4/28 4月の外来(グロブリン補充) 

2017年05月19日(金) 0時14分
今回は5週あけての受診となりました。

もともとグロブリンの輸血で日帰り入院することが予定されていたので、外来受付からの、そのまま入院手続き。

こっちの地元の病院の病棟は、約1年ぶり。昨年は急な転院だったから、挨拶もそこそこに去ったけど、看護師さんや保育士さん、たいちのことを覚えててくれて嬉しかったです(*´Д`*)
「こんなに大きくなりましたー!」

さて、久々の点滴。
両手からとれず、結局足に繋がりました(-ω-)

昼寝したりプレイルームで遊ばせてもらっているうちに、無事に終了。

AFPも、微増してるけど誤差誤差ってことで、引き続き経過観察です(^^)

あと今回グロブリンを入れたから、予防接種はまたしばらく延期になるそうです(´・ω・`)。
たいちの免疫はやく上がってこ〜い

今月もお疲れ様でした!


(治療入院中は、新しく入院してきても1泊や日帰りで出て行く患者さんのことが不思議だったけど、こういうパターンだったのね…、知らなかった。まさか自分がその立場になるとは。
何も力になれないけど、いま治療頑張ってるお友達みんな、早く元気になりますように。応援してます。)

3/24 3月の外来 

2017年03月28日(火) 21時05分

採血の結果が出て診察室に呼ばれるまで2時間くらい…寝て待つたいちです。(ギャン泣きして疲れて寝た)

今日は合計4回のチックンでした。
採血→4種混合→シナジス×2
たいちゃん頑張った(T^T)

AFPは相変わらず基準値を越えてるけど、
横ばいでした!上がってない!良かった!
引き続き様子見です(-ω- )慌てない慌てない…

あとは、治療終了後3ヶ月経ったので、予防接種を再開できることになりました。早く年齢相当の免疫を付けたいです。まずは今回は4種混合。

そして元気だから油断してたけど、グロブリンが正常値の半分以下でした。次回はガンマグロブリンの輸血をすることに。まだまだ弱かったんだね、油断禁物(´・ω・`)


1年前の今日は、ちょうど入院した日。
今年は無事に帰宅できて、感謝です(*^^*)
最近は公園で遊ぶことも増えました↓

3/8 東京で検査 

2017年03月18日(土) 21時54分

朝4時半に出発して東京へ
もともと治療後3ヶ月経ったこのタイミングでCTを撮る予定だったので、予定通りなんですが、そわそわ。

結果、CTでは特に腫瘍っぽいのは見つからなかったそうで、「慌てることはないよ」って先生が言ってくれました。

うん、慌てない慌てない( -ω-)

2/24 2月の外来 

2017年03月03日(金) 20時56分


今回もまたAFPが上がってしまってました。
今度はまさかの基準値越え。


(信じたくないから→)
肝再生かもしれないし!

(でももしものことも考えておかねば→)
まぁ残ってたものはしょうがないし、見つければ取ればいいんだ。
と、肝芽腫の会でよく聞く言葉を自分に何度も言い聞かせる。

あとは、
もしもあったとしても、画像で場所を見つけるまでは治療も何もできないんだし、
それまでの間に入院中には経験できないことをたくさん経験させてあげなきゃ!今のうちにwww

ってことで
これまでの引きこもり生活から急に方針転換して、最近は色々と連れ出しております。

いつでも行けるし〜とか
免疫復活したら行こうかな〜とか考えてたけど、

いやいや
今でしょ!やりたいことやっときましょう(毎日楽し♪)

本人は元気いっぱいです(*^^*)

1/27 1月の外来 

2017年01月27日(金) 21時15分
1ヶ月ぶりの外来でした。
AFPは誤差で上がってるけど合格範囲!

血液検査と、
RSウイルスの重症化を防ぐためにシナジスを 2箇所に分けて打ってもらい、 合計3箇所もチックン…涙涙涙
痛かったね(>_<)
たいち頑張りました(`・ω・´)

12/27 初めての外来検診 

2017年01月14日(土) 21時18分
今日は退院後初めての検診でした。
地元の病院の外来へ。5月まで2ヶ月間入院してたので懐かしい風景。
でもお世話になった主治医の先生や看護師さんたちとは会えず…外来は知らない看護師さんばかりでした(^^;)

AFP値(腫瘍マーカー)は退院時と変わらず正常値を維持。
もう母はこれだけでもう十分!

本当に良かった、安心しました。
安心して年が越せます(´ω`*)

しばらくはこうして月に一度、血液検査を受けるそうです。

朝9時前に出て4時までかかった…お疲れたいちゃん。

12/7〜 家に帰って 

2017年01月04日(水) 16時07分
帰宅後1週間程は、本当に何の余裕も無いくらいバタバタだったけど、
いつの間にかすっかり馴染んでて、実はずっと家で暮らしてたかのような錯覚さえ覚えてしまいます。

でもカレンダーを見ると12月。
家を出掛けた日は3月だった。

私のお気に入りだからと、パパが捨てずにとっておいてくれたカレンダーの枚数(9枚)を見ると、やっぱり長い間留守にしてたんだなぁとしみじみ思いました。

この間に、色んなものを失ったけど、でもそれよりももっと大きな何かを得たような、そんな不思議な感覚。


家で家族一緒に暮らせるって本当に幸せです、本当に良かった。

12/6 退院 

2017年01月04日(水) 16時02分
【振り返り記事です】

マクドナルドハウスのチェックアウトを済ませて、病室の荷物をまとめて、
先生と看護師さんたちに見送ってもらい、ついに退院です。
久しぶりのドライブに緊張ぎみのたいち、横にあったペットボトルを握りしめている…(笑)

高速に乗る前にちょっと寄り道。6月の手術前に、パパがお守りを買ってきてくれた神社でお礼参りをしました。
*このお守り↓
http://yaplog.jp/ari_ari/archive/1710

途中のSA休憩では、人生初めてのベビーフード(瓶)だったけど、完食できました(^o^)

いつも病室から見てた富士山も近くで見えたよ!

そして遂に、たいちもママも8ヶ月ぶりに家に帰ってきました(´ω`*)


パパがたいちのために家の中をお掃除してベビーゲートとハイチェアを組み立てておいてくれてたよ☆

12/5 1才の誕生日 

2016年12月17日(土) 20時49分
【振り返り記事です】

この日、朝の採血でのAFP値(腫瘍マーカー)が最低記録を更新。
これで「寛解」ということになり退院が本決定しました!

誕生日に本気出した
さすがたいち(^ω^)

退院が決まったのでいよいよCVを抜くことに…
外科処置なので、鎮静薬で眠らされます。

寝てるけど誕生日の記念撮影☆
このガーランドと王冠、先に退院したお友達ママさんが作ってくれたんです(T▽T)ありがとうございます。

そして処置後に、鎮静から覚めてまだフラフラだけど記念撮影☆
看護師さんと先生たちがハッピバースデーを歌ってくれました♪♪

CVは、3/24に初診で来て即日手術して入れてから8ヶ月間、大変お世話になりました。
抜いたCV見せてもらったけど感慨深い(TωT)
これでもう栄養も補液も簡単には入れて貰えないから、自分たちで生きていかなきゃいけないんだっていうプレッシャーにも感じました。

さてたいちゃん、処置やらで色々大変だったね、お疲れ様、今日から1才だおめでとう(*^▽^*)

12/3 肝芽腫の会 

2016年12月17日(土) 20時23分
【振り返り記事です】

たいちゃん、術後の抗がん剤の影響で眉毛とまつげが無くなり、また一段と勇ましく(?)なりました。

さて、好中球がなかなか上がってこない間に、舌にかびがはえてしまいました(+_+)
笑ったときに口の中を覗いたら、舌が奥の方が黒い!!
アムホテリシンBのハリゾンシロップが処方されました(。・・)
まずくないみたいで、嫌がらずに舐めてくれて良かった。

そして今日はパパが「肝芽腫の会」に参加してきました@神奈川県立こども病院

同じ病気のお子さんを持つ親御さんたちの体験談や先生の話は為になったそうです(´ω`)

ママも機会があれば行ってみたいな。