6月6日、外来日

June 10 [Mon], 2013, 23:25
血液検査はまたまたいい感じでした
WBC 9.9H
HBC 12.9
PLT 408H
ついでに尿検査も異常なし。
ただ、免疫力低下は仕方ないですね。
IgG 848L

が、しかしここに来てMMP-3の数値が動いた
5/8 194.5H
6/6 155.3H
そう、オレンシア点滴が効いてきたのです!わーい!!
ドクターとの約束どおりプレが1mg減って9mg/dayになりました
おおお・・・半年ぶりの一桁代だぜぃ。
このまま上手くいけば1ヶ月に1mgずつ減量して
維持量の5mgに持っていく計画になりました。
まぁでもここまで減らせたのでもう焦ることはないです。
むしろ再燃させないように気を付けながら
じっくり確実に行きたいな、と。
適応外処方で症例も少ないのにオレンシアを使ってくれた
ドクターに感謝です

5月22日、外来日

May 23 [Thu], 2013, 17:36

血液検査の結果は相変わらず良い感じです。
WBC 11.3H
HBC 12.5
PLT 359H
ついでに尿検査も異常なし。
薬飲んでなかったら献血出来そうなくらい健康的な数値です

そして、オレンシア点滴の前にドクターの膝の触診。
「ちょっと腫れが引いてきた?」
まだ一回しか打ってないけど少しずつ効果が出てきてるようです
確かに痛みを感じる時間が減ってきたような…。
もし、次の診察の時にもっと良くなっていたら
プレを1mgずつ減らしていこう!ということになりました。
わーい!
この言葉をどれだけ待っていたことか。
何mgまで減らせるかは分かりませんがとりあえず、嬉しいです
そしてオレンシア点滴二回目。
先生針打つの下手なんですよね(苦笑)
液漏れして青アザ出来ちゃいました。しかも痛かった…。
200mlの小さな点滴なので30分ほどでサクッと終了。
お疲れ様でしたー。

プレ減量出来るかも知れないのは嬉しいけど、
点滴の後の倦怠感は結構キツいです。
家に帰ってきてから軽く爆睡してしまいました。
でもやっぱり早く以前のプレ5mg/dayに戻りたい
オレンシアちゃん頑張ってくれ〜。

5月18日のこと

May 23 [Thu], 2013, 17:15

プログラフが合わなくてションボリしたことを話したら
友達が「元気出して!」ってとっても可愛いチョコをくれました
ソラマチの中にあるサマンサタバサの限定ショップの
チョコらしいです。
erkちゃん、ありがとう
めちゃくちゃ嬉しかったです。
美味しく頂いた後は本当に元気出ました、魔法のチョコだったんだね!
どうかerkちゃんも早く元気になりますように

なにかを好きになりたい人々に

May 18 [Sat], 2013, 0:04
まだまだビビることは多いけど・・・
晴れた日は
みんなでどこか外に行きたい

草の上なんかにねころんでサンドウィッチなんか食べながら
ラジカセで大きな音とか鳴らしたい

相変わらず退屈なままなんだけど
 
なんにも夢中になるもんなくてまだ見つからないけど

それでいいや と言える強さと勇気が欲しい

岡崎京子「GIRL OF THE YEAR」より

病みに降る雨

May 15 [Wed], 2013, 0:01
ここんとこ、鬱悪化で病み病みでした。
(あ、現在進行中)
デパスが無かったら軽く死んでたと思います。
長文な上にネガティブな内容なので読みたくない方はスルーして下さい。

疑い期間も含めSLEになってちょうど10年になるけど、
去年末からの悪化は一番パなかった。
免疫抑制剤を始めたもののどれも副作用が出ちゃったり
効果が無かったりで服用中止。
おかげでプレ減量も10mg/dayで一旦ストップ。
ここで、プレの副作用のムーンフェイス、体重増加、ニキビ、って
ずっと我慢していたストレスが一気に爆発しました。
私の場合プレ5mg/dayでほぼ副作用がなくなるのに
あと5mgがどうしても減らせない。
苦肉の策でオレンシア点滴を始めたものの今のところ効果は感じられず。
おーい・・・私はこれからどうなるの?一生この顔と身体のままなの?

今まで興味があったことがどんどんどうでも良くなっていったんです。
「こんな可愛い洋服買ってもどうせ私には似合わないしな〜」
とか、どんどん自分の外の世界に対して弱気になっていった。
友達からの電話が鳴る度怖くて出られなくなった。
お風呂に入って自分の身体や、鏡を見る度にビクビク→溜め息。
明日も明後日も生きなきゃいけないのが本当に憂鬱で、ツラくて。
本当に以前のような顔と体型に戻れるんだろうか?
そればっかり考えるようになってしまいました。

「なるようにしかならん!」って思えるまであとどれくらいかかるか
分かりませんが早くお気楽で天然な元の私に戻りたいです。

そして今、病気でしんどい思いをしてる人たちを
少しでも楽にして下さい、神様!(が、もし居るならば)
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