お出かけ

July 22 [Sat], 2017, 23:36
海の日だった17日に、京都へ行ってきました。
GWにも、京都へ1泊2日で家族旅行したばっかりだったんですが。


目的地が三条寺町商店街で、ちょうど祇園祭の山鉾巡行が行われる場所でした。


祇園祭も見たかったんですが、目的が長女がやってるハンドメイド通販サイトでの作品(商品)が、とある雑貨屋さんから企画展に誘われて、材料が普段より多めに必要になったので、その買い物をしたかったんです。


ただ、道路も通行止めになるので、車で近づけないと困るので、巡行をあきらめて、終わる頃を目指して行きました。


地元でも、調達できたんですが、新京極や、寺町商店街、そのまわりのお店で全部揃うので、ダーに連れていってもらいました。


私は、三条にあるボタンのお店に行きたくて、別行動して、ひとりで行きました。
最近、ながめてるだけでも満足で、貝ボタンを始め、木のボタン、かわいらしいプラのボタン、チェコのガラスボタンをはじめ、ヨーロッパの古いボタンを集めています。
そのお店は、多くの種類が置いてあるので、ゆっくり見たかったのです。


素敵な黒蝶貝のボタンを2つ、あとはおはじきみたいな透き通った小さいボタン5個入りの袋をひとつ買いました。


家族とうまく合流できないと、人混みを歩きまわらないといけなくなるので、さっさと合流できそうなお店に向かいました。


長女の買い出しのお店のひとつが、神戸にもお店がある、ボタン、パーツ、レースなどが置いてある店で、私も好きな店で。。
ここでもまた、ボタンを買いました。
かわいらしい、小さめのプラのボタンです。
長女も、アクセサリーパーツは、ここでないと満足できるものが作れないというので、パーツも在庫がちゃんとあったので、買えてよかったです。


その店で、夕方も祇園祭の行事があると聞いて、車が出せなくなると困るので、16時過ぎには、駐車場から出ました。


買い出しはちゃんと済んだので、通販で取り寄せたパーツや材料も合わせて商品を作るだけです。


企画展まで、まだ時間はあるので、よかったです。



翌日、フランキー先生の診察日だったので行ったのですが、なんと、フランキー先生に、京都で見られてました。
長女が、体調を聞かれ、昨日京都に行ったんですけど、、と話はじめたら、三条ですか?と言われてびっくりしました。
似てるなと、思ったんですがこれで繋がりましたと言われました。


よくよく聞いたら、私がひとりでボタン屋に行った時にすれ違ったようでした。
20何万人も集まった祇園祭の日に、顔見知りに出会うなんてびっくりしました。
フランキー先生は、子供に祇園祭に行きたいと言われたから、京都に行ったとのことだったので、私も気付きたかったと思いました。


それにしても、暑かったです。

病院へ

July 12 [Wed], 2017, 17:24
いつもの通院以外になりましたが、湿疹が辛すぎて、フランキー先生のところへ行ってきました。


痒さや湿疹を見せたい一心で、説明をし、薬は飲み薬と塗り薬を前のものとは変えて出してもらいましたが、なんの湿疹なのかを聞くのを忘れてしまいました。
先生からも言われなかったので。。


急に蒸し暑くなった生息地なんで、やはり、あせもが何かのせいで、ひどく出てしまったのかなと思っています。
食べ物とか、不慣れな薬とか、アレルギーや蕁麻疹とかの疑いはないし。。


アレルギーの薬の強めのものを出されたので、薬剤師さんから、
眠くなるので寝る前処方ですが、痒みがひどければ、眠くなってもよければ、今から飲んでもいいですよ
と言われたので、帰ってから飲みました。


さすがのお薬!
全く消えたわけではありませんが、痒みが減りました。気にならない時は、気になりません。湿疹の、ぶつぶつしたふくらみも、減りました。


1週間待たずに、早く行けばよかったです。
あと、メルカ増量がつらくないか聞かれたので、大丈夫だと話しました。


前回までの4錠や3錠の時は、朝に全部飲まなければならなかったのですが、今回の6錠は、朝昼夜の3回に分けることで、一度に飲む数が少ないので、飲んだあと、重苦しくだるかった朝食後が、楽になった気がします。


亢進しているせいもありますが、少しお通じも良くなった気がします。あまり亢進の症状は見られないので、これは亢進のせいか、暑くて水分が増えたせいか、何だろうという感じです。


湿疹が楽になったら、暑くてももう少し過ごしやすくなると思います。
まだ、痒いです。



検査結果

July 10 [Mon], 2017, 9:07
2週間前にした検査結果を聞いてきました。




TSH 0.006未満(0.500ー5.000)

FT3 6.33 (2.30ー4.30)

FT4 1.43 (0.90ー1.70)

TSHレセプター抗体 73 (15以下)

サイロイドテストPA法 400 (100未満)

マイクロゾームテストPA法 25600
(100未満)



TSHは相変わらずの数値で、なかなか基準値に動きません。
FT3は、前回よりさらに1と少し悪化。
レセプター抗体も、前回より10と少し悪化。


橋本病の検査項目に関しては、私はあまりよくわかってないのですが、フランキー先生いわく、基準値より大幅に越えているのと、レセプター抗体の数値が悪いのは、甲状腺を破壊しはじめているから、やがて低下に向かっていくと予想される のだそうです。
そうすると、低下に向かう途中の一時期に、メルカがいらなくなる時期があって、その後不調になると、橋本病の治療に切り替わるとのことです。


低下に切り替わる時に、低下にならず、うまいこと、メルカだけやめられないのかしら?とも思いましたが、今は、亢進を抑えないといけないです


ただ、ネット情報だと今はあまり、PA法で検査しないらしいので、どのくらい橋本病が悪いのかという、病気の程度が私にはよくわかりません。


まだ橋本病ではないので、目安を知りたくて、この検査方法だったのかなと、自己分析しています。


レセプター抗体とFT3が、前回メルカを1錠増やしたにもかかわらず、悪化していたので、ぎりぎりまで増やしますよと言われ、4錠から6錠に増えました。


増量したので、経過をみるために、しばらくは毎月採血になるそうです。


さすがに、朝一度にメルカを飲むことはできないので、久しぶりに、朝昼夜の3回に分けられました。 目立つ辛さがないので、昼に忘れそうです( ̄O ̄;



あまり、人のせいにはしたくないのですが、1年半くらい、長女の見守りのために睡眠時間がめちゃ少なくて、それでも動くことは変わらずか、増えていて。。
やっぱり、体を休めたり、ストレスや心配事は極力減らさないと、いくらメルカゾールを増やしても、回復には遠くなるんでしょうか。。


フランキー先生のところへは娘たちもかかるので、いっしょに行っていて、全員で診察室に入って診察を受けているので、今の生活時間のことは話せないでいます。
話せば、長女がたぶん、自分のせいだと自分自身を追いつめるので。。


長女も理解しているので、最近あまり睡眠までは、私を拘束しませんが。。
本当は不満なのか、なかなか話せないでいます。
私が、強く出てしまいそうなので。。


落ち着いている日が増えているので、波風立たせたくないという、逃げかも知れません。


病状が動いたので、だんだん、どのタイミングで専門医に行けばいいのか、よくわからなくなりました。
悪化した今でしょ!
っていう感じなんでしょうか。。


フランキー先生は、熱心に説明もしてくれるし、これからどんな治療をしていくのかも、話してくれてるので、ついついそのまま話を聞いて帰ってきてしまいます。

転院する気満々だったのに、今は、初めてした検査項目と、レセプター抗体の高値でいっぱいになっています。


あと、急に体に湿疹ができて、痒くてたまりません。塗り薬も出してもらいましたが、あまりよくなりません。


痒みが辛すぎて、いろいろ手付かずです。汗が増えてから湿疹が出たので、あせもかと思いましたが、痒さがアトピー並にひどいので、明日はまたフランキー先生のところへ行く予定です。



















診察へ

July 02 [Sun], 2017, 9:57
先月の20日ですが、フランキー先生のところへ行ってきました。


FT4以外、検査結果が亢進していて、TSHレセプター抗体は、特に数値が悪くて、そのわりに身体的な症状は、亢進の症状はなく、どちらかというと、代謝が落ちていてだるい感じ。。


橋本病に移行してないか、採血をしました。




TSH
FT3
FT4
TSHレセプター抗体
抗甲状腺マイクロゾーム抗体
抗サイログロブリン抗体



の項目を検査するそうです。
抗甲状腺マイクロゾーム抗体と、抗サイログロブリン抗体が、橋本病をみる項目らしいです。


早く結果をきいてみたかったけど、めんどくさい方が勝ってしまったので、まだきいてません。


4日に薬もなくなるので、診察に行きます。


フランキー先生に、だるさを訴えましたが、数値はやはり亢進の方が強くて、亢進ということは、一見、元気になってしまうので、寒暖差や急に暑くなったりと、体がついていかなかったり、疲れが取れなかったりするせいでしょうと言われました。


何だか腑に落ちないけど、数値で言われたら、確かなことなので、仕方ないです。。


7月は、蒸し蒸しな一日で始まりました。
すっかり、エアコンで楽にしています。
家の床まで、べたついているので、我慢できません。


暑いのは苦手。。
早く夏終われ〜〜〜


って、まだ始まったばっかですね(;゜∀゜)


私と両親

June 20 [Tue], 2017, 0:19
先日の姪の結婚式後、3日前くらいに実家に顔をだしました。
もちろん、絶縁状態の娘たちは行かないし、行くことも言わずに出ました。


だんだん、それに対しても何も言わなくなった母ですが、様子は聞いてきます。
一応、娘ふたりとも病名がついてますので。。


元主治医の女医が、母のかかりつけでもあるので、診察に行くと世間話で、喧嘩しちゃってね みたいに話すと、元主治医は、
ん〜、でも、外孫だよね? だったらいいんじゃない、しばらくこのままでも。。
とか言ってもらったり、、


GWに帰省してきた、京都に住む妹(私には叔母)にも軽く愚痴ったらしく、叔母から、あんなに世話してあげたのに、まぁ〜 と、こちらも放っておけ発言だったらしく、その結果、孫も気になるけど、娘の私が、来れるときは来てくれたら、それが一番いいと、いい年して親バカ発言されました。


娘が一番だそうです。
親心ですかね。。


私は孝行してないのですが( ;∀;)



それに似た、おバカ発言。。
姪の結婚式で、新郎のお母様から発案されて、親の服装は洋装だったのです。
ロングスカートで、ドレスアップしたのですが、姉はヘアメイクも式場でお願いしていて、髪はショートなんですが、きれいにボリュームを出してもらい、メイクもバッチリでした。


身内の私が言うのも変ですが、久しぶりにフルメイクの姉を見て、ドキッとするほど綺麗で。。
ちょっとぉ〜、花嫁より綺麗になっちゃダメじゃん!と口に出てしまったほどで。。


そのことを、母に、
そういえばさぁ、〇〇ちゃん(姪)も可愛かったけど、うちのねえちゃんが一番きれいじゃなかった?
と言ったら、母も、
ほだよ、お父さんと、うちの娘が一番きれいだったねぇって話してたんだよ
と。


そーだよねっ♪
と、母と盛り上がってしまった、身内ラブな家族なのでした。


そういう私は、娘たちに対してどうなんだろう。。
ビジュアルは、確かにひいきして見てるから可愛い。。
でも、なかなか自立していかないことを、やはり世間体の目線で見てしまう気持ちが、出たり入ったり。。


私も自分の家族が一番ですが、最近は、娘たちのことを思うと複雑な気持ちが揺れ動きます。
でも、心配性で過保護にしてしまった結果だと思っていて、取り返しのつかないような、ぞわぞわした気持ちになります。


さて、昨日は病院のはしごしました。
二女の病院と、長女の経過観察中の線維線腫の超音波検査。
明日は、フランキー先生のところ。。


がんばろ。



結婚式

June 13 [Tue], 2017, 0:30
10日は、姪の結婚式でした。

私の実姉の娘にあたるので、完全に私の身内のイベントでした。


身内といえば、うちの娘たちが、今年の年初に実家の母を挟んで母と喧嘩になり、実家の母と実姉の旦那、甥、姪が大嫌いになってしまって、絶縁状態でして。。


人数の都合で、実姉の嫁ぎ先も、こちらも、姪からすると、叔父叔母まででいとこは、招待されてないので、娘たちは行かなくていいので、まだ大騒ぎにはならなかったのでよかったですが。。


私が実家に行くのすら嫌がるし、話題に出すのも嫌がるし、全くやりづらい日々なんで、式に行くのも少々憂鬱で、式場到着後もしばらく動悸気味で気持ち悪い始末で。。


めでたい日に、憂鬱ではいけないと、しばらく久しぶりの姉の嫁ぎ先の一族と挨拶しながら、気分を変えました。


初めてお顔を拝見した新郎は、姪よりふたつ年下という年相応な、おとなしそうな穏やかそうな青年でした。
姪の方が年上だし、もしかしたら姪の尻に敷かれちゃうかも知れません。


式場のチャペルでの挙式は、外国人の神父さんで、電子オルガンとフルートと歌の生演奏でした。今時の常識かも知れませんが、私は初めてみました。


花のシャワーや、ブーケトス、新婦は投げずにリボンを友人に引かせて、繋がっていた人に渡し、新郎はブロッコリーを投げました。


披露宴は、司会者が客席で友人や祖父母にインタビューをしたり、お色直しに母親を呼び、退場の前にインタビューしたり、新婦の挨拶の後にも両親にも話をさせたり、飽きさせない内容でした。


私なら、娘らがこれをしたら、恥ずかしすぎるし、人前で話すのが緊張し過ぎるから、やりたくないなと思いました。
イベントごとが、超苦手なんですよね。。


客観的にみれば、親への感謝、絆とか、すごく感動しちゃうんですけどね(*^_^*)


姪の友人たちが、余興で会場の人からの質問の答えから相性をはかるゲームをしたり、新郎の友人は、めっちゃ歌が上手いし、来賓の会社の社長がとても人の良さそうな方だったり、新郎のお父様が最後の挨拶が流暢でとても聞きやすく、素敵だったり、新郎の弟さんがイケメンだったり。。


姪からの挨拶で、父親である義兄が、普段は気難しくて、上から目線で話したり、ぶっきらぼうだったりして、実は苦手なんですが、すごく泣いてしまって、司会者から話を振られても、なかなか話せなかったり。。


たくさんのエピソードも、娘たちが人が変わるほど嫌がるので、家では話せません。。
病気があるから、日頃から、言葉は慎重になります。
私はよく、理解のないかのように話してしまうらしく、気分を害させてしまうことがよくあるので、迂闊に話さないように、よく言葉を飲み込んでしまうようになりました。


時と場合によっては、向き合わないといけないので、良くないことだと思いますが。。


生まれた時から見ていた姪が、いろいろあっても、高卒で作業がメインな会社にすんなり就職し、ずっとやめずにもう10年。。
恋愛して、のんびり屋さんの彼からもプロポーズされて、きちんと式と披露宴をし、まだまだ甘えてるとしても、自立していくのを見て、うちの娘たちは、どうなるんだろう。。と、当たり前の普通の世界を、改めて目の当たりにし、少し苦しくなりました。


人と比べてもどうなるわけでもない。。
病気なんだから、元気にならなければ何も始まらない。。


でも、見守りの毎日とか言って、私も引き込もって、まわりから孤立しているんじゃないか、病気だからといっても、やっぱ、おかしい。。
もっと、自立に向けて、その気にさせないといけないのか。。
(医者から許可が出てないので、まだ無理なんですが)


いろいろ考えてしまって、考えるとドキドキします。
自分の立ち位置、もっとはっぱかけないといけないのか?とか、いやまだ、焦ってはいけない、いや、でも年齢考えたら異常な世界にはまりこんでるんではないか??


ぐるぐるします。。



いろいろ考えさせられましたが、いい式と披露宴でした。





何もやってない

June 08 [Thu], 2017, 22:20
前回意気込みましたが、何もしていません。


めずらしくやったことは、乾燥して天気がよかったので、エアコンのフィルターの掃除をして、衣替えした自分の服を選別して、いらないものをごみ袋に詰めたくらいで。。


6日は、ばせどうとアレルギーの治療をしてもらっている、フランキー先生のところへ行ってきました。
通常の薬切れの通院です。


前回の検査結果の数値の出方が気になって気になってたまらなかったので、質問をしてきました。


それは、TSHとFT3が亢進の数値。
といっても、基準値から少しだけ越えただけで、TSHはいつも数値がほぼ出ません。
FT4は基準値内。
TSHレセプター抗体は、倍以上に跳ね上がり、いつも20〜30台だったのが、61.7に。。


亢進しているようなのですが、身体の症状は、痩せも動悸も震えもない。
多少、息が上がりやすく、重いものが持てないので脱力はしているのかもです。


亢進なら亢進しているような症状なら納得もしますが、どうもいろいろ、数値がほかのものと、ちぐはぐな気がしちゃいます。


おそらくですが。。
TSHレセプター抗体が、甲状腺を破壊するような数値。
ばせどうが、やや亢進気味に動いているんですがFT4は基準値。。
よって、亢進しているようなんですが、低下気味に抑えられつつもあり、でもレセプター抗体は破壊するような数値。。


このままでは、橋本病よりに動くかも知れないので、そちらの治療もすることになるかも知れません。


というようなお話でした。
次回、そのことがわかるような血液検査をしてみましょうとのことでした。


ばせどうから橋本。。
ばせどうにかかった頃は、ひたすら病気を知ろうと、ネットで検索しまくってましたが、その頃、そういう場合もあると読んだことがありました。


なんか、楽に過ごせればいいかなというような治療で15年くらいきたのがいけなかったのかと、不安な気持ちがグルグルし、甲状腺自体をこじらせた感がしてしまいました。。


専門医への焦りもありますが、とりあえずメルカ増量してからの数値も気になる。。
増量した上でのメルカの効き目も知りたいから、まだフランキー先生のところに行きたいし、橋本も気になる。。


とりあえず、2週間後の検査を待ってみます。

うずうず

May 29 [Mon], 2017, 9:30
帯状疱疹の古傷。。
20日弱で、あまり痛まなくなりました。
薬を飲んだのは、そのうちの7日間の不定期。

なぜ、きっちり飲めなかったのかというと、眠気とふらつきの副作用のせいで。。
フランキー先生から聞いていましたが、睡魔のスイッチが入ると、気絶するんじゃないかという勢いで、すごく眠くなって、寝ても起きたら立ち上がって歩くと、足元がふわふわ、ふらふらするのです。


そうなるのも人によるんでしょうが、外出に車を使うので怖いから、その時に応じて飲んでいました。
朝の分を昼に回したり、回すつもりが飲み忘れたり、昼に飲んだら、次の薬までの空き時間を数えていて忘れたり。。


まだ少し、キリキリとしますが、ふらつきが気になるので飲んでません。


さて。。
うずうずすることですが、日常使いのバッグが冬使用なので、安いものを探していたのですが、なかなか見つからず。。
選びすぎなんですが、身に付けるものは、なかなか譲れなくて(>_<)


その代わり、気に入った生地を見つけてしまいました。 これは、早く縫わなければ! なんですが、隙間時間がちびちびとしか取れず、形は決まりましたが、生地を裁断し始めるまでに至らず。。


作業台が食卓なので、出したら片付けるが決まりなんで、決心がつかないんです。でも、使い勝手が悪い、違うバッグも不便。。


妥協せず、気に入るものを買えば、こんなことにはならないんですが、入れたいものがだんだん変わるので、こんなことに。。


長財布、スマホはやや大きめ、ハンカチタオル、ティッシュ、クーポンつき葉書、その日使う通帳、リップ・薬用ポーチ、ボールペン、500ミリリットルのペットボトルか350ミリリットルの水筒。

行く場所により、たためる買い物袋(布製もしくは保冷仕様)、季節により畳んだカーディガンやストール、A4以下のクリアファイル。


これを、単なる学生さんが使っていたり、買い物袋にするようなトートバッグではなく、バッグにみえるものに入れたいので、サイズが微妙になるんです。


ネックは、長財布とペットボトルもしくは水筒です。


早く仕上げたいけど、今週は夕飯が早い。。食卓優先です。。


これは、部屋の片付けか模様替えか??
こんなんしてたら、半年経つかも。。いつになったらバッグは完成するの??


しっちゃかめっちゃかでも、やらねば解決しないよな( ̄▽ ̄;)







お花

May 24 [Wed], 2017, 23:22
今日は誕生日でした。
いつの間に、こんな年齢になったんだろうと思います。


過去を振り返ると、ネガティブな私は、黒歴史しか出てこないので、いつの間に。。というのは深く考えず、なるべく近い先のことを考えます。


いや、それは理想で、毎日が見守りな生活を、何とか平穏に過ごすことしか考えてないです。


友達からお誕生日メールをもらったり、ダーから花束をもらったり、娘たちからは、おめでとう、と言われました。


今日は長女の病院だったので、ゆっくりはできなかったけど、花束を飾りました。


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May 22 [Mon], 2017, 10:21
世界甲状腺デー、名前しか書きませんでしたが、甲状腺の病気をもっと知ってもらおうということだそうです。


治療をしていない人が多くいらっしゃるそうです。 たぶん、不調で病院に行っても、気づいてもらえない場合も入っていると思います。
血液検査でわかるといえど、甲状腺にターゲットを絞らないと調べてもらえないのですから。。


私は、訳のわからない気持ち悪さと死んでしまいそうな苦しさが周期的にやってくるのを感じた日に初めて医師にかかり、気持ち悪さが動悸だとわかりました。
死んでしまいそうな苦しさは、もしかしたらですが、その時に、心房細動を起こしていたかも知れません。元主治医が最近になって、ちらっとそんなことを言っていたので。。


その日は、脈を下げる薬と精神安定剤を出されましたが、決められた次の診察日に行くと、すぐに、あれからもしかしたらバセドウ病かも知れないと思ったから、血液検査をしていってねと。


それでわかったのですが、初めて医師にかかってから、3週間くらいだった気がします。 元主治医に、早く気付けなくてごめんなさいね、しんどい思いをさせてしまって、と言われたのを覚えています。


医者を転々としたわけでもなく、ばせどうとわかったのは、まぁまぁ早い方だと思っています。恵まれていたと思います。


私の伯母は、たらい回しにさせられた方でした。 自覚症状が、疲労と重いものが持てなくなったくらいだと聞いたのですが、どの薬が合うか調べるために、入院していました。
人それぞれですね。


今、また亢進がわかって、どのタイミングで、専門医に行こうか考え中ですが、うまくばせどうに気付いてもらえたから、早く寛解するといいのにとも思いますが、日々、なかなか動けません。


とりあえず、帯状疱疹の痕の痛みをなくさないと、痛みが気になりすぎるので、ちょっと今はおとなしくしています。


今月で、ばせどう丸18年です。
いつの間にこんなに経っちゃったんだ〜ですね。









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バセドウ病の体調記録として書いています。 病歴は10年が過ぎようとしています。 最近はやや落ち着き気味なので、体調記録が減りつつあります。
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