発作のその後&国立受診

October 19 [Thu], 2017, 21:01
土曜から3日ひどかった発作だけど、火、水曜は1度も出ず急に落ち着いた様子?
天気もスッキリしないし、寒くなってるし、まだ油断は出来ないけど。
夜中に寝れなかったのもなくなりグッスリ。
私が火曜に首を痛めて動くのもしんどく、夜もあまり寝れなかったので弟が寝てくれて助かりました。
毎度のことだけど、弟は本当にこうゆう時は空気読んでくれます。
私が熱出したり辛い時はよく寝てくれたり、大事なお出かけや旅行の時も体調整えてくるし、ほんとすごい能力だと思う(笑)
結局、発作や睡眠は薬のせいだったのか、何が原因だったのか分からないままだけど、このまま落ち着いてくれるといいな。
今日は月1の国立受診日でした。
身長100センチくらい、体重13.8キロ。
2食ラコールにしてからはどんどん体重が増えるけど、1日の摂取カロリーとしてはまだ少ない方らしいので大丈夫とのこと。
注入の時に量を決めて落とすポンプが半年おきの交換時期で、今回から新しくなりました。

最近は予定が合わなくて、担当医の診察4カ月振り。
ベテランで弟のことを最初から診てくれている先生なので、何でも相談しやすいです。
関係ない話して笑ったりもしながら、いろいろと(笑)
その後は看護師さんと30分話す場を設けてもらえ、これまでの弟のことを話しながら振り返り、5年半…いい時も悪い時もいろいろあったなーとしみじみ(笑)
お疲れの弟は注入しながらおもちゃを枕にウトウト。

発作多発

October 17 [Tue], 2017, 21:10
先週木曜にフィコンパをやめた影響か、週末から発作が増えてしんどそう。
土、日とチアノーゼ出る発作が多いので、さすがにダイアップ入れて、月曜もデイサービス休んで1日家にいたけど、ほとんど寝てた。

フィコンパをやめた影響が睡眠にも出てるかも。眠気の副作用がある薬だったせいか、やめてからここ数日は夜中に1度目を覚ますと寝付けないみたい。
1〜3時くらいに起きてそのまま朝を迎えています。
数日で落ち着くといいんだけど、今は辛抱かな。
今日は久々に1日発作がなく、よく起きておもちゃで遊んでいました。

脳波測定&コストコ

October 13 [Fri], 2017, 20:15
昨日は広大で脳波測定でした。
11時予約で少し早めに呼ばれて頭や耳、腕などに機会をつけて部屋を暗くしたら数秒で寝始め即終了(笑)
測定中の30分だけ寝て起きたら、先生の診察中に発作が出たので発作の様子を見てもらえました。
6月から飲み始めたフィコンパだけど効果は見られないのでやめることに。
トピナは1度減らしてからチアノーゼが増えたような感じなので、元に戻すことに。
本当にたくさんの薬を試してきたのに、弟にはどれもあまり効果が見られず…このまま毎日出る発作と付き合っていくしかないのかな。
脳波+大量の採血でグッタリ。

夜は兄と仲良くブロック遊び。
弟は箱からブロック出す専門だけど、それでも優しく見守ってくれる兄。


今日は気の知れた友達4人でコストコへ。
4人でこの量(笑)


私はお気に入りのパン購入。


他にも肉や海鮮系を友達とシェア。


今日のメンバーは幼稚園から高校まで(小学校以外)同じ、短大時代や仕事してる時にも頻繁に会ってて結婚、出産しても変わらず、30年近い付き合い。
最近はとにかく昔話に花が咲く(笑)

水分補給

October 03 [Tue], 2017, 10:52
昨日は弟、久々のデイサービスでした。
8月母子入園、9月リハ&足装具製作でお休みしてたので2カ月ぶりで、部屋に入るなりキョロキョロしまくり(笑)
始まりの歌を聞いたら思い出したようで、バランスボールでは笑顔も見られ、シャボン玉もよく見ていました。
週1、1時間のデイサービスだけど、いろんな遊びをしてもらい刺激の多い貴重な時間です。
先月半ばくらいから哺乳瓶で何も飲んでくれなくなり数週間…哺乳瓶卒業なんだろうか?
かといってストローで飲んでくれるわけでもなく、水分補給の仕方に困ってます。
今は注入の回数を増やして様子をみています。
朝、昼→ラコール、夜→エネーボとは別に、10時、15時、17時、夜中に目を覚ました時にシリンジでジュース、ポカリ、お茶などを入れています。
あとはジュースにとろみをつけてスプーンで口から。
でも、これはほぼ飲み込めず口から出ている状態…。
が、今日はとろみいつもより少なめであげてみたら口からこぼすことなく全部飲めました。
量にしたら30mlくらいかな?ほんの少しだけど、全部飲めたことが素晴らしい。
とろみの加減が毎回難しい。
とろみをつけすぎると飲み込みにくいみたいだけど、サラサラすぎると自分で飲み込もうと思う前に喉に入っていき、むせて誤嚥しかねないし…。
試行錯誤の日々(笑)


久々に自分で起き上がってきてのおすわり。


両手あげて声出して、倒れそうで倒れない微妙なバランス(笑)

山口サファリランド

September 30 [Sat], 2017, 21:18
家族で山口県のサファリランドに行ってきました。
兄はずっと前からウキウキ。
行きの車の中でもパンフレットを何度も見てました(笑)

着いて、まずは触れ合い広場。

ホワイトタイガー&ホワイトライオン。

ライオンはちょっと色がついてるけど、子供の時は真っ白だったみたい。
弟のことガン見されました(笑)

餌やり、手から直接あげること怖がるかと思ったら全然余裕でビックリ。
羊。

ヤギ。

カンガルー。

カンガルーの餌やりが1番喜んでいました。

弟のバギーに興味津々カンガルー(笑)

そして兄と旦那で昼前のサファリバスで園内へ出発。

弟はその間に車で昼寝&注入。

シマウマやライオンに餌やりしたり、いろいろな動物が見れたみたい。








レッサーパンダの見えるレストランでバイキングを食べてキッズエリアへ。
ハリネズミ。

モルモット。



遊具でも遊びました。








最後にホワイトタイガーとホワイトライオンの餌やり体験。

ホワイトタイガーは立ち上がってすごい迫力でした。

夕方帰ろうと車に乗り込むと、弟が謎の号泣。
久々の遠出で片道3時間弱+園内バギーで疲れたのかな。
心配したけど何とか落ち着き、無事に帰宅。

兄は昨日2本目の歯も抜けました。
すでに奥に永久歯が生えてきてるので歯抜けのマヌケな感じはなし(笑)


初歯抜け

September 27 [Wed], 2017, 19:22
兄、ついに歯が抜けました。
先月から大人の歯が覗いて来てて、乳歯が少しずつグラグラし始め約1ヶ月。
遅めの7歳で初の歯抜けです。


今日は小学校の給食参観に行ってきました。
給食の様子見たり、実際に食べたり、いい体験になりました。
弟は装具を着け始めて2週間経過。
今のとこまだバギーと車に乗る時だけで、最高3時間つけっぱなしでした。
靴擦れみたいなのは全然ないけど、ベルトの部分はキツく締めるので跡は出来てます。


夜寝てる時は時間長いし、足が重たくなって寝返りも難しいだろうし…と、なかなかつけれてないけど、まずは昼寝から始めてみよう。

先週、眠気が強くてスッキリ起きれずダラダラ寝てた弟だけど、薬が体に馴染んだのか、今週は普通に戻った感じ。
ただ、薬が発作には効いてなさそうで毎日5分くらい続く発作は出るし、週2回くらいのペースでチアノーゼも。
たくさん飲んでる薬も、どれが効いててどれが効いてないのか分からない…増えるばかりなので、来月脳波も撮るし先生と相談かな。
みどりは相変わらず狭い所が大好き(笑)





カープ優勝

September 19 [Tue], 2017, 18:11
兄は参観日の振り替え休日で4連休中。
台風が来てたこたもあり、ほぼ引きこもり。
昨日は昼から夕方までずっとカープの試合を観てて、野球好きな兄は優勝の瞬間を見たいからって急いでシャワーしてました(笑)


で、今日は特に狙いの物はないけど優勝セールをしているゆめタウンへ兄と2人で行き、セールとは関係のないものばかり購入(笑)
雰囲気だけ味わった感じ。
家に帰って昼からは昨日のダイジェストに釘付けな兄(笑)






弟は、昼寝からスッキリ起きれない日々が続いています。
1度起きてもしばらくゴロゴロしてて、そのまままた寝ています。
朝はスッキリ起きてるのに、何なんだろう。
フィコンパ増やしているので眠気が強くなってるのかも?


みどりは涼しくなってから、ひんやり猫鍋であまり寝なくなり、ソファーと窓の間で寝たり。


弟の小豆の入れ物にスッポリ入ったり。


おもちゃにハマってたり。

足装具完成

September 12 [Tue], 2017, 15:15
母子入園終えて2週間、弟の足の装具が出来ました。

いろんな色があるみたいだけどイメージわかなくて、一緒に母子入園してた子が黒つけてたので、同じにしたんだけど正解でした。
バギーに乗った時に足置きも黒だし、いい感じ。



慣れるまでは装具に当たるとこ(かかとや内反してるとこなど)が赤くなったり皮が剥けたりすることもあるようで、まずは短い時間から試すことに。
とりあえずは車、バギーに乗る時、リハビリなどでの仕様かな。
今月はとにかく病院+リハビリ通いの連続なので車移動も多いし、ちょうどいいや。

車ではダンボールで足置きを作っているけど、足首が90度固定なので膝掛けなどを置いて調整。


うつ伏せの時につけると難しそうだし、寝返りも大変なので、しばらくはつけないかな。

続・虫刺され&参観日

September 09 [Sat], 2017, 14:00
前日より赤みも腫れも落ち着いた腕。

ちょっと色が悪いのが気になるけど、大丈夫らしい。

2日連続、病院で抗生剤点滴、血液検査。
初日少し高めだった炎症反応(CRP)も2日目には正常値になっていました。

このまま腫れも落ち着いてくるだろう、とのこと。
それと、先月したアレルギー検査の結果、弟は猫アレルギーではありませんでした。
他のアレルギーもすべて反応なし。
たまたま猫を飼った時期と弟のゼェゼェが重なっただけみたいで、結局原因はわからないまま。
今のとこはネブライザーで落ち着いてるからいいけど。
今日は兄の小学校の参観日でした。
4回目の参観日で初めて兄が手を挙げて発表するとこを見ることが出来ました。
授業後には係の仕事の黒板消し姿も見れました。
2学期から漢字を習い始め、興味をもっています。


上手にたくさん書けてる。

虫刺され

September 07 [Thu], 2017, 20:43
弟、昨日朝起きたら腕が真っ赤でパンパンに。

いつも蚊に刺されると異常なくらい腫れるので、今回も同じだと思っていたら熱まで。
昨日は1日家で様子を見てたけど、夜には腫れの範囲が広がり、肘から下パンパン。

今朝はもっと広がり、肘の上や手の甲まで赤く腫れていたのでさすがに病院へ。




かいて、ばい菌が入ったのか、腫れすぎて神経圧迫とかになるとよくないってことですぐに抗生剤点滴、血液検査。

検査結果悪ければ入院って話しもされていたけど、今日は何とか帰宅。
明日も抗生剤点滴で受診、とりあえずこのまま腫れが落ち着けば大丈夫みたい。
先月から朝のミルクをやめて、朝、昼、ラコール、夜エネーボにしたので体重が0.5キロ近く増えて13.6キロになってました。
背は膝を伸ばしてくれないのでうまく測れないけど100センチちょい超えくらい。
背がどんどん伸びるのでバギーもすぐ合わなくなり、療育センターで業者さんに直してもらいました。
まず、いつものように全体的にクッション削ってもらい、さらにベルトの位置も変更、足置きも下げてもらいました。

足はボトックスの影響で左右さ出てるので、曲がりにくい右には多めのパットを。



座位保持も大幅に削ってもらい、修正。
体調いい時には、少しでも口から食べる練習続けたいと思います。
あとは就学に向けて、座ることにも慣れないといけない。
家ではほぼうつ伏せで過ごしているけど、特別支援学校に通うとなるとそうはいかないだろうし…そろそろ学校の情報仕入れていかなければ。
プロフィール
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  • アイコン画像 ニックネーム:あいぼ
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  • アイコン画像 誕生日:1985年1月12日
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