温泉 

February 26 [Sun], 2012, 18:11



遅ればせながら

明けましておめでとう御座います

またまた随分のご無沙汰です

年が変わりましたが私は相変わらずです

PAH発症20周年を迎え

1月で退院1年を迎えました

BNPはじわじわ上昇を続けてますが

ヴォリブリス増量の手は未だ使わずにいます

インストラクターの仕事も大分慣れてきました

思いがけず正社員のお誘いを受けたものの

病気のことを会社側に話していないので

まだ返事をできずにいます

でも恐らく身体や通院のことを考えて

今の契約のままになるんだろうなぁ

働けるだけで十分幸せだと

無理矢理思い込もうとしてたけど

一昨年あたりのページを振り返ってたら

本当にそう思えつつあります

お休みの日に信楽温泉 に行って来ました

温泉と食事以外はお部屋でまったりくつろいで

よいリフレッシュになりました

もうすぐ春

やっと春

花粉や黄砂が気懸かりだけど

早く過ごしやすい気候になって欲しいなぁ

お仕事 

November 29 [Tue], 2011, 13:45


またまたお久しぶりの更新です

メンタル的にちょっとバランス崩してました

色々あってご飯がのどを通らない的なことに陥ってましたが

無事に元通り

逆に食欲旺盛すぎて困ります

なんだか入院しない生活が当たり前になってしまうと

いろんなことが目に付き始めるというか

メンタル弱弱な自分が大活躍

しかしそんな折

志願していたPCインストラクターに採用されました

来週から研修が開始され

年内にはPC教室勤務が始まります

今年いっぱい資格マニアになった甲斐がありました

仕事に就くのは約2年振り

ずっと続けられたらいいのになぁ・・・

いままで以上に体調管理に気を配らないと

そしてもっともっとメンタル鍛えないとなぁ

沖縄 

October 26 [Wed], 2011, 12:08




以前から行きたかった美ら海水族館へ

何年か振りの飛行機で

何年か振りの沖縄に行ってきました

閉所恐怖症の私は

無事に飛行機に乗れるかが最大難関

でもなんとか無事にクリア

到着してからも毎日数時間運転しっぱなしの

結構ハードなスケジュールだったけど

沖縄の透き通った海にはずいぶん癒されました

そして沖縄か〜ら〜の〜国循通院日

変わりなし

最近ヴォリブリスさんが長期処方できるようになったので

今の2錠/日を3錠とか4錠にするかどうか悩むとこですが

安定してるので今はお薬を触りたくない

ということで現状維持になりました

私的には体調がいいにもかかわらず高値安定のBNPを

もう少し下げたい気もしますが

先生と一緒にゆっくり考えていこうと思います
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PROFILE

kirarin
1992年に肺動脈性肺高血圧症
2004年に遺伝性出血性末梢血管拡張症(HHT/オスラー病)が発覚した
きらりんの日常を綴ります。

◆ 病歴
◆ 1992’
秋、体育の授業中に倒れ
近医にて右室肥大指摘
国立循環器病センター初受診

◆ 1993’
春休みカテーテル検査入院
PPHと診断
フランドル40mg/日開始

◆ 1996’
冬、右心不全急性増悪で入院
カテーテル検査施行
ドルナー3錠/日
酸素2L開始・在宅酸素設置

◆ 1998’
PPH難病指定、特定疾患認定

◆ 1999’
春、鼻出血に伴う貧血で入院
PPH進行認めたがドルナー継続

◆ 2000’
秋、左卵巣出血による急性腹症発症
周産期科緊急入院、緊急手術施行
カテーテル検査施行
一時的に強心剤、PGI2注射製剤使用
継続は希望せず4週で減量
PGI2注射製剤中止ドルナー再開

◆ 2002’
秋、鼻出血に伴う貧血で入院
出血傾向強い為ドルナー内服中止
(以降2006年まで内服薬中止)
中咽頭より出血が認められ
阪大耳鼻咽喉科へ転院
中咽頭部血管を焼灼術施行で止血

◆ 2004’
冬、喀血を認め阪大耳鼻咽喉科へ入院
喀血箇所が右中葉の肺胞出血と判明し
国循へ転院
アドナ・トランサミン点滴で止血

夏、貧血により緊急入院

秋、貧血により緊急入院

遺伝子検査にてPPHの原因とされる
遺伝子変異は発見されず
遺伝性出血性毛細血管拡張症
(HHT)オスラー病であることが判明
在宅酸素撤去

◆ 2005’
秋、外来にて重症貧血診断
自宅待機後入院
MAP輸血、フェジン静注施行
トラクリア処方希望せず拒否
6分間歩行:500m歩行

◆ 2006’
冬、喀血および貧血により入院
MAP2単位輸血
アドナ・トランサミン点滴投与
貧血によりBNP1000台まで上昇
容易に右心不全症状が出現するため
トラクリア125mg/日導入開始
カテーテル検査施行
6分間歩行:550m歩行

春、喀血を認め緊急入院
アドナ・トランサミン点滴投与
フェジン静注施行
肺胞出血に対し気管支動脈塞栓を検討
造影CT施行するも出血源断定できず
塞栓術施行不能

秋、6月より徐々に貧血の増悪を認め
労作性呼吸困難のため入院
MAP12単位輸血で心不全徴候は改善

11月、大阪医科大学病院にて
鼻腔KTPレーザー手術入院

・・・つづく






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