カテ :: PPH＋HHT 闘病日記　～歩いて行こう ♪

カテ

April 24 [Sat], 2010, 12:18

喀血は止まりました

次はカテ案です

新しい先生が来たことで

こうなるんじゃないかと

薄々勘付いてたけど

やっぱりな

どうか私にやる気を出さないでという願いは届かず

「もう5年はカテしてないね～」

と始まりました

私はカテが嫌なんじゃなくて

出血傾向が強まるから

肺高血圧薬が増えるのが嫌なんです

出血に影響を及ぼさないと言われていたトラクリアだって

最近になってHb減少の副作用があることが分かってきて

って気持ちなのに

毎年同じ時期に喀血がでるようになったのも

トラクリア始めてからだし

肺高血圧と出血どっちをとるの？と言われれば

肺高血圧捨てます

これ以上輸血頻度が高くなったら生きていけるか心配

逆に肺の方は今薬を増やす必要性を感じません

血があれば至って普通

そんな状況下でなんのためのカテなのか

プロスタサイクリン系は自殺行為だし

トラクリア増量はHb減少に繋がるし

レバチオ、アドシルカ系は出血性疾患に

グリベックは消化官出血に

それぞれ影響があるらしいし

どれもダメダメダメ～

でも先生たちは肺のことしか考えなくていい訳で

私の生活水準なんて知ったこっちゃない訳で

そもそもカテやるとか

治療方針とか

強制ですか

自分で決めれることだと思ってました

とりあえずカテ予約しないと帰れないっぽい状況です

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Comment [5]

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Comment

タカ

こんにちは

皆さんが言われていますが治療や検査を
するかどうかは患者が決めていいと思います。
言いにくいでしょうが自分の気持ちや考えは
先生に理解して貰った方が先生もいいですよね。

言い方もあるでしょうが・・・
きつい検査を受けるのは私たち患者ですよね

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April 26 [Mon], 2010, 14:26

ジンさんに同じく

カテの必要性がわからないならなぜカテが必要か聞いたらどうですか？
きらりんさんが強制されてると思っているだけかもしれませんが、
治療・検査を強要するということはありえないですよ。
きらりんさんがどうしたいのか伝えないと、
先生もどうしていいのかわからないんじゃないですか。

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April 26 [Mon], 2010, 11:41

青空

はじめまして

心カテ…
とあったので思わず…
初コメします。
私も心カテから逃げてます。だって怖いんだもの。
きらりんさん、カテ頑張ってくださいね。応援してます

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April 25 [Sun], 2010, 15:51

ジン

いやいやいや、自分で決定することですよ。
医師が治療の選択肢をわかりやすく説明して、自分で選ぶ。

医師の勢いに負けちゃいけません。
自分が大事にすることとか考え方とか、伝えてわかってもらいましょう。

医師とのコミュニケーションは楽ではないかもしれません。
がんばって！

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April 25 [Sun], 2010, 0:32

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April 24 [Sat], 2010, 21:24

ＰＲＯＦＩＬＥ

1992年に肺動脈性肺高血圧症
2004年に遺伝性出血性末梢血管拡張症(HHT/オスラー病)が発覚した
きらりんの日常を綴ります。

◆ 病歴

◆ １９９２’
秋、体育の授業中に倒れ
近医にて右室肥大指摘
国立循環器病センター初受診

◆ １９９３’
春休みカテーテル検査入院
PPHと診断
フランドル40mg/日開始

◆ １９９６’
冬、右心不全急性増悪で入院
カテーテル検査施行
ドルナー3錠/日
酸素2L開始・在宅酸素設置

◆ １９９８’
PPH難病指定、特定疾患認定

◆ １９９９’
春、鼻出血に伴う貧血で入院
PPH進行認めたがドルナー継続

◆ ２０００’
秋、左卵巣出血による急性腹症発症
周産期科緊急入院、緊急手術施行
カテーテル検査施行
一時的に強心剤、PGI2注射製剤使用
継続は希望せず4週で減量
PGI2注射製剤中止ドルナー再開

◆ ２００２’
秋、鼻出血に伴う貧血で入院
出血傾向強い為ドルナー内服中止
(以降2006年まで内服薬中止）
中咽頭より出血が認められ
阪大耳鼻咽喉科へ転院
中咽頭部血管を焼灼術施行で止血

◆ ２００４’
冬、喀血を認め阪大耳鼻咽喉科へ入院
喀血箇所が右中葉の肺胞出血と判明し
国循へ転院
アドナ・トランサミン点滴で止血

夏、貧血により緊急入院

秋、貧血により緊急入院

遺伝子検査にてPPHの原因とされる
遺伝子変異は発見されず
遺伝性出血性毛細血管拡張症
（HHT）オスラー病であることが判明
在宅酸素撤去

◆ ２００５’
秋、外来にて重症貧血診断
自宅待機後入院
MAP輸血、フェジン静注施行
トラクリア処方希望せず拒否
6分間歩行：500m歩行

◆ ２００６’
冬、喀血および貧血により入院
MAP2単位輸血
アドナ・トランサミン点滴投与
貧血によりBNP1000台まで上昇
容易に右心不全症状が出現するため
トラクリア125mg/日導入開始
カテーテル検査施行
6分間歩行：550m歩行

春、喀血を認め緊急入院
アドナ・トランサミン点滴投与
フェジン静注施行
肺胞出血に対し気管支動脈塞栓を検討
造影CT施行するも出血源断定できず
塞栓術施行不能

秋、6月より徐々に貧血の増悪を認め
労作性呼吸困難のため入院
MAP12単位輸血で心不全徴候は改善

11月、大阪医科大学病院にて
鼻腔KTPレーザー手術入院

・・・つづく

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難病である原発性肺高血圧症（現･肺動脈性肺高血圧症 PAH）と1992年に診断されたきらりんの日常を綴ります。 ＋遺伝性出血性末梢血管拡張症（HHT/Osler-Weber-Rendu病/オスラー病）

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