ペースメーカー・人工弁置換 身障者手帳の認定基準見直し

February 08 [Fri], 2013, 23:49
心臓ペースメーカーを入れている人というのは、実は大人だけではない。
心臓病が大人だけの病気ではないのと同じく、心臓ペースメーカーを入れている子どももいる。

また、人工弁を入れているといっても、そういう人がみな器械が入っているわけではない。
人工弁は器械以外に、生体弁と言われる、ブタやウシの血管から人工的に作られたものもある。
特に先天性心疾患の場合は、こうした生体弁をつける手術を受ける子ども(大人の場合も)が多い。

さて、身体障害者手帳、というのは、たとえば車いすの人や手足が不自由な人、目の不自由な人、耳の不自由な人だけが持っているものではない。
私も含め、心臓病の人も持っている場合がある。
心臓病の場合は1級か3級か4級である。
なぜか、2級はない。

心臓ペースメーカーを入れている人、人工弁の人は、それ自体がうまく動かなくなれば早晩(遅かれ早かれ)死にいたるため、重い障害を負って生活している。
なので、障害者手帳は1級という判断が下される。
そして、心臓ペースメーカーというのは電池が切れるものであり、人工弁は長く持って15年とかそういうもので、どうしても石灰化し、動きが悪くなったり詰まって細くなったりしていく。つまり耐久年数というのがあるから、永久ではない。
そして今の医療技術では、胸や腹を切って(人工弁の場合は心臓も切って)、電池の入れ替えをしたり、弁置換手術をしなくてはならない。全身麻酔である。命の危険を伴う大掛かりな手術である。その手術をしなければ、またもや、早晩、死にいたる。
もちろん入院もするから、入院費用もかかる。
身体障害者手帳の1級であれば、医療費の助成制度がいろいろ受けられるから、そうした手術を受けるのに何十万もかかるということはないが、入院費用はかかるし当座のお金も要る。
それに、生まれつきの心臓病で子どもの内からペースメーカーを入れているなどの場合、大人になっても生命保険や医療の保険に入れない場合がよくある。入れたとしても、当該の持病の治療にはその保険は適用されないのが常である。
というわけで、命をつなぐためには身体障害者手帳の1級があって、あぁ良かった。
子どもの心臓病であれば治療にかかる諸々は親の経済力でまかなえるけれど、大人になるとそうもいかない。

こんなふうに、心臓ペースメーカーを入れている人の中の何割かは、子ども頃から続く病気でそうなっているわけで、人並みにバリバリ働いて稼ぐことのできない人が案外多いのだ。
世間では、「そんなこと言ったって、今は不況で、働ける人だって仕事のない世の中だから、かえって身体障害者手帳もって国のお世話になっているほうがいいでしょ」という声もあるのは良くわかる。
一つ考えていただきたいのは、その病気は治療すれば治るというものではなく、ここまで書いてきたように、生涯にわたって負う障害という点だ。

さて、この度、国では、心臓ペースメーカーを入れている人は障害者手帳1級というのを、見直そうという話し合いが始まった。
発端は、心筋梗塞など大人になってから心臓病になり心臓ペースメーカーを入れて、それまでの日常生活を取り戻せた人が、普通に働いて、普通に趣味のゴルフにも行って・・・。そんな人がどうして身体障害者手帳1級なんですかねぇ・・・。もう、身体はよくなってるんだからねぇ・・・。
という、素朴な疑問が世の中のふつうの人の目線だから、とのこと。
(まぁ、そうですね。ペースメーカーが止まらない限りはね。入れ替えは必要だけど、ちゃんと働いてるから治療費もちゃんと払えるしね)

この身体障害者手帳を、申請してきた人に発行するかどうかを決めるのは、その病気や障害の専門医。
心臓病の専門医だから、妥当な結論を出すでしょうと思ったら、そうでもないことがある。
循環器の専門医とか心臓外科の専門医は、実は、先天性心疾患については専門ではないのである。
そりゃ、お医者さんだから全然分からないわけではないけれど、医師の勉強のカリキュラムの中でも、先天性心疾患というのはほんのちょっとしか教わらないし、循環器専門に進んでも、小児科に多く通っている先天性心疾患の患者は、診たことがない人のほうが多い。

身体障害者手帳を発行するかどうかの判断をする医師は、子どもの頃からの病気、先天性心疾患のことはあまりわからない。先天性心疾患の専門医は数が少ないため、こうした行政業務をやれる余裕がないのか、ほとんど行政業務をしている医師はいない。

そういうわけで、ペースメーカーを入れていれば身体障害者手帳1級というのは、おかしいので、そういう決まりはやめましょうという話が進んでいる。

最も割を食うのは、先天性の心臓病でペースメーカーを入れている人ではないかと思う。
世の中の基準は、たいてい、必要な人ではなく、健康だったり困っていなかったりする、世の中の真ん中を基準に作られる。
であれば、せめて、基準を作ったあとにでも、分からないことが多いのだから、できるだけ必要としている人の声に耳を傾け、そういう人に使ってもらうように幅を持たせておいてほしい。
そして、必要な人は、子どもも大人も小さく縮こまってないで、小さい声でも出してみたらいい。

身体障害者手帳のペースメーカー、人工弁置換患者の認定基準見直し!
 全国心臓病の子どもを守る会

患者・家族会への思い

March 17 [Wed], 2010, 0:31
先天性の心臓病の子どもの親が中心となっている、「全国心臓病の子どもを守る会」という患者・家族会があります。

歴史ある患者・家族会で、大人の心疾患の患者のグループ「心臓病者友の会(略して心友会)」というのも、この会の中にあります。

このたびこの会が法人化するそうです。

これを機会に、患者会や家族会について考えてみませんか。

というわけで…↓
http://8022.teacup.com/astrohearts/bbs/t2/

掲示板を作ってみましたので、会員の方もそうでない方も、また他の病気の患者会や家族会の方も、いろいろお話し聞かせてください。

ロビン・ウィリアムズの心臓手術

March 24 [Tue], 2009, 16:06
アメリカの俳優でコメディアンのロビン・ウィリアムスさん(パッチ・アダムス、いまを生きる)が、大動脈弁置換の手術をしたそうです。
経過は順調で、完全復帰できるとのこと。

その記事の中で、

>カテーテルに人工弁をつけて、足の動脈から大動脈に入れて心臓まで持って行く、という手術で、身体の負担が比較的軽いといわれているそうです。

と書かれてりました。
大動脈弁置換って人口弁(機械弁だったりすることも多い)に取り換えるので大手術なイメージがあるんですけど、カテーテルで置換できるんですね。アメリカの最新の技術なのか、あるいはこうしたカテーテル術の可能な病状だったのかわかりませんが、「これなら、本当に患者の負担は少なくていいな」と思いました。

桜の下で深呼吸

March 24 [Tue], 2009, 15:54
「思い切り走りたい」 心肺同時移植の男性退院 大阪

約60日で、退院されました。おめでとう!
大阪は今、桜の季節なんでしょうかね。

WBC世界一の嬉しいニュースの陰でもう一つ、嬉しいニュースでした。
北海道は、今まだ雪が降っていますが、冬来たりなば春遠からじ。
退院したといってもまだまだ外に出るのは大変でしょう。
ゆっくり体力をつけて社会復帰の日を待っています。

心肺同時移植

January 18 [Sun], 2009, 23:16
この日を待っていた。
といっても、私はぼぉ〜っとしてて、このニュースを知ったのは今日の夕方です。

この日を待っているといっても、来るのは明日かもしれないし、何年も来ないかもしれない。
それをずっと待っていた姿を時々垣間見ることがあったので、「間にあった」ことが心底うれしい。
手術自体は成功とのこと。
あとは、彼ががんばるのです。
がんばれ、がんばれ、がんばれ。
遠い北の地から念を送るよ!

「リスク高い手術をクリア」=執刀医らが会見−大阪大付属病院
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ファロー四徴症のわたくしミユと、心臓病のみなさんとのツナガリが生まれるブログにしたいな。
2009年で11年になる『アストロハーツ・プロジェクト〜先天性心疾患児・者、家族の交流サイト』の主宰。
今年は:しがないアラフォ〜から美しいアラフォ〜を目指したい。
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