006年07月31日(月) 22時59分
【薬物投与中止決定】
ベビーKIDを哀ちゃんに預けて病院へ行く・・・

快斗は、38度台になっていた・・・泣いていた 嘔吐が続き、下痢も続き・・・嘔吐と下痢でパジャマ5枚絶滅で、ぐちゃぐちゃ タオルもぐちゃぐちゃ・・・

ベットもぐちゃぐちゃになり、ベットごとちがうベットに変わっていた 。声をかけて元気つけてあげてみる・・・

そこに、看護婦さん

「○○の投与をやめます」

・・・・・やった・・・・若い先生もわかってくれたのかなあ・・・・

【副院長先生の指示】

薬の投与をやめてくれたのは、大学病院の副院長でした。

「お母さんのいうとうりだ・・・・これは、まさに薬の副作用だ!!!」

いっしょにず^っといられない、離ればなれの入院で、気がつけてよかった・・・・

インフルエンザのタミフルという薬でも、同じように興奮して錯乱して、窓から飛んで死んだこどもが複数いる・・・・

ここのまどには、柵があるが、転落でなくても、錯乱すれば、他の命のかかわることをするかもしれない。

熱がさがって、【動ける】ようになってからの【錯乱】こそが恐かった。

この前、中学生だったか、ビルの窓からタミフル飲んだ後、飛んで、また亡くなった・・・

壁に向かって全力疾走したりもする・・・。薬の錯乱は、とても危ない。


見えてるものは、見えなくなって

見えてない物が、はっきり見えてるようだ・・・


親のいない、入院中で、夜であれば、すぐに看護婦は、気がつかないだろうし・・・・

昼でもカーテンを敷いていれば、わからない・・・・他の子供も複数泣いてるから、声も判別しにくいかも・・・・

付き添う部屋でないし、ベビーは、病棟につれて来れないので、私もいない時間が長い・・・・

前に使った時には、症状がたまたま出なかったけど(成長や睡眠中など)、この薬は、快斗には、【禁忌】になった。

どうしよう 

2006年07月30日(日) 23時55分
【ふたたび錯乱】

日曜日、頻回の嘔吐は、続いている

熱も高熱で39度台から40度くらいをウロウロ

6時近くに吐き止めを点滴にいれることになるが、やはり、あの薬をつかうという・・・

大丈夫なのか???

熱は、このとき38度台に落ちてきていた・・・・

この熱なら、うなされないか・・・

でも、副反応なら、でるはずかも・・・と恐くなる

25分過ぎ・・・でた・・・

変なことを口走り、興奮しておきあがうとする・・・・

点滴を抜きたい衝動に駆られる私・・・・

この薬だよー><

熱が高くても、こんな症状自然に出ない

「あまり、暴れるなどの例は、ないですし・・・」
「高熱だから寝ぼけてるみたいになってるんですよ・・・」

明KIDを昼間、ファミサポさんが預かれないので、お友達に9人ほどメール

「午前中、預かってくれる人いたら、返事して><」

急にもかかわらず、明日は、3名大丈夫との返事

あさっても3人大丈夫と返事

近所の哀ちゃんにたくしていくことに決定

夜中に看護婦に電話

「やはり、あの薬止められないか??恐い」と念をおしてみる。

やはりおかしい 

2006年07月30日(日) 5時50分
薬を入れると快斗が暴れる。おかしなことを言う。薬のせいではないのか?

・・と、看護婦さんと先生に相談するも・・・

「でも、熱が高くても、こういうことは、過去ないし・・・あったのは、今使えない、○○という薬の副反応でやはり、おなじように興奮錯乱した時だけで、似ていて不安です」

と話してみた・・


でも、先生(若い方)も、副反応とは、思ってくれない・・・

心配だ・・・・明日もお昼も夜もべびーKIDをどこかに預けて、なんとか、快斗お兄ちゃんのよこになるべくいようと決心(土曜日)

夜中、看護婦に様子を聞く電話

今は、寝ているという

熱は、やはり高熱とのこと
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