寛解して1年になりました! 

2017年12月02日(土) 23時44分
↑病院の帰り道

今回も、AFPは変化なしでした。
やっと続けて安定してくれるようになり、最近の外来は心が穏やかです(*´ω`*)

ワクチン2本(麻疹風疹とインフルエンザ2回目)を打ってもらい、無事に帰宅。
ワクチンは、今年度中にギリギリ追いつける予定です!


さて、もうすぐ治療終了から1年が経ちます。おかげさまで平穏な日常生活を送れるようになりました。

経過観察はまだまだ続きますが、寛解1年を機に、ひとまず闘病ブログは区切りをつけようと思います。
またたいちの様子など、不定期で投稿します(*^^*)

これまで応援してくださった皆様、本当にありがとうございました。

また、現在闘病されている方、
たいちの闘病記録が、少しでも入院生活などの参考になれば幸いです。
入院と治療、本当に大変かと思います。
でもでも絶対に元気になるって、応援してます!

10/27 10月の外来&乳除去解除! 

2017年11月03日(金) 11時56分
地元の大学病院で、月1の経過観察は続きます…
AFPは問題無し(しかもまた下がってる、やった!)

そして予防接種。
水痘&インフルエンザを打ってもらいました。治療後初めての生ワクチン!ついにここまでこれました。
保育園入園までに、予防接種を追いつかせなければ。

そして乳負荷試験の4週間が無事に経過したので、乳製品が解禁になりました!たいちおめでとう(*^ω^*)
どんどん生活の制限が無くなっていき、母も楽になります(●´∀`●)♪

チックン3回頑張りました◎

10/13 乳アレルギー負荷試験(その2) 

2017年10月13日(金) 12時58分
嘔吐や下痢など、症状が出なければOKとのことで、日々量を増やしていきました。

【4日目】
「乳」の味に慣れてもらうのに、エレンタールと混ぜる作戦(`・ω・´)
ノンラクト20cc
エレンタール50ccのmix

【5日目】
ノンラクト40cc
エレンタール50ccのmix

【6日目】
ノンラクト80cc
エレンタール20ccのmix
土日祝日は試験お休みなので、久しぶりの味に驚いたのか、たまたまなのか、飲んだ直後に全量吐き戻し(ノД`)
でも、飲めることが分かって良かった。

【7日目】
エレンタール無しのノンラクトだけで挑戦
(ノルマ100cc)
→80ccだけだけど、飲めました(・∀・)

【8日目】
ノンラクト110cc飲みました!
ここまで症状が出てないので、まぁ大丈夫だろうということで、退院となりました。↑お絵かき中のたいち

引き続き自宅で2週間、飲ませる試験を続け、症状が出なければ乳除去の制限が解除されるとのことです(*^^*)


※乳アレルギーと書いてますが、正式には
好酸球性消化管疾患(新生児-乳児食物蛋白誘発胃腸炎)といいます。
http://www.nanbyou.or.jp/entry/3932

10/2 乳アレルギー負荷試験(その1) 

2017年10月04日(水) 12時33分

番外編ですが、アレルギー負荷試験についても記録しようと思います。

試験に使う乳はノンラクトで、乳糖不耐性と区別するためだそう。

【1日目】
皮膚の上に検体を垂らして、ツンツンつついて15分後に判定しました(写真)。
 左上ーノンラクト、右上ーブランク
 左下ーヒスタミン、右下ー水
結果、陰性でした◎

以降、症状が出なければOKだそう。

【2日目】
ノンラクト1cc
スプーンでぺろり→味にびっくりして嗚咽してました(^^;)

【3日目】
ノンラクト5cc
スプーン拒否でほ乳瓶でも飲めなくて、
エレンタール35ccに混ぜて何とか飲めた(^^;)

※乳アレルギーと書いてますが、正式には
好酸球性消化管疾患(新生児-乳児食物蛋白誘発胃腸炎)といいます。
http://www.nanbyou.or.jp/entry/3932

9/29 9月はCTで検査入院 

2017年09月30日(土) 16時42分
3ヶ月に一度のCT検査で、東京の病院に来ました。
今回は、治療前半でお世話になった肝移植の方の病棟でした。看護師さん達たいちのことを覚えててくれて感激(TωT)
今1才9ヶ月で、この病棟にいたときはまだ9ヶ月になる前だったから、1年ぶり!

色々と思い出されます…(´ω`)


珍しくトリクロを全力拒否だったので、アタラックスPで眠りにつきました。。。
毎度、結果を聞くまではソワソワ落ちつかない(´д`)
夕方、先生から「疑わしきものは見つからない」と言われホッとしました(*^▽^*)

あと2ヶ月でついに!寛解1年だよー!!


さて今回は、乳アレルギーの負荷試験もしてもらう予定なので、たいちの入院は続きます。【つづく】


※乳アレルギーと書いてますが、正式には
好酸球性消化管疾患(新生児-乳児食物蛋白誘発胃腸炎)といいます。
http://www.nanbyou.or.jp/entry/3932

8/25 8月の外来 

2017年09月30日(土) 16時25分
ついに、AFPの基準値をクリアーしました!
退院後から安定せず、ずっと基準値を超えてたので気持ちも落ち着かなかったけれど、何だかホッとしました。

そして本日からワクチンも再再開。
四種混合&小児肺炎球菌&ヒブを接種!
チックン4回頑張りました(写真)〜(^ω^)

7/28 7月の外来&1才半健診 

2017年08月23日(水) 20時55分

今回も、血液検査はAFP上がってないから合格でした(^O^)
あと東京の先生からの伝達で、バクタ(≒ダイフェン/日和見肺炎の予防薬)も飲まなくて良くなりました。
これはすごくありがたい!
たいちもママも週3朝夕のお仕事が減りました(・∀・)

さて同じ週で、市の1才半健診も受けてきました。初めての集団健診!
身体の発達は問題なし。
治療中は小さめだったけど、平均に追いついたね♪
処方の栄養剤(エレンタールP)をちゃんと飲んでるおかげかな(。・・。)

あとは、発語とか指差しがまだできないので、こちらは発達見守りとなりました(´ω`)
たいち、お喋りできると楽しいぞヾ(^v^)?

7/10放送! NHKプロフェッショナル仕事の流儀 

2017年07月08日(土) 21時51分
↑お散歩中…

さて、たいちの肝臓の手術をしてくださった先生が、プロフェッショナルに出演されるとの情報を得ました!

たいちの命の恩人で、
感謝してもしきれなくて、
とても優しくて、
先生の言葉に私も何度も救われました。

この先生が助けてくれたんだよって
たいちが大きくなったら見せたいな。
http://www.nhk.or.jp/professional/schedule/
放送楽しみです(*^^*)

先生といえばこのせりふ
思い出されて、涙涙(T▽T)
「お母さん、、取れましたよ!」

6/29 東京でCT検査 

2017年07月02日(日) 1時25分

東京の病院に検査入院してきました。
AFPが基準値の2倍くらいに上がってたので、ちょっと不安を抱えてのCT検査…

毎度、結果を聞くまでは本当に落ち着かない(´Д`)

結果!
AFP下がってました!
基準値のちょい上

画像でも特に何も無し

良かったです(^^)安心しました

祝 寛解期間 半年突破!

お祝いに鰻を食べました♪
初めての鰻、すごい勢いであっという間にペロリ♪
また食べようね(*^^*)

6/16 肝臓の手術から1年 

2017年06月16日(金) 16時59分

本日のたいち
肝臓の手術から、今日で1年が経ちました。
術後も治療が続き手術もあって大変だったけど、とりあえずまずは1年経過!
このままどんどん数字増えてけ(^^)

さて東京でのCT検査ですが、風邪をひいて延期になってしまいました。
2週間経つけどまだ鼻水がとまらない(-.-;)早く治れ〜