サムスカ導入入院5日目、退院 

2017年12月12日(火) 23時41分

朝ごはんのキウイの種が、
歯に挟まりました。
12/8。
朝一で血液検査。
10時までには結果出るとは言われてるけど、
退院いつ出来るの!?と不安。

朝の採尿行ったら、
尿検査もありました!と、
看護師さんにたまたま出会ってセーフ。

9時に父親がやってきて、
退院のオッケーを待つ。
入院中の主治医が来て、検査オッケー、と。
そこから、事務方の人が請求書持ってきたり、
退院指導の看護師とやらが、
やってきたり。
薬剤師も来たけど薬持ってこないし。
なんか、段取り悪くて。

支払いに下りたら、めちゃ混み。
待ってる間に意識遠退きそうになるわ、
トイレ行きたくなるわ。
機械で支払いが出来るんだけど、
特定疾患の医療費助成の書類に書いて貰う為に、
窓口払い。
めちゃくちゃ時間かかって、
父親は時間切れで先に帰ってしまう。

支払い済ませてまた部屋に戻って。
薬受け取って、部屋をチェックしてもらって。
サムスカと飲み合わせ悪い薬の説明、
そういやちゃんとされてないな。
何もかも謎。
なんか質問無い?って聞かれても、
その瞬間思い出せないんですよ。
てか、それ、患者から聞かないと教えないもの?

ふらふらしながら帰宅。

サムスカ導入入院4日目 

2017年12月11日(月) 12時39分



12/7薬開始三日目。
生野菜が増えたご飯に喜びつつ。
検査とかは無く、放置プレイ。

一瞬採尿も無くなる?的な話もあったけど、
やはり継続。
8時から開始なので8時までの最後行ってないと、
看護師さんに指摘されて、
朝ごはん中に行かされたり。
最後には7Lは軽く超えてる。

明日の採血の結果が良ければ、退院と言われる。
採血の結果、初日以来、
全く見せてもらってないから、
どうなのか全くわからん。
とりあえずナトリウムの値がキーになるらしい。




サムスカ導入入院三日目 

2017年12月06日(水) 23時59分

食事が来るのが遅くなってる気もしなくない三日目。
朝から血液検査と検尿は相変わらず。


朝ごはんバナナきたー。
毎日バナナを習慣にしてたので、
やっとバナナ食べた感じ。


昼ご飯。生野菜初めて見た。
なんかビタミンジュースとか付いてきて、
水分がただで手に入る、ありがたや…


昼のレモンの残りですか?な、
献立に書かれたレモン…かじれ、と?

荷物を引き取りに来てくれた両親が、
みかんを押し付け…もといくれたので、
晩御飯後のデザートにしました。

夜中に看護師さんが見に来て計算されたのが、
表に書き込まれてるのだけど、
12月5日は
尿量6400ml
飲水5000ml
12月6日は
尿量7050ml
飲水7500ml
飲水は自己申告なのでアバウトだけども…

投薬二日目の方が増えてる。
いや、まぁ9時に薬を飲んでるから、
9時間飲んでない分初日の方が少ないのか…

初日の夜中がキツイと散々脅されてたのに、
たいしたことなくて拍子抜けしてたのだけど、
二日目は見事に2時間、3時間くらいで起きて、
トイレ行く、しかも量も多い。
夜中に600mlも飲めます?
ぐったりですよ…



サムスカ導入入院二日目 

2017年12月05日(火) 21時39分
二日目は朝6時に看護師さん来襲。
検尿と血液検査だそうで。
血液検査は採尿の30分後、
安静にしてから取りますと。
なんかメインのシリンジの横に、
小さなシリンジぶっ刺してあるやつで、
大量に抜かれましたよ。
しかも、なんか先輩らしき人連れて、
やんや言われながら。

朝ごはんはパン。
タンパク質制限でも牛乳出るんですね。

9時にサムスカ到着。
1錠半飲みます。1錠15mlですっけ?
6時間後に血液検査ですと宣告…


お昼ご飯は豚肉!
何故かお昼ご飯に肉が出る。


夜は魚。結構味が濃い気がするんだが…
でも塩分1.9gなのですよねー。


尿量なんだかんだと5L超えました。
1時間以上開いてるのは、
夜になってから。
夜は夕食後19時過ぎに半錠。
9時間はかかるのか…薬の効果が落ちて来るのに…

明日も朝から検尿だってよ…
冷蔵庫に2Lのペットボトルが入りそうに無いから、
1Lのペットボトル買っては消費し…ですよ。
高くつくー(涙)

サムスカ導入入院1日目 

2017年12月04日(月) 23時09分
12月4日。
病院に着いて、手続きして、
勝手に病室の階に上がって下さいと放置され、
腎臓内科の病棟に上がると、
ザワザワ。ここじゃない病棟に移るんでと。
いきなり出鼻をくじかれました。
看護師さんが大声で●●さんの病棟決まった?
とか、話してるよ、ヲイ。

無事、新しい病棟に引き継がれ、
婦人科と書いた階に収容されました。


まずはレントゲンと心電図をーと、言われ、
外来患者さん溢れる一階へ。
腕のバーコードで受付されるよ!

病棟の担当医が挨拶に来て、
研修医同伴。案外年下やろなー。
サムスカクイズを出される。
そして、尿量記入用紙を渡され、
今日からつけてね、と。
でも、今日は薬無いのーって?

お昼ご飯。
腎臓病食にしとくね、と医者に言われてたけど、
タンパク質制限食なのね…
塩分と思ってなめてた…


血液検査に尿検とされーの。
サムスカ学習ビデオ見せられーの。

血液検査の結果。
クレアチニン0.68
GFR78
ついに80切ったかー。がーん。
リパーゼ調べてないし。


夕食は肉じゃないのねー。
おやつ食べたけどお腹すいてた…
入院までまともな寝方してなかった疲れで、
23時には就寝。
夜中と明け方にトイレで目が覚めたけどー。

通常では2〜3時間に一度、
400ml程度の尿量。
サムスカでどう変わるのか!?

診察。サムスカへの道。 

2017年10月25日(水) 20時01分
難病申請が通る頃にと、
三ヶ月後に予約してた病院。
無事その日を迎えました。
通ったら診察でサムスカ導入の為の入院の話をする。
そう、言われてて覚悟を決めて挑みましたが…

いつも1時間待ちなのに、
台風が過ぎた後だから?
待ち時間ほぼ無し。
血液検査を早くにしてたのでその時間との間はありましたが、
そこはランチタイムに当てたのでロスは無く。

台風の影響で前日、
東京から夜新幹線で戻る中、
新幹線が止まり。新幹線に泊まるはめに。
8時間近く新幹線の中に居て、
多少横にはなれたものの、
エコノミークラス症候群とかなってたらどうしよー、
的な心境での血液検査。
それにあまり寝てないし。



どーん、どーん。

クレアチニン0.65
GFR 82
あ、あれ?
全然よろしいじゃないですか。

若干膀胱炎気味は前から続いてるけど…

診察で、値を確認した先生。
数値は問題ないですね。
で、終わらそうとして、えっ?てなる。

一瞬沈黙があって、
このくらいからサムスカ始めておくのもいいですね。
は?会話が振り出し。

どうします?
じゃねーよ。
やるって前回固めただろうが。
と、いらついてきたので、
始めます、と返答。
いつから入院します?
それも自由かよー。
上司が11月いっぱい入院なので、
それは避けなきゃいけないから、
12月で。と。
で、いつからにします?
えっ?選べるの?みたいな流れで、
12月4日で。と決定。

夜中トイレに起きるのが大変って事をやたら言われるんですが、
もう何年も睡眠障害で、
朝までぐっすりなんてほとんど無いので、
それはいいのよ。
問題は日中のトイレ!
仕事忙しいと4時間くらい行かないでしょ?
どうしよう。
全く親身になって相談できそうも無いよねー。
偉い先生なんだけど、さ。

色んな方のブログ見てたら、
仕事に合わせて薬の飲み方を調整してくれる先生やら、
いるんですよね。
はー、そんな先生がいいっす
後、冬は身体が冷えるから始めるのに避けるとか。
ガッツリ冬ですやん!
大丈夫なんだろか。
ここからも自分で情報収集と管理が必須なんすね。

あと、血圧の薬、
もらってる町医者(ヤブ医者)が、
指定医じゃないため、
難病扱いにならないんですかね?と相談したら、
サムスカ始めるまでは諦めろ、と。
えー。それが今1番負担なのに。

とにかくむかつき倒した診察でした。
親にめっちゃ愚痴り。
親は楽しそうにパジャマ買いに行こう!とルンルンでした…
それもなんか嫌だ…

難病申請通りました 

2017年10月25日(水) 19時26分
10月6日。
仕事帰りの電車の中で、父親からLINEが。
なんか分厚い封筒届いてるぞ、と。
実家に住民票があるので、
そっちに届くのは仕方ないにして。
タイミングわるーい。
だって明日は5時起き6時までに家出るんですもん。
近いとは言え、実家には帰りたくない。
そんな状況だったので、月曜まで取りに行けぬー。
と、返したら配達してもらえる事に。

10月7日。
羽田空港で父親からの着信ガン無視。
届けたぞ、と。確認しろよと。
見れませんけど?今から千葉で温泉ですけど?

10月8日。
夜中に大阪に戻るつもりが、渋滞の為戻れず。
東京に泊まり。

10月9日。
朝早めに大阪に向けて帰還。
が、

10月7日に新宿で見事段差で落ちて捻挫していた為、
書類の中身を見るより病院!
と、午前中だけギリギリやってた病院に駆け込み。

戻ってきてやっと確認。

はいー。
三ヶ月近くかかりましたが、
無事申請通りましたー。

難病申請への道、その3 

2017年07月11日(火) 23時29分
特定医療費(指定難病)支給認定申請。
提出してきました。

朝、会社に行くよりちょっと遅めにスタート。
病院にて先生に書いてもらった、
臨床調査個人票を受けとる。
文書窓口があるので、ささっと出てきて、
お会計も治療の方と別ですぐ呼ばれて、
さくさくっと片付く。


腎容積増大速度29%/年!?
計算方法がイマイチわからないんですが、
5%でいいところ、何この値!

電車に乗って保険センターの最寄り駅。
市内に3件あるけど、
やはり住所で管轄分けられてるらしく。
本当は違う管轄だけど、
受けてもらった。

出すとしばらく書類を確認する窓口の方。
マイナンバーとか窓口で書いてねって書いてるけど、
そこは言われず、本人確認も無く。
ちゃんと書類は揃ってるので、はいこれで。
このあと保健師さんと、少しお話をしていただきます。って、言われて、
奥から別の方が登場。
他に病気は無いかとか、家族はどうだとか、
生活に支障出てないか?とかいろいろ聞かれる。

30分くらいですかね、かかった時間。
無事に終了しました。

更新時期と言うことで、
一緒に更新申請もしました。
最初はほとんど人がいなかったのに、
終わる頃には人が何人か溜まってました。
更新の方、結構いらっしゃるんですねー。

難病申請への道、その2 

2017年07月05日(水) 19時45分

特定医療費(指定難病)支給認定申請書!
長い!

我が家にはプリンターが無いので、
コンビニでガーッとプリントしてきましたよ。
後は記入して
臨床調査個人表が上がって来るのを待つ。

住民票と市民税課税証明書はもう発行済み。
あとは保険証のコピー。
って、コンビニでやって来れば良かった…
これは会社でやってもばれないか…な…

難病申請への道 

2017年07月03日(月) 18時04分
前のMRIの結果聞きに。
上司にパワーポイントの書類作成で、
やたらと捕まって早退できないかと焦ったけど、
無事、いつもより気持ち早く到着。

安定の1時間待ちで、
診察へ。
ざっくり左500ml、右800mlで、
半年前からの成長率が0.25%、
無事要件クリアで難病申請への道を進むことになりました。
パチパチパチ。

書類書くからと言うわりには、
待てとか何も言わなかったなぁと、
疑問に思って、内科受付に聞いてみたら、
先生書類はすぐ書いて渡してくれるよ、
と、言うから待ってたら何もなく。
先生帰っていくよ…
看護師さんが申し訳なさそうに、
書類持ってきたらすぐに書くよ、の意でした。
と。
はぁ?
先生といまいちコミュニケーションが取れません

ソーシャルワーカーさんに相談してくれることになり、
また待たされ、
自分でざっとネットで調べてたこと、
改めて教えてくれる。
そして書類が。

そう、それ!なんか医者に書いてもらうってやつで、
DLできそうだけどプリンター無いしなって思ってたやつ!
臨床調査依頼書。
これを書いてもらわないとなんすよね。
で、無事ゲットしたけどどうしたらいいの?

文書受付に出していただいてー。
開いてればいいんですが。
なんだと!もう17時だが、
大きな病院はやる気ないからすぐ終わるよな。
だったら早く解放してくれと、
イライラ内心しつつ、相談室を後に。

たどり着くと計算受付と文書受付が並んでて、
がーっと柵が下りて着てる。
あかんて!清算も終わってないし!

泣き入れました。
若干切れ気味に柵から離れてくださいと言われたけど、
足に当たらない距離から言ってるに決まってんだろ?
と、いらついたけど、
定時上がりの日に客から電話来たときの、
ふざけんなやゴルァ感を思いだし、
おとなしく一歩下がり、待つ。
柵の隙間から受け取ってくれましたよ。

さらに調子のって横の文書受付。
目があった事務員さんに、書類掲げながら、
頭を下げる。
柵の間からすいませんと受け取ってくれましたよ
神対応!

これで今日のミッションは終わり…
あ、市役所の自動発行機で住民票とか出さなきゃ。
税の証明書は出せたかな…
P R
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