いっくん日記〜vici症候群の息子の成長記録〜

長すぎる文章を読んでくれた皆様、ありがとうございました。
今日でこのﾌﾞﾛｸﾞはおしまいです。
本当に今までありがとうございました。

そして今までｲｸのことかわいがってくれた皆様、
最後まで頑張ってくれた医師や看護師の皆様、
ｱﾀｼをいつも励ましてくれたﾏﾏ友や友達のみんな、
本当にありがとうございました。

ｲｸの死を本当にみんな悲しんでくれました。



ｲｸがいなくなって半月たちました。
ｱﾀｼもﾀﾞﾝﾅも泣くことは少なくなり、日常の生活に戻りつつあります。
まだ「前向きに…」とは正直思えないけど、支えてくれる家族や友人がいます。

ﾏﾏ友の一人が「ひかりの世界」という絵本をくれました。
天国へ行った子供がお母さんに語りかける…そんな内容の絵本です。
気持ちが少し落ち着きました。
ﾀﾞﾝﾅも少し楽になった…そう言っていました。
そのﾏﾏも子供を２人亡くしています。
とても強くみえます。
でもその裏で、きっといくつもの感情を乗り越えてきたんだと思うし今もそうなんだと思う。
それでもｲｸが生きているときからとても心配してくれ、ｲｸだけじゃない、頑張ってるｲｸのお友達のみんなのこと心から応援している、そんなﾏﾏです。
ｱﾀｼもいつかそうなりたい…そう思います。

今はまだ自分で精一杯です。
「なぜ脱水に早く気付いてあげられなかったのだろう」「なぜ吸引なんてお願いしたのだろう」「なぜもう少し早く病院に連れていってあげられなかったのだろう」そんな後悔が頭をｸﾞﾙｸﾞﾙ…。
ｲｸがいないという実感もまだあまりありません。
これから徐々に押し寄せる現実にｱﾀｼは耐えられるだろうか…。

そして消しても消しても出てきてしまう思い…

「イツカ心カラ笑エル日ガヤッテクルノ？」

「育実ノイナイ人生ニ、生キル意味ガアルノ…？」


それでも今は、先の見えない道を一歩一歩進むしかないんだ。
いつか心からの笑顔で、ｲｸの思い出を話せる日が来るまで…

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にいる４ヶ月間は隣にあるﾀﾞﾝﾅの実家と病院以外、ほとんど外出しませんでした。
季節が秋から冬にかけてだったこともあるし、何よりどこかに出かけてｲｸが風邪をひいたり、それによって心臓の状態が悪化することをｱﾀｼが極端に恐れていたのです。
周期熱も変わらず出ていたし、ｾﾞﾛｾﾞﾛとの戦いも続いていました。
それでも、ｲｸとずっと一緒にいれてｱﾀｼは幸せでした。
ときにはｲﾗｲﾗしたり、ﾀﾞﾝﾅと険悪になったり、友達と飲みに行きたくなったり（または行っちゃったり）することもありましたが、でもやっぱり今考えると、その時はとてもとても穏やかで幸せな日々だったんだ…。

その間にも確実に、拡張型心筋症は悪化していきました…。

それまでは心臓のことについてはさほど気にしていなかったｱﾀｼ達でしたが、
平成１７年１２月半ば。
２週間おきに外来へ受診し受けていた心ｴｺｰ検査。
その結果がとても悪くなっていた…。
その後の心ｴｺｰも同じ結果。
循環器の主治医Kｺﾞﾝ医師から「（余命が）あと半年以内の可能性もある」と告げられた。
心臓の新しい薬もいくつか追加されることとなった。
でもｲｸはあまり変わらないように思える。実感がない…。
きっと春になってあたたかくなれば大丈夫、今は寒いから一時的に調子が悪いだけなんだ…
大丈夫大丈夫、ｲｸは強い子だから…
前向きに前向きに、とにかく前向きに…
決してあきらめたくなかったから、ｱﾀｼはずっとそう思うようにしていた。
時々押し寄せるﾏｲﾅｽの感情に負けないように…。



平成１８年２月の終わり、ｲｸは約４ヶ月ぶりに入院することになりました。
入院の１週間程前から吐くことが多くなって、周期熱も重なりｲｸがつらそうだったのでｱﾀｼ達のほうから入院を希望しました。
点滴にして注入を止め、少しｲｸの胃腸を休ませてあげてすぐ退院しよう。
そう思っていました。
でもそうはいかなくなってしまいました。
肺炎が発覚…。
心臓の状態も悪く、強心剤を点滴で入れることになりました。
初めて「ｲｸはこのままいなくなってしまうんじゃないか」と強い不安におそわれました。
不安でたまらなく、何日も病院に泊り込みました。
医師や看護師の緊張も伝わってきました。
それでもｲｸは、回復してくれた。
頑張ってくれたんだ。

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その後何回かの発熱も自力で下がり、
ｲｸの発熱は「免疫不全による細菌感染によるもの」から「原因不明の周期熱」へと診断が変わったのでした。

改めて経過を見てくうちにわかったこと。
発熱はだいたい２週間間隔で起こり、およそ４８時間で自然に下がる。

今まで入院すると最低１ヶ月は退院出来なかったのが、
発熱時の２，３日、多くても１０日間程度の入院で済むようになりました。
熱が出て入院、下がってすぐ退院。
その繰り返しが何ヶ月も続きました。

感染じゃないことがわかり、敗血症などの重大感染による急変の危険性もなくなりました。
でも原因がわからない。
大学へ検査を依頼したり、色々な薬を試すことになるのですが、
この周期熱をおさえることは最後まで出来ませんでした。

この頃から、熱の出ない１０日間から２週間くらいで過ごすことが出来るようになりました。

そんな中迎えた１歳の誕生日
誕生日はで過ごすことが出来ました。
ささやかながら家族や親戚が集まって、ｲｸの誕生会をしました。
そしてこの誕生日の日からｲｸは「笑顔？」を見せてくれるようになりました。

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初めての入院は９西病棟（その後ｲｸが何度もお世話になる病棟）。
のちにｲｸをずっと診てくれることになる総合診療部のU医師との出会い。
そしてA看護師との出会い…。

入院の目的はとりあえずCRPが高いので細菌感染を疑い抗生剤での治療と点滴。感染源の究明。
あとは今までの経過から、生まれつきの何らかの病気があると過程しその病気の究明。
様々な検査をした。
そしてそんな中ﾐﾙｸを飲ませることにもﾁｬﾚﾝｼﾞし続けた。
でもｲｸは日に日に飲めなくなっていく…。
一旦、口から飲むのは中止にし、鼻から胃へ管を入れそこからﾐﾙｸを注入することとなった。
そしてその先ずっと、注入とは縁を切ることが出来なかったんだ…。

約１ヶ月の入院生活。
ｲｸについて様々なことが明らかになりました。
病名は「vici症候群」　とても珍しい病気。
白皮症、脳梁欠損、拡張型心筋症、難聴、成長発達の遅れ、などなど…。
「vici症候群の症状のひとつに免疫不全がある、でも育実君にはそれはないことを願っている」
とO医師が言ってくれた。
拡張型心筋症についても、その後循環器の主治医となるKｺﾞﾝ医師が「今はまだまだ普通よりちょっとだけ悪いという程度です」と、そして「この先良くなるか、悪くなるか、変わらないか、それは経過を見ていくしかない」と。
ｱﾀｼはそんなにｼｮｯｸは受けなかった。
まず拡張型心筋症という病気の現実について何も知らなかったし、その他のことについては色々ありすぎて、逆に開き直ってしまったのかもね
とにかくｲｸを守る、ｲｸを幸せにする、と強く決意したのもこの頃でした。



平成１６年１１月の初めに退院。
その後１ヶ月はで過ごしました。
注入により栄養が入って、体重も増え６３００ｇになりました。
この時の体重がｲｸの最高記録。

平成１６年１２月の初めに再入院。
発熱したためでした。
そしてそれから、熱との戦い、入退院の繰り返しがはじまるのです。

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平成１６年６月１２日の正午、ｲｸは誕生しました。
予定より２週間早かったけど、超超安産
出生体重２５２４ｇ。　　
産まれた瞬間からｲｸの頭はまっ黄色
そればかりか体もなんか黄色い
看護師が「胎便（お腹の中でｳﾝﾁした）で体中黄色いのねー」なんて言っていたのでｱﾀｼもﾀﾞﾝﾅも真に受けた。
しかし、沐浴してもらった後もなぜか髪の毛だけ金髪
それでもｱﾀｼ達は「色素が薄いんだねー」とさほど気にしていなかった。
でも医師はその時既に異常を感じたのだろう。
生後２日目、突然眼科へ受診するよう告げられた。
ｱﾀｼの兄が網膜色素変性症という目の難病を持っており、出産前に家族の既往を聞かれてそのことを話していたため、一応の受診なのだと思っていた。
でも違った。
一番初めにｲｸが告げられた病名は「先天性白内障」
そして網膜の色素も薄いと言われた。
「将来弱視になる可能性が高い」　　
そう告げられた。
その頃のｱﾀｼは健康な子が産まれてくるのが当たり前だと思っていたので、そう言われたとき頭が真っ白…　　ｼｮｯｸで涙が止まらなかった。　　
そして、退院の直前に産婦人科ではなく小児科の診察を受けた。
「白皮症（全身の色素が薄い病気）だと思います。大きな病院の診察をすすめます」と…。



生後３週間頃、出産した病院より紹介状をもらった神奈川県立こども医療センターを受診した。
眼科と遺伝科。
その眼科の医師の対応がとても（言い方悪いけど）ﾑｶついた
「生後３週間じゃまだ何もわからないよ」とｷﾚ気味に言われ、不安なｱﾀｼ達の気持ちを無視するかのような冷たい対応。
もう二度とこの医師の診察は受けたくないと思った。
出産した病院へ行き、違う病院へ紹介状を書き直して欲しいとお願いした。
そしてもらった紹介状先が、ｲｸがその先ずっとお世話になる国立成育医療センターでした。

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熱は出ました
律儀に札幌ﾊﾞﾊﾞが来ている間は熱を出さず、札幌ﾊﾞﾊﾞが帰った昨日の夜から３８．５℃になりました。
今日も朝は３７℃台だったのですが日中からずっと３８℃後半。
でもいつもは３９℃〜４０℃台まで上がるのでいつもよりは軽い方かな
解熱剤が良く効いてくれるので、ｲｸはそんなにまだつらそうじゃないかな
今回も無事、周期熱を乗り切れますように…

熱が出てる時は特になんですが、ｲｸは立って抱っこしないとﾀﾞﾒなんです
ｽﾔｽﾔ眠っているので（ｱﾀｼが）ｿﾌｧｰに座った途端ﾊﾟﾁﾘまたはｽﾔｽﾔ眠っているのでﾍﾞｯﾄに寝かせるとﾊﾟﾁﾘ
そして起きた瞬間から「ｱｳｰｱｳｰ」と怒ります
仕方なくまた立ち抱っこ、するとすぐ眠る、今度は用心して熟睡したのを確認した後ｿﾌｧｰに座る（orﾍﾞｯﾄに寝かせる）、あんなに熟睡してたﾊｽﾞなのにﾊﾟｯﾁﾘ目覚めまた怒りだす…の繰り返し　
おかげで立って抱っこしたまま１時間や２時間なんてことも当たり前になってしまいました

ｲｸは立って抱っこさえしてれば眠っているわけですから、その間ｱﾀｼはとてつもなくﾋﾏで、しかも疲れるのです

そこで
ｱﾀｼは考えました。この時間を有効活用出来ないものかと…
そして思いつきました「ｲｸ抱っこしながらﾀﾞｲｴｯﾄ」
ｲｸを抱っこしながらつま先歩き、ｲｸを抱っこしながらｽｸﾜｯﾄ、ｲｸを抱っこしながらｳｴｽﾄねじり…
我ながらいいｱｲﾃﾞｱ
これでｱﾀｼはやせちゃうよ

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まだしっかり熱は出てません
でも夕方３８℃をﾏｰｸ　　その後すぐ下がったけど、熱の前兆は引き続き
出そうで出ない感じが３、４日続くこともあるのですが、それはそれで微妙
出るなら早く出て、そして早く下がって、ｽｯｷﾘして欲しいんですよね

ｲｸって１歳１０ヶ月にして人が一生に出す熱のもう何十倍も熱出してるよね
それって自慢になるかなぁ
でもそれだけの熱を今まで頑張って乗り越えてきたことは自慢してもいいよね

今日から札幌ﾊﾞﾊﾞが来てます
平日は仕事をしているので明日には帰ってしまうんですが…
たったの１泊２日しか出来ないのに、遠くから毎月のように飛行機代をかけて来てくれる。
感謝していますよ

札幌ﾊﾞﾊﾞ（ｱﾀｼの母）がくる度、父ﾁｬﾝのことを思い出す。
普段は全然思い出すことないんだけどね

父ﾁｬﾝは４年前食道癌で死んだ。
まだｱﾀｼが独身で札幌にいたときの頃だ。
癌ってわかってから、たったの４ヶ月で死んじゃった。
それでもｱﾀｼが一番鮮明に覚えている父ﾁｬﾝとの思い出は、その４ヶ月間なんだ
父ﾁｬﾝが元気な頃は、ほとんど会話なんてしなかったし、酔っ払うとﾏｼﾞでｳｻﾞｲ（笑）ので近寄らなかった。
２人きりになると親子なのに気まずい…そんな感じだった。

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周期熱が出そうです

ﾊｲﾃﾝｼｮﾝだし、笑った顔するし、寝ないし、微熱はあるし…
熱の出る前兆全て揃ってますみたいな

ｲｸはなぜか熱の出る前だけ、とってもｸﾘｱ（意識がﾊｯｷﾘしてる感じ）になります
それはｳﾚｼｲ半面（笑顔もそうだけど）、また熱出るのかなぁとﾍｺみ、とても微妙なんです

調子のいい時に笑ってくれたりｸﾘｱになってくれたりしたらいいんだけどなぁ

明日から札幌ﾊﾞﾊﾞが来ます
はるばる札幌から来るのに、ｲｸはたぶん発熱中です

←こんな顔したり、←こんな顔したりするときは必ず近いうち熱が出るｻｲﾝです…

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無事退院してきました
今日から早速ﾐﾙｸの濃度ｱｯﾌﾟしてみたけど、今のところｾﾞﾛｾﾞﾛもそんなに増えてないしいい感じです
しかも、調子に乗ってｵﾚﾝｼﾞｼﾞｭｰｽ（１０mlだけ）注入してみました
これからも少しずつﾐﾙｸ以外のものも注入していく予定
ﾐﾙｸだけだと足りない栄養素が出てくるとは前から言われてて、みそ汁やｼﾞｭｰｽ、ｺｺｱなど注入することをすすめられていたのです
基本はﾐﾙｸだけどさ
今までは、体調が万全なときに試してみようって思ってたんだけどそれじゃあ一生出来ないような気がしてきて…
思い切って今日から試してみることにしました
どうか下痢とかになりませんように

また今日からでの生活です
もうしばらくは風邪はｶﾝﾍﾞﾝしてください


〜番外編〜
いくカメ日記
はじめましてｶﾒです

ｶﾜｲｲでしょｳﾁのｶﾒ
最近ｲｸの入院でｱﾀｼも朝から病院、ﾀﾞﾝﾅは仕事で朝から晩までずっと１人（１匹？）の生活でｶﾜｲｿｳでした
ｱﾀｼやﾀﾞﾝﾅが帰ってくると、ものすごい勢いで向かってこようとします。
一日中１人だとやっぱｶﾒもさみしいようだ

時々登場しますので、今後ともよろしくお願いします

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なんかPIの話は全く出てこず、注入で頑張りましょう的な感じになりました
そこで、注入の量や濃度の調整について先生と話し合っているうちに病院より家のほうが調整しやすいんじゃないかってことになり
「じゃあ明日退院します」
と突如明日の退院が決定しました

PIになって入院が長くなることを覚悟していたｱﾀｼは正直拍子抜けでしたが「退院します！」と強気で出たのもｱﾀｼ。
頑張るしかないじゃない
注入のみで体重増やしてみせよーじゃないの

先生とｱﾀｼのやりとりを聞いていた看護士が
「先生はﾏﾏに色々任せすぎだね、これじゃあﾏﾏが大変だね」
と言っていました。
注入の調整や体調が悪くなったときの受診のﾀｲﾐﾝｸﾞ…などなど
ｱﾀｼだって何回も先生に聞いたよ、でも先生は決まって「わかりません…正解はないんで…お母さんが一番わかると思うんで…」としか答えてくれないんだもん
ｱﾀｼがやらなきゃ、決めなきゃいけないことなんだって思って今までやってきたんだよ
ｱﾀｼだって先生に決めて欲しいし、自分の判断に自信もない
でもｲｯｸﾝの病気は先生達にとっても謎だらけ。
毎日ｲｯｸﾝと一緒にいるｱﾀｼの判断が正しいっていう先生の考えにも納得出来る部分はあるんだ
だからｱﾀｼは自分の目を信じてやっていこうと思う


ところでｲｯｸﾝですが、咳もｾﾞｺｾﾞｺもで、風邪はほぼ完治です
ｻﾁｭﾚｰｼｮﾝは不安定だけど、見えてなかっただけできっとにいるときも下がってたんだろうな

体調が良くなりｲｯｸﾝの表情もとてもｽｯｷﾘしてきました
指しゃぶりも復活です

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