3/8 東京で検査

March 18 [Sat], 2017, 21:54

朝4時半に出発して東京へ
もともと治療後3ヶ月経ったこのタイミングでCTを撮る予定だったので、予定通りなんですが、そわそわ。

結果、CTでは特に腫瘍っぽいのは見つからなかったそうで、「慌てることはないよ」って先生が言ってくれました。

うん、慌てない慌てない( -ω-)

2/24 2月の外来

March 03 [Fri], 2017, 20:56


今回もまたAFPが上がってしまってました。
今度はまさかの基準値越え。


(信じたくないから→)
肝再生かもしれないし!

(でももしものことも考えておかねば→)
まぁ残ってたものはしょうがないし、見つければ取ればいいんだ。
と、肝芽腫の会でよく聞く言葉を自分に何度も言い聞かせる。

あとは、
もしもあったとしても、画像で場所を見つけるまでは治療も何もできないんだし、
それまでの間に入院中には経験できないことをたくさん経験させてあげなきゃ!今のうちにwww

ってことで
これまでの引きこもり生活から急に方針転換して、最近は色々と連れ出しております。

いつでも行けるし〜とか
免疫復活したら行こうかな〜とか考えてたけど、

いやいや
今でしょ!やりたいことやっときましょう(毎日楽し♪)

本人は元気いっぱいです(*^^*)

1/27 1月の外来

January 27 [Fri], 2017, 21:15
1ヶ月ぶりの外来でした。
AFPは誤差で上がってるけど合格範囲!

血液検査と、
RSウイルスの重症化を防ぐためにシナジスを 2箇所に分けて打ってもらい、 合計3箇所もチックン…涙涙涙
痛かったね(>_<)
たいち頑張りました(`・ω・´)

12/27 初めての外来検診

January 14 [Sat], 2017, 21:18
今日は退院後初めての検診でした。
地元の病院の外来へ。5月まで2ヶ月間入院してたので懐かしい風景。
でもお世話になった主治医の先生や看護師さんたちとは会えず…外来は知らない看護師さんばかりでした(^^;)

AFP値(腫瘍マーカー)は退院時と変わらず正常値を維持。
もう母はこれだけでもう十分!

本当に良かった、安心しました。
安心して年が越せます(´ω`*)

しばらくはこうして月に一度、血液検査を受けるそうです。

朝9時前に出て4時までかかった…お疲れたいちゃん。

12/7〜 家に帰って

January 04 [Wed], 2017, 16:07
帰宅後1週間程は、本当に何の余裕も無いくらいバタバタだったけど、
いつの間にかすっかり馴染んでて、実はずっと家で暮らしてたかのような錯覚さえ覚えてしまいます。

でもカレンダーを見ると12月。
家を出掛けた日は3月だった。

私のお気に入りだからと、パパが捨てずにとっておいてくれたカレンダーの枚数(9枚)を見ると、やっぱり長い間留守にしてたんだなぁとしみじみ思いました。

この間に、色んなものを失ったけど、でもそれよりももっと大きな何かを得たような、そんな不思議な感覚。


家で家族一緒に暮らせるって本当に幸せです、本当に良かった。

12/6 退院

January 04 [Wed], 2017, 16:02
【振り返り記事です】

マクドナルドハウスのチェックアウトを済ませて、病室の荷物をまとめて、
先生と看護師さんたちに見送ってもらい、ついに退院です。
久しぶりのドライブに緊張ぎみのたいち、横にあったペットボトルを握りしめている…(笑)

高速に乗る前にちょっと寄り道。6月の手術前に、パパがお守りを買ってきてくれた神社でお礼参りをしました。
*このお守り↓
http://yaplog.jp/ari_ari/archive/1710

途中のSA休憩では、人生初めてのベビーフード(瓶)だったけど、完食できました(^o^)

いつも病室から見てた富士山も近くで見えたよ!

そして遂に、たいちもママも8ヶ月ぶりに家に帰ってきました(´ω`*)


パパがたいちのために家の中をお掃除してベビーゲートとハイチェアを組み立てておいてくれてたよ☆

12/5 1才の誕生日

December 17 [Sat], 2016, 20:49
【振り返り記事です】

この日、朝の採血でのAFP値(腫瘍マーカー)が最低記録を更新。
これで「寛解」ということになり退院が本決定しました!

誕生日に本気出した
さすがたいち(^ω^)

退院が決まったのでいよいよCVを抜くことに…
外科処置なので、鎮静薬で眠らされます。

寝てるけど誕生日の記念撮影☆
このガーランドと王冠、先に退院したお友達ママさんが作ってくれたんです(T▽T)ありがとうございます。

そして処置後に、鎮静から覚めてまだフラフラだけど記念撮影☆
看護師さんと先生たちがハッピバースデーを歌ってくれました♪♪

CVは、3/24に初診で来て即日手術して入れてから8ヶ月間、大変お世話になりました。
抜いたCV見せてもらったけど感慨深い(TωT)
これでもう栄養も補液も簡単には入れて貰えないから、自分たちで生きていかなきゃいけないんだっていうプレッシャーにも感じました。

さてたいちゃん、処置やらで色々大変だったね、お疲れ様、今日から1才だおめでとう(*^▽^*)

12/3 肝芽腫の会

December 17 [Sat], 2016, 20:23
【振り返り記事です】

たいちゃん、術後の抗がん剤の影響で眉毛とまつげが無くなり、また一段と勇ましく(?)なりました。

さて、好中球がなかなか上がってこない間に、舌にかびがはえてしまいました(+_+)
笑ったときに口の中を覗いたら、舌が奥の方が黒い!!
アムホテリシンBのハリゾンシロップが処方されました(。・・)
まずくないみたいで、嫌がらずに舐めてくれて良かった。

そして今日はパパが「肝芽腫の会」に参加してきました@神奈川県立こども病院

同じ病気のお子さんを持つ親御さんたちの体験談や先生の話は為になったそうです(´ω`)

ママも機会があれば行ってみたいな。

ご報告

December 12 [Mon], 2016, 22:54
ブログの更新が止まっていて、ご心配をおかけしてすみません。


実は先週、退院が決まり
たいちとありママは8ヶ月ぶりにお家に帰ってこれました。

みんなの祈りが通じました。
本当にありがとうございました!

新たな生活で慌ただしくてまだブログを書く余裕が無いので、落ち着いたら順次書いていきたいと思います。

12/2 聴力検査

December 03 [Sat], 2016, 14:55
今日も寝かせて聴力検査でした。

寝たままイヤホンみたいな機械をつけて、蝸牛からの跳ね返りを検知するという仕組みだそうです、簡単な検査でした。

シスプラチンをいっぱい使ったから、高音域が聞こえないと先生から説明を受けました。

次回は起きたままスピーカーで検査するそうです。
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