握手

December 24 [Thu], 2009, 6:20
昨日、高?の娘は友達と大阪に…。水嶋ヒロくんのイベントだったんだけど、いろんな話しが聴けて、グッズも一杯買って、握手も出来て「すっごいカッコイイねん、顔もちっちゃくって、手が暖かかった」らしいです。最初はインフルエンザとかも心配だったけど、高校生になったし、クリスマスだしいいか〜と…。肝臓の方も状態はあまりいいほうではないけど、「次回にしときー」と言えず…今行かないと……ってのもあるんで。楽しかったみたいでよかったです。 水嶋ヒロくん、楽しいイベント企画してくれてありがとう。

機種変してきました。

November 30 [Mon], 2009, 18:32
昨日auショップ行って変更してきました。 変更後最初の電話が息子の小学校から「学級閉鎖にするので、給食後家に帰します。」と言う連絡……。

休校

May 23 [Sat], 2009, 5:30
昨日から高校が休校になり1日中家にいた娘。27日までは自宅にいないとダメらしい。………小学校はいつも通りの登校。 高校が休校なんだし、小学校も休校や午前中だけとかかと思えば、ホントにいつも通り。6時間目まで授業をして下校。家に帰ってからは友達の家に遊びに行きました。 「下校後は遊びに行かず家にいるように…」とかの指導なんかがあるのかと思ってたら、それもなし。 高校生は家から出られず、小学生は外出てOK う〜ん…なんかちがうような…こんなので大丈夫なんだろうか?

再移植

April 27 [Mon], 2009, 8:42
昨日 京大病院に再移植についての話し合いに行ってきました。主治医&コーディネーターさんとダンナ&私&娘で話しをしました。やはり再移植が必要な事、お父さんの肝臓が医学的に使えないと判断された場合は脳死移植も考えないといけない事、再移植の時期は今すぐではないけど、今の肝臓であと何年もいられない事。肝硬変が肝不全に進むと最悪の事態も考えないといけない事。など……
今まで外来受診の時にも聞かされてた事だけど、昨日みたいな場所で話すと緊張感というか…娘もいつもと違う主治医の雰囲気や話しの内容に結構ショックだったようで、その場では泣かなかったけど、偶然入院してる入院友達の小学生の男の子の病室に行き、泣いちゃってました。その子のお母さんに色々励まされ、帰る頃には「お腹空いたー」と言い喫茶店でお茶して、買い物して、時間も遅くなったのでうどん食べて帰って来ました。
今朝はいつもと変わらない様子で元気に学校行きました。

修学旅行

April 17 [Fri], 2009, 17:30
今年小6になった息子は5月に修学旅行があります。広島・岡山方面に行きます。今日はその説明会があり、聞いてきましたが…高校1年の娘の時はバスで岡山方面で、途中に姫路城の見学なんかが入ってました。最近の何年かは、工場見学なんかが入ってたりしたそうです。……今年は景気の悪化で行く日に工場が操業してるかどうかわからないらしく、姫路城も改修で見学できないんだって。 で、ちょっと遠くて金額も高くなる(毎月の積立て分+4,500円)けど、広島に行き平和学習。 こんな所にも景気って影響するんですね〜。

入学式

April 10 [Fri], 2009, 12:38
 昨日が、高校の入学式でした。式のあとはクラスでHR。お昼ごはんのあと新入生歓迎会やクラブ紹介なんかがあって、放課後はクラブに顔出し。コンサートをひらいてくれたらしく楽しかったそうです。久しぶりに楽器見て「めっちゃ、触りたかった!」って・・・。今日もクラブ覗いてくるそうで、触らせてもらえるんかな〜。
 肝臓のほうはやっぱりダメみたいで「肝硬変」って言われてます。今月中には娘と主人と私の3人で病院に主治医と面談して、再移植の大体の日程を決める予定です。

3月3日

March 03 [Tue], 2009, 13:03
 今日は3月3日。 10年前、娘が生体肝移植した日。よく平均寿命って言われるけど、うちの場合は5年、10年・・・の生存率ってのも気にしたり・・・。  まあ、でもホント色々あったわ〜、小4の時の入院中に「お母さん、笑ってる場合じゃあないよ」なんて言われた事もあったし、帯状疱疹になって治るまで1ヶ月かかったり・・。先月はインフルエンザで1週間学校休んじゃったし。   あと3日で高校受検。ここまできたらもうね、ゆっくり寝て体調崩さないように気をつけるぐらいしか出来ないわ〜。 17日に合否の発表見て、18日から京大病院に入院。今回は治療&検査(色々するらしい)・・・・で、その前に済ますとかで、娘はカラオケや買い物やらの約束してる。

ライヴ

September 16 [Tue], 2008, 19:05
 9/14,15でポルノさんのライヴが淡路島でありました。9/6,7に横浜スタジアムでもありました。春に京都会館でのライヴに行ってるし、受験生もいるので今回はやめとこう。という事になったんですが、主人は行きたかったらしく、「今回はホンマ行かんでもいいん?」と何度も聞いてくる・・・。そりゃあホントは行きたかったですよ〜。淡路島なら横浜行くよりは近いしね、日帰りできるし・・。でも免疫抑制剤や感染予防なんかのクスリ(2種類から6種類に増えてしまいました)を飲んでる娘を連れて行くには、ちょっと不安もあり、今回は主人以外は納得のパスでした。受験も終わって、体調のいい時にライヴがあったらまた4人で行きたいな〜。


     実は・・・・・11月にあるFC会員のライヴには行きます!!   ごめんよ〜〜〜だんな様

参観日

September 02 [Tue], 2008, 8:33
8/25から小・中共に学校がはじまっています。なんとか宿題を終わらせる事もでき、元気に登校しています。今日は小学校の自由参観日。1時間目から5時間目の間だったら何時に行ってもOK!と言うことなので、5年の息子に聞くと「3時間目に来て。」と言われたので、その時間に行ってきます。       

ラジオ体操

July 25 [Fri], 2008, 5:18
 今年は小学校の地域委員になっているため、夏休みのラジオ体操に出ることに・・・。何年ぶり???って言うくらいのラジオ体操(子供が1年生の時は付いてきたけど、体操はやらなかったなー)。どうなるかと思ったけど、なんとなく覚えてるものなんですね〜順番まちがえたりして完璧ではなかったですが、なんとか初日終了。31日までがんばりますよ 
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プロフィール
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  • アイコン画像 血液型:A型
  • アイコン画像 現住所:京都府
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娘の事・1993年12月生まれ。1994年2月3日、最初の手術。この手術で胆道閉鎖症という病気であることが判明。術後の経過が思わしくなく、生体肝移植することを決める。移植日が決まったころから、調子が良くなり、移植予定日の1週間前に退院。その後外来で経過観察。1998年、幼稚園に入園。1999年1月、貧血がひどく入院、胃の上部に静脈瘤があることがわかり、絶食。2月静脈瘤破裂し吐血(洗面器一杯分)。3月3日母からの肝臓を移植。1ヶ月程で退院。小4の時半年入院。(肝障害)。再移植する方向で経過観察中。
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